Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 143 - Auto-izolarea impusă de COVID 19 crește numărul cazurilor de violență domestică

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pentru a combate răspândirea COVID-19, distanțarea socială este una din soluțiile adoptate de România în această perioadă. Pentru cei mai mulți dintre noi acasă este în singurul loc în care ne simțim în siguranță. Dar nu este valabil pentru toată lumea. În spatele cifrelor și graficelor cu auto-izolare se ascunde o altă problemă care trebuie izolată: violența domestică. Asociația ANAIS trage un semnal de alarmă privind creșterea numărului cazurilor de violență domestică.

     Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Neuro Move CMT -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    cropped-logo-neuromove.jpg


    Arabela Acalinei este pretedinte la Asociatia Neuro Move CMÞ administrator la Suport informational pentru  Charcot Marie Tooth. A fost consilier la Asociatia ASSOC. La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau a vorbit despre nevoile pacientilor cu CMT si despre realizarile organizatiei pe care o conduce.

  • Specialist la Microfon - Dr. Laura Damian -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    unnamed.jpg



    Peste 200 de boli duc la afectiuni reumatologice: spondilita, artritele juvenile, poliartrita reumatoida, lupusul eritematos sistemic, sclerodermia, dermatomiozita, guta, vasculitele, fibromialgia si multe altele. De multe ori, aceste suferinte nu afecteaza numai persoanele în vârsta, ci si pe cele tinere, având o evolutie cronica, uneori putând fi chiar mortale. Indiferent în ce tara te afli, bolile musculo-scheletale sunt o problema serioasa de sanatate care trebuie tratata! La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2020 la Zalau, Dr. Laura Damian a vorbit despre medicatia off label in bolile rare. 

  • The Planet of Rare Diseases - Lisen Julie Mohr -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585731164963672.jpg


    Lisen Julie Mohr is a communication specialist at the Frambu Resource Center for Rare Diseases in Norway, a partner of RPWA since 2008 and is involved on behalf of Frambu Center in the field of rare diseases at European level. At the beginning of March 2020, she was present at the multiplication event of the Erasmus project called Credible, in which RPWA is a partner.

  • MELOTERAPIA 165 – Filarmonica de Stat Sibiu- stagiune online pentru români

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla despre inițiativa muzicienilor Filarmonicii de Stat Sibiu de-a organiza o stagiune online, acum când concertele sunt suspendate, din cauza stării naționale de urgență instaurate în România din cauza pandemiei de coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 142- Românii cu dizabilități, fără terapie și servicii sociale!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Asociațiile de pacienți și ONG-urile s-au adunat în jurul diverselor platforme pentru a se sfătui cum să meargă mai departe împreună și cum să găsească resursele necesare pentru a trece de această perioadă în care toată România se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus. În această emisiune vei afla mesajul Comunității Fă Bine!.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Charcot Marie Tooth -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058741940190.jpg



    Andreea Szabo este pacienta cu Charcot Marie Tooth si reprezinta pacientii cu aceasta boala, fiind presedinta asociatiei. La conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare ne-a vorbit despre acest diagnostic, despre provocarile pacientilor si ale ei personal, dar si despre realizarile asociatiei si obiectivele asumate.

  • Specialist la Microfon - Dr. Vasilica Plaiasu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058637872140.jpg



    Dr. Vasilica Plaiasu este genetician la IOMC si doctor in medicina. Ea este alaturi de ANBRaRo in activita?ile sale de advocacy si de promovare a drepturilor pacientilor cu boli rare la nivel national de mai multi ani si organizeaza evenimente anuale de Ziua Bolilor Rare. La conferinta nationala din 29 februarie a fost din nou alaturi de noi. Haideti sa o ascultam!

  • The Planet of Rare Diseases - Vlasta Zmazek EB Croatia -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058520663195.jpg



    Vlasta Zmazek participated at the meeting in Zalau at the beginning of March 2020 with the RareResourceNet representatives and spoke aa a mother of a child with EB and presented also the EB House in Croatia. This activity was part of ERASMUS project called CREDIBLE.