Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Stoica -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559887890390820.jpg


    Doamna doctor Cristina Stoica de la Institutul Fundeni din capitala a vorbit despre boala Fabry si nevoia diagnosticarii acesteia in randul populatiei pediatrice la evenimentul organizat de Asociatia Pacientilor cu Boala Fabry din Romania care a avut loc pe data de 5 Iunie la hotelul Phoenicia Grand din Bucuresti.


  • The Planet of Rare Diseases - Active Citizens Fund -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559715442669403.jpg


    EEA and Norway Grants are working together for a green, competitive and inclusive Europe. To that end on the 3rd of June 2019 they launched the Active Citizens Fund in Buchares at the National Bank of Romania.

  • Povestea Saptamanii - Adriana Sarbu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1560235394963920.jpg


    Adriana Sarbu ne povesteste despre provocarile unui pacient cu Miastenia Gravis cum a fost viata ei înainte si dupa diagnostic si care sunt planurile ei de viitor. Va invitam sa o ascultati.

  • MELOTERAPIA 128 – Flautul Fermecat 2019, turneu cu un actor și un flautist

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Flautul fermecat este un turneu extraordinar al actorului Dorel Vişan şi al flautistului Ion Bogdan Ștefănescu. Între 6 iunie şi 1 iulie, flautistul Ion Bogdan Ștefănescu va susține șase recitaluri în șase orașe din cele trei provincii istorice ale României. Detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 116: La fiecare 35 de secunde, o persoană este diagnosticată cu cancer de sânge

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În fiecare an, în România, 3 persoane din 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge (limfom, leucemie, mielom multiplu) pentru care singură soluție terapeutică  o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În România sunt 30 de pacienți care așteaptă un donator potrivit, iar pentru aproape 50% dintre pacienții români care nu au donator înrudit, nu există în prezent donatori compatibili nicăieri în lume și nu au șansa de a face un transplant de celule stem hematopoietice care le-ar putea salva viața.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Yann Le Cam-

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559116874456285.jpg



    Yann Le Cam is a patient advocate who has dedicated over 30 years of professional and personal commitment to health and medical research NGOs in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

    He holds an MBA from HEC Paris. He has three daughterº the eldest of whom is living with cystic fibrosis.


  • BREVIAR LEGISLATIV 130: Geske Wehr, secretarul general al Eurordis despre problemele pacienților cu boli rare din Europa

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Geske Wehr, secretarul general al EURORDIS, organizația europeană de boli rare, este invitatul special al acestei emisiuni. Aflați de la ea care este situația pacienților cu boli rare din Europa, de ce a ales EURORDIS să organizeze la București Conferința Eurordis Membership Meeting și să lanseze aici un document de poziție cu recomandări pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor.

    Realizator: Alexandra Mănăilă