Câţi pacienţi cu acromegalie avem în România? În prezent nu există aceste date, asa cum nu exista  despre majoritatea bolilor rare. 

Pentru a răspunde la aceste întrebări şi pentru a colecta şi centraliza date epidemiologice, diagnostice şi terapeutice de la pacienţii care suferă de această afecţiune în România, Societatea Română de Endocrinologie a lansat Registrul Naţional de Acromegalie. Astfel, situaţia pacienţilor cu acromegalie va fi cunoscută la nivel naţional şi va putea fi comparată cu cea din alte ţări europene. Va invitam astăzi sa ascultați intervenția unui pacient cu acromegalie la conferința de presă organizata cu această ocazie, eveniment la care și Alianta Națională pentru Boli Rare a fost prezentă.

Asociația Prader Willi din România a derulat proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. 

Scopul proiectului a fost îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.

În cele cinci luni ale proiectului specialiștii din Centrul de Boli rare NoRo au desfășurat activități de instruire și intervenție pentru 85 persoane care au ca diagnostic tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau Fenilcetonurie, pentru a aborda provocările specifice în adoptarea unui stil de viață sănătos. 

Activitățile s-au concentrat asupra informațiilor medicale, pe nutriție corectă, suport psihologic prin consiliere și kinetoterapie. Majoritatea activităților au avut loc în mediul online. 35 de beneficiari din Centrul NoRo au participat la activități de intervenție personalizată, față-n față la Centrul NoRo.

Toți participanții care au completat chestionarul de evaluare a programului au considerat că activitățile proiectului au fost utile sau foarte utile și 87,5% ar dori să continue activitățile.

În această emisiune vorbim despre Sindromul inflamator multisistemic (PIMS) care poate apărea la copii și la 2-3 luni după infecția cu COVID-19. Dr. Alina Oprescu, cardiolog pediatru, atrage atenția că cei mici, cu  vârsta până în 5 ani fac mai degrabă formă Kawasaki, iar după 5 ani, fac mai mult partea aceasta de inflamație și vasculită.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm inițiativa celor 13 muzicieni români, cântăreți celebri de operă din țară și din străinătate, care au lansat un program de recuperare intitulat RESPIRĂM ÎMPREUNĂ! pentru a fi alături de bolnavii de Covid-19. Veți afla despre sprijinul muzicienilor referitor la exerciții de reantrenare a respirației, specifice tehnicii de cânt, utile celor care au făcut COVID-19.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Un tânăr român din 7 suferă de hipertensiune arterială. Grație unui nou proiect al Societății Române de Cardiologie derulat în cadrul campaniei naționale de informare asupra hipertensiunii arteriale „Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială! #PentruCăAșaSpunEu!”, elevii de liceu din clasele a IX-a, a X-a și a XI-a, precum și cei ai școlilor postliceale sanitare din București vor învăța despre această boală. Despre proiect, dar și despre hipertensiunea arterială la tineri  veți afla mai multe în cadrul emisiunii de la dr. Ana-Maria Vintilă, Președintele Grupului de Lucru Hipertensiunea Arterială al Societății Române de Cardiologie. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Campania de Ziua Bolilor Rare a continuat și în primele zile ale lunii martie cu o conferință online pe tema bolilor rare evenimentul Acces la diagnostic și tratament organizat în parteneriat cu Pacientul 2.0.

Mesajele cheie ale evenimentului: 

Este foarte important ca pacientul sa fie informat corect cu privire la simptomele si semnele acestor  boli, astfel incat sa se adreseze medicului rapid, inainte ca boala sa progreseze.

Medicii specialisti trebuie sa cunoasca particularitatile acestor boli rare, astfel incat sa le poata diagnostica rapid, inainte ca boala sa progreseze  

Este esential ca managementul acestor boli rare sa fie abordat multidisciplinar, astfel incat pacientul sa aiba o calitate crescuta a vietii. 

Implicarea apartinatorilor in diagnosticul si tratarea acestor boli ajuta la cresterea aderentei la tratament si poate incetini progresia bolii.

Comunicarea eficienta si proactiva a pacientului cu medicul, precum si relatiile dintre pacienti si apartinatori imbunatatesc considerabil viata pacientului.

Astăzi vom afla mai multe despre pacienții cu  imunodeficiente primare de la Doamna Dr. Mihaela Batanean, coordonatoarea Centrului de Expertiză pentru aceste diagnostice din Timișoara. Doamna doctor a vorbit la conferința organizata de Universitatea de Medicină și Farmacie din Timisoara în 27 februarie, cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2021, după ce cu o seara înainte universitatea a fost iluminata simbolic  în culorile Zilei Bolilor Rare, participând astfel la acțiunea "The Chain of Light for Rare Diseases" la nivel global.  Haideți sa o ascultam și sa înțelegem mai bine provocările acestor pacienți!

Rare Diseases International (RDI), EURORDIS and the NGO Committee for Rare Diseases organized the Rare Disease Day Policy Event launching the call for a UN Resolution to Address the Challenges of Persons Living with a Rare Disease (PLWRD)

On 4 March 2021, participants from 83 countries joined the event which brought together civil society organisations, persons and families living with a rare disease, the private sector, UN Representatives, UN Member States and policy-makers. Today, we would like to share with you one of the RDI messagea UN Resolution to Address the Challenges of Persons Living with a Rare Disease. Let's listen together!

Circa 20% dintre pacienții infectați cu SARSCoV2 fac forme severe care necesită oxigenoterapie pe mască, iar dintre aceștia, circa 5% necesită intubare, în timp de 3% decedează. În această emisiune vom vorbi despre felul în care sechelele lăsate de infecțiile respiratorii grave, inclusiv după Covid-19 pot fi tratate la Sovata.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Creatorii de muzică au mai multe beneficii pentru sănătatea și starea lor de bine de pe urma acestei îndeletniciri, mai ales în această perioadă a pandemiei. Vă propun să le aflați ascultând emisiunea și să vă bucurați de câteva din marile creații muzicale. Rămâneți alături de noi până la final pentru a afla cine sunt românii care au cântat în limba chineză pentru a face un dar muzical  poporului chinez, primul din lume care a avut de-a face cu epidemia de coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă