Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Centru NoRo 8 ani de activitate -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1561711055432467.jpg


    Astazi se implinesc 8 ani de la deschiderea Centrului NoRo. Acesta asigura o gama larga de posibilitati terapeutice specifice celor afectati de boli rare: terapie comportamentala, terapie senzoriala, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Pacientii au acces la servicii integrate: sociale, medicale si educationale.


  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Stoica -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1561625178273414.png


    Astrazi, Dna Dr. Cristina Stoica de la Institutul Clinic Fundeni  va vorbi despre Bola Fabry la copii, un subiect destul de rar abordat. Boala Fabry variaza ca semne si simptome si poate fi greu de diferentiat si diagnosticat daca nu se manifesta in maniera clasica sau la o persoana a carei familie nu este cunoscuta a avea boala Fabry.


  • The Planet of Rare Diseases - Tania Collin-Histed -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Tanya.jpg


    Tanya Collin-Histed became involved in the Gaucher world in 1996 when her daughter Maddie was diagnosed with Type 3 Gaucher disease. A year later she became a Trustee for the UK Gauchers Association and started to support patients and their families with Type II and III Gaucher Disease through family conferences information booklets and proving friendship and emotional support.

    Tanya has been the part time CEO of the IGA since 2008 and underpins all of the activities of the IGA from their UK office. Tanya’s main responsibilities within the IGA are supporting patients globally to access treatment through compassionate programmes in partnership with Pharmaceutical Companies and supporting evolving patient’s groups in countries across the globe.


  • BREVIAR LEGISLATIV 133: Cererile ARAS cu privire la programul național HIV-SIDA

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta discuțiile care au avut loc la dezbaterea proiectului de Hotărâre a Guvernului privind aprobarea Programelor Naționale de Sănătate. Asociația Romana Anti SIDA – ARAS, în baza prevederilor Legii nr. 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, republicată, a solicitat Ministerului Sănătății să organizeze o ședința publică. În cadrul emisiunii vă prezentăm toate detaliile legate de programul pentru infecția cu HIV și revendicările participanților la dezbatere.

     Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 130: Luciano Pavarotti, unul dintre cei iubiți tenori din lume

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Luciano Pavarotti, unul dintre cei mai mari tenori ai secolului al XX-lea, a fost și este cel mai iubit cântăreț de muzică clasică. Pavarotti a marcat un record discografic, fiind singurul cântăreț de operă care a vândut mai mult de 100 de milioane de discuri, printre acestea aflându-se peste 40 de înregistrări integrale cu opere, cărora li se adaugă selecțiuni, arii celebre, duete, canțonete, lucrări vocal-simfonice. Mai multe detalii despre artistul italian, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 118: Când ușor devine greu. Ce simt persoanele cu scleroză multiplă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 2,3 milioane de persoane din întreaga lume suferă de scleroză multiplă, o boală neurologică cronică degenerativă, care afectează iremediabil sistemul nervos. Un experiment făcut la cafeneaua Beans & Dots din București mi-a dat ocazia să testez pe propria piele ce înseamnă să ai scleroză multiplă și am să vă povestesc în cadrul acestei emisiuni  trăirile mele.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dezbatere Specialist - Pacient -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    medic-pacient.jpg


    Dezbaterea a avut loc la Casa Nationala de Sanatate si este extrem de relevanta pentru toti cei implicati în diagnosticarea si managementul bolilor rare dar si a Bolilor comune.

  • The Planet of Rare Diseases - Marlene Haffner

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    marlene_e_haffner.jpg


    Dr. Marlene Haffner was the Director of the Office of Orphan Products Development at the Food and Drug Administration (FDA) for 20+ years. During her tenure in that program, it became THE orphan products program in the world. In addition to assisting in the development of more than 300 products in the US she is credited with assisting in the development of programs in Japan, the European Union, Australia, and beyond. Her extensive speaking and writing brought the term “orphan products” to the mind of many in the pharmaceutical world.