Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 97 – Berlioz a compus o parte din Simfonia Fantastică sub influența opiului

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultam muzica lui Louis Hector Berlioz, compozitorul francez cu o contribuție importantă în conturarea romantismului francez. El a promovat o nouă estetică muzicală, care presupune existența unor mijloace expresive. Autor al „Tratatului de instrumentație”, a pus accentul pe timbrul instrumentelor, ca mijloc de exprimare nuanțată a sensibilităților. Cea mai populară creaţie a sa, Simfonia Fantastică, a fost concepută sub impulsul iubirii, iar o parte din ea sub influența opiului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 88 - Virgil Goran, președintele APTNR: „Bolile neuroendocrine nu sunt pe nicăieri, e momentul să facem ceva pentru acești pacienți!”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza astazi 07 septembrie 2018 la Institutul de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine.

  • The Planet of Rare Diseases - The INNOVCare Final Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today at The Planet of Rare Diseases we will listen to Dorica Dan give her remarks at the final Conference of the INNOVCare project that is taking place in Brussels, Belgium.

  • Povestea Saptamanii - Ruxandra Mateescu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Ruxandra Mateescu ne povesteste ce sa schimbat in viata familiei ei de acum 2 ani de la primul interviu, care sunt proiectele pe care le deruleaza si cum au influentat acestea viata lor


  • Breviar Legislativ 99 - Noi molecule în lista compensatelor, achizitie de vaccin antigripal, întreruperea tratamentului pentru pacientii cu HIV

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Autor Alexandra Mănăilă




    Peste 5000 de pacienti risca sa ramâna fara tratament în prima parte a lunii septembrie, iar daca suplimentarea bugetelor va avea loc dupa 10 septembrie, aproape toti cei peste 12000 de pacienti aflati în tratament vor fi afectati. În aceasta emisiune vom vorbi despre semnalul de alarma tras de UNOPA cu privire la pacientii cu HIV din România. Ne vom îndrepta atentia catre lista de medicamente compensate si gratuite, care a fost extinsa cu înca doua molecule noi, ce au fost introduse conditionat printr-o hotarâre de guvern si catre vaccinul gripal, care va fi disponibil din 15 septembrie 2018. Ministerul Sanatatii sustine ca achizitia vaccinului se realizeaza în baza unui Acord-Cadru încheiat pe o perioada de 2 ani si ca în acest fel se va face aprovizionarea la timp pentru a demara campania de vaccinare antigripala. 

    Realizator: Alexandra Manaila


  • Meloterapia - Raluca Matei, fosta violonista si doctorand în psihologia sanatatii: "Vioara, o forma de autoexprimare!"

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Autor Alexandra Manailă



    Invitata emisiunii este Raluca Matei, o fosta violonista, actualmente doctorand în psihologie si promovarea sanatatii în Marea Britanie. Raluca a terminat Conservatorul în Londra, a studiat timp de doi ani la Academia Menuhin din Elvetia, cu violonistii Liviu Prunaru si Maxim Vengerov, dar a renuntat la curs în favoarea psihologiei. Acum îi ajuta pe tinerii muzicieni sa aiba grija de sanatatea lor. Ce a însemnat vioara pentru ea, ce loc are acest instrument în inima ei si cum a reusit sa vireze catre psihologia sanatatii, vizându-i pe muzicieni, veti afla în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • WEEKEND TERAPEUTIC 87- Pacientii cu distonie neuromusculara vor discuta despre tratamentul în distonii la Sighisoara

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila


    În aceasta emisiune vom discuta despre evenimentul ,,Tratamentul în distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor în domeniu", organizat de  Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, care va avea loc în 8 septembrie la Sighisoara. Mai multe detalii veti afla în cadrul acestei emisiuni de la invitata mea, Catalina Crainic, presedintele asociatiei Childrens Joy.  Iar de la Sabina Gall, pacienta cu distonie neuromusculara, care a încercat de mai bine de doi ani hidroterapia, veti afla despre beneficiile acestei terapii.

    Realizator: Alexandra Manaila


  • Asociatii de Pacienti - Club de Educatie si Dezvoltare Emotionala la Centrul NoRo

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Proiectul Club de educatie si dezvoltare emotionala la Centrul NoRo” sprijinit de Fundatia Pentru Comunitate si MOL România prin Programul MOL pentru sanatatea copiilor, Editia a 9-a,  s-a derulat în perioada 04 decembrie 2017 – 31 august 2018.

    Activitatile desfasurate pe parcursul proiectului au cuprins: evaluarea beneficiarilor, clubul de educatie si dezvoltare emotionala, întâlniri cu apartinatori (parinti, bunici, asistenti personali), weekend-uri terapeutice, întâlniri cu fratii beneficiarilor, derularea activitatilor de socializare.

    Prin intermediul acestui proiect am identificat mijloace prin care sa îi instruim pe parinti cum pot optimiza si dezvolta competentele emotionale, sociale, cognitive si motrice la copii si de asemenea cum sa îi ajutam pe copii sa achizitioneze aceste competente care ulterior au efecte asupra functionarii si adaptarii la cerintele educative.


  • BREVIAR LEGISLATIV 98 - Noutăți aduse de o Ordonanță și o Hotărâre de Guvern din 23 august 2018

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla despre noile reglementări pentru îmbunătățirea serviciilor farmaceutice prevăzute printr-o Ordonanță de Guvern, emisă pe 23 august. Tot în aceeași zi, grație unei hotărâri de Guvern aprobate, Asociația Help Autism a primit statutul de utilitate publică.

    Realizator: Alexandra Mănăilă