Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 120: Proiect-manifest pentru dublarea supraviețuirii în cancerul pulmonar

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 10% din cazurile de cancer pulmonar sunt înregistrate la persoane cu vârsta între 40-49 de ani, asta înseamnă peste 20 de ani de viață activă pierduți/pacient în Romania. Cu ocazia Zilei Internaționale de Luptă împotriva Cancerului Pulmonar, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a lansat un proiect-manifest care are ca obiectiv dublarea supraviețuirii la 5 ani în cancerul pulmonar până în 2025.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi din Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg



    Saptamâna trecuta, în cadrul Centrului Rezidential NoRo s-a organizat un grup de pacientii cu Sindrom Prader Willi. A fost o saptamâna plina de discutii, instruiri, consultatii medicale si terapii. Astazi am stat de vorba cu dna. Ramona Mocutiu - asistent social la centrul NoRo


  • Specialist la Microfon - Dr. Adrian Pavel Trifa -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1564650015592453.jpg


    Astazi la emisiunea noastra o sa îl avem ca invitat pe Dr. Adrian Pavel Trifa, presedintele Asociatiei NEI care promoveaza bolile genetice si, implicit bolile rare pe canalul Youtube, in cadrul unui serial cu titlul sugestiv- pastila "Genetica pentru toti".  Astazi, doctorul Trifa va vorbi despre hemofilie, o boala genetica frecventa care afecteaza aproximativ 1 din 5,000 de baieti.


  • The Planet of Rare Diseases -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1564564916898906.jpg


    The largest and most significant gathering of rare disease advocates from patients to policy makers from gene manipulators to AI gurus from local support groups to international research networks coming together to Create a Vision for Rare Disease in the 21st Century and Develop Action Plans from Local to Global 

    Hosted by Rare Disease International & Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Dorica Dan attended the conference and presented the progresses realized by Romanian National Alliance for Rare Diseases.

    Today, we will listen the presentation from Foundation for Rare Diseases Taiwan.


  • Povestea Saptamanii - Viata cu Sindromul Prader-Willi

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

    Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

    Incheiem seria de povesti a oamenilor cu sindromul Prader-Willi cu un interviu frumos cu tata unui copil cu aceasta boala.

  • BREVIAR LEGISLATIV 137 - Intenția de actualizare a Hotărârii de Guvern nr. 720, o nouă speranță pentru pacienți

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Intenția de-a actualiza Hotărârea de Guvern 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, înseamnă pentru pacienții din România o nouă speranță la viață. Află părerile asociațiilor de pacienți cu privire la acest subiect în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 135 – Două evenimente muzicale de vară EUROPAfest Summer Edition și Electroruga de Buzad

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Festivalul EUROPAfest, un eveniment sub Înaltul Patronaj al Casei Regale, aduce în cadrul ediției de vară de la Sinaia 5 concerte de muzică clasică și jazz, cu muzicieni din 10 țări: Marea Britanie, SUA, Germania, Franța, Belgia, Polonia, Turcia, Brazilia, Bulgaria și România. Black Sun Empire și Antwerp Gipsy Ska Orkestra se reunesc la a doua ediție a evenimentului Electroruga de Buzad. Mai multe detalii despre cele două manifestări muzicale, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 119 – Festivaluri în Deltă și la Tulcea

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Dacă veți merge în august într-unul din weekenduri la Tulcea, veți putea participa la cel mai important eveniment sportiv al anului din județul Tulcea: DELTA ROWMANIA TRIATHLON. Dacă vă plac bărcile, le veți putea admira în cadrul Festivalului Internațional al Bărcilor cu Vâsle.  Unde altundeva decât în Delta puteți gusta și învăța cum se prepară borșul lipovenesc de la pescarii din comunitatea locală. Mai multe informații despre toate aceste evenimente, aflați în cadrul emisiunii. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Susanne Blichfeldt -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today we sat down and had a conversation with Susanne Blichfeldt a doctor and a mother of a son with Prader-Willi Syndrome from Denmark. She comes almost every year to the NoRo Centre during our Prader-Willi group. 


  • MELOTERAPIA 134 – Turneul național „BaRockIN’ Transylvania”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Musica Ricercata s-a născut in anul 2017, când un grup de muzicieni din întreaga țară au aruncat o privire lungă asupra peisajului muzical din regiune și au decis să ofere o nouă abordare, nu numai în ceea ce privește repertoriul, ci și interpretarea muzicii. Proiectul “BaRockIN’ Transylvania” este o dovadă pe care o pot vedea și asculta spectatorii din mai multe orașe din țară.

    Realizator: Alexandra Mănăilă