Astăzi ne unim vocile pentru a sprijini persoanele afectate de Sindromul Lennox-Gastaut, o formă rară și severă de epilepsie care debutează în copilărie și este dificil de tratat.

Ce trebuie să știm despre LGS:

• Afectează aproximativ 1 milion de persoane la nivel global
• Reprezintă 2% – 5% din cazurile de epilepsie infantilă
• Debutul apare între 2 și 6 ani
• Se caracterizează prin multiple tipuri de crize epileptice și deteriorare cognitivă

Mesajul nostru:
Alianța Națională de Boli Rare este alături de pacienți și familiile lor. Împreună putem crește gradul de conștientizare, susține cercetarea și îmbunătăți accesul la tratamente.

 Resurse utile:

• LGS Foundation – Awareness Day
• Statistici globale LGS
• Raport epidemiologic LGS

 Alătură-te campaniei #LGSawareness și #IlluminateForLGS pentru a sprijini comunitatea afectată!

#LennoxGastautSyndrome #LGSawareness #EpilepsyAwareness #RareDisease #HealthAdvocacy #AlianțaBolilorRare #IlluminateForLGS #November1 #PatientSupport

În perioada 01 octombrie 2020– 28 februarie 2021 Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV Nr.1 Zalău derulează proiectul „Proba de Zbor”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom, Ediția 2020 cu suma de 3000 EUR.

Acest proiect asigură continuitatea colaborării prin derularea de noi activități educative atât pentru persoanele afectate de boli rare cât și pentru voluntari. Proiecte care au fost finanțate prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom: „Mentorat pentru voluntariat” Ediția 2014; „CESpirit” Ediția 2015 , „YES pentru copiii cu BR” Ediția 2016”, ”Voluntari Rari” Editia 2017 și”Fii voluntar, fii un prieten in dar” Ediția 2018

,

.

Stirile cu Dan Alexandru.

Stirile cu Dan Alexandru

Stirile cu Dan Alexandru

Stirile cu Dan Alexandru

Stirile cu Dan Alexandru

Stirile cu Dan Alexandru