Asculta emisiunea aici

Astazi vorbim cu doamna Teodora Catsila de la registrul national al bolilor rare din Grecia. Ea a participat la conferinta internationala de la Bahrain. 

Astazi stam de vorba cu o mama a unui copil cu PKS care traieste in Bahrain. Numele ei este Samantha Carteli, haideti sa o ascultam.

Vorbim cu profesorul Milan Macek, presedinte al Centrului de coordonare nationala in bolile rare din Praga si fost presedinte al Asociatiei Europene de genomica.

Astazi, la Planeta Bolilor Rare ne vom intalni cu partenerii nostri norvegieni in cadrul Saptamanii parteneriatului NoRo- Frambu. 

Planeta bolilor rare va invia astazi la o emisiune despre deschiderea evenimentelor organizate la Malta privind accesul la tratament pentru pacientii cu boli rare n paralel cu Conferinta Ministrilor Sanatatii. Veti avea ocazia sa ascultati discursurile din deschiderea conferintei. 

Planeta bolilor rare are astazi ca invitata o specialista din Marea Britanie. Ea este specializata in instruirea specialistilor care lucreaza in servicii sociale. Vom afla de ce este nevoie de actualizarea permanenta a informatiilor pentru lucratorii din domeniul medical si social.

Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati partenerii nostrii de la Centrul Frambu din Norvegia care au participat la Conferinta de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti in cadrul proiectului DocumentRARE, finantat de EEA Grants.                              

Planeta bolilor rare are astazi o emisiune speciala dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare 2017 si modul in care aceasta zi a fost celebrata in Romania de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare pe tot parcursul lunii fenbruarie 2017.