Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Diseases 360°-

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ECRDViennaThemeswebsite_0.jpg




    "Rare Diseases 360° - collaborative strategies to leave no-one behind" was the overarching theme of ECRD 2018. This theme reinforces the unique quality of this foremost event for the rare disease community in Europe, bringing together and facilitating effective policy discussions between all rare disease stakeholders. It also encompassed the comprehensive range of topic areas covered at the conference and the viewpoint of rare disease patients as equal experts representing all rare diseases across borders.


  • Povestea Saptamanii - Emilia Paula Zagavei -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1533718256225517.jpg



    Emilia Paula Zagavei, ne povesteste in interviu despre experientele ei dupa ce a fost diagnosticata cu boala Parkinson. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.


  • MELOTERAPIA 91 – ”Regele romantismului”, Nat King Cole a fost răpus de cancer

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Nat King Cole, celebrul pianist, compozitor, interpret de jazz, cântăreț și actor de film. Vocea sa răgușită și inconfundabilă   i-au adus faima în lumea întreagă. Dar nu numai, ci și cele 100 de piese și peste 20 de albume compuse. Denumit ”Regele Cole” sau ”Regele romantismului”, Nat a primit Premiul Grammy pentru întreaga carieră. A murit însă răpus de un cancer.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 84 - Aer curat pentru sănătatea creierului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre impactul poluării mediului asupra sănătății creierului. "Aer curat pentru sănătatea creierului" a fost tema din acest an a Zilei Mondială a Creierului, celebrată pe 22 iulie 2018. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a marcat această zi, alăturând-se numeroaselor organizații internaționale pentru a sprijini această campanie de conștientizare. Cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului, APAN România a aniversat doi ani de la înființare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Nutritie in Bolile Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532687866143841.jpg



    Se vorbeste foarte mult despre importanta regimului alimentar in bolile rare. Nu exista reguli generale de nutritie pentru toate bolile rare, fiecare boala are indicatiile si resctrictiile ei specifice de alimentatie si activitate fizica! Indiferent de greutatea sau aspectul fizic al copilului dumneavoastra ajutati-l sa se iubeasca si sa se respecte, laudându-i abilitatile si punctele forte! Este recomandarea pe care personalul centrului NoRo o face fiecarui parinte.

    O s-o ascultam astazi pe dna. Bugi Meda de la Timisoara vorbind despre nutritia in PKU la intalnirea cu parintii copiilor cu PKU organizata de Centrul NoRo in parteneriat cu Asociatia PKU Life Romania.


  • Specialist la Microfon - Dr. Ruxandra Jurcut -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ruxandra.jpg



    In cadrul emisiunii Specialist la microfon de astazi o sa aflam mai multe informatii despre Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare "Prof. Dr. C.C. Iliescu" , respectiv despre Centrul de experiza pentru boli cardiovasculare rare gazduit de acesta.  

    De serviciile oferite beneficiaza o multitudine de pacienti adulti cu cele mai diverse patologii cardiovasculare, intre care cele mai prevalente sunt cardiopatia ischemica, insuficienta cardiaca, valvulopatiile, cardiomiopatiile, hipertensiunea arteriala, tulburarile de ritm si conducere, arteriopatiile.

    In continuare o vom asculta pe doamna conf. dr. Ruxandra Jurcut care va vorbi despre acest Centru de Expertiza.


  • The Planet of Rare Diseases - The Policy Brief on Patient Empowerment

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532513931574633.jpg



    We would like to share with you today some information about the Policy Brief on Patient Empowerment developed in the framework of the Joint Action on Rare Diseases (RD ACTION) Work Package 2 (Dissemination), Task 5 "Promoting resilient health systems". This Task is managed by the Italian Institute of Health, ISS National Centre for Rare Disease, led by Dr Domenica Taruscio. We will listen to the presentation of Victoria Hedley at the RD Action Joint workshop with INNOVCare at Frambu, Norway.


  • Povestea Saptamanii - Apostol Monica

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    download.png




    Astazi la emisiunea Povestea Saptamanii o avem ca invitata pe doamna Apostol Monica, mama a unui copil cu sindromul Prader-Willi care ne va povestii din experientele ei.


  • BREVIAR LEGISLATIV 94 - Ce modificări s-au făcut la Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități prevede transformarea vechilor centre rezidențiale, astfel încât acestea să nu mai poată găzdui mai mult de 50 de beneficiari. Se renunță, astfel, la vechile centre, de tip “mamut”, care găzduiau sute de persoane cu dizabilități, cu un management de multe ori nu foarte performant și personal insuficient pentru a răspunde nevoilor de reabilitare a persoanelor asistate. Ce alte modificări a făcut guvernul în această lege, aflați din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 90 – Roma: un veritabil oraș al muzicii, cu iz renascentist și baroc

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să călătorim prin Roma, Orașul celor șapte coline, care a supraviețuit celui de-al Doilea Război Mondial. Denumită Caput Mundi („Capitala lumii”), Roma este un veritabil oraș al muzicii, cu iz renascentist și baroc. Goethe a mărturisit că la Roma s-a regăsit cu adevărat, fiind acolo pentru întâia oară fericit.

    Realizator: Alexandra Mănăilă