Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 65 – Prof. Elena Diana Urdea: ,,Viola m-a ales pe mine!”(2)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom continua discuția începută în emisiunea trecută cu o invitată specială - Elena Diana Urdea. Prezența sa la Meloterapie este în dublă calitate, de profesor titular la catedra de violă a Colegiului Național de Arte „Dinu Lipatti” București și de tânăr interpret, fiind violistă în Orchestra Simfonică București. În cadrul emisiunii ne creionează un scurt profil al violistului în devenire, ne oferă câteva îndemnuri legate de muzică, în special de muzica pentru violă și ne dezvăluie relația sa specială cu instrumentul favorit.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 56 - Regele Mihai suferea de o boala rară

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre boala care a răpus un rege. Carcinomul epidermoid l-a învins pe Regele Mihai I, care a încetat din viaţă marți 5 decembrie, în reședinţa sa din Aubonne. Avea 96 de ani și de un an și jumătate suferea de carcinom epidermoid metastazant şi leucemie cronică, după cum anunțase în martie 2016, Casa Regală a României. Mai multe amănunte despre viața ultimului rege al României, în emisiune. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 68 – Proiectul Contractului-cadru 2018 – 2019, în dezbatere publică

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre proiectul HOTĂRÂRE pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2018 – 2019. Acest proiect legislativ a stârnit animozități între medicii de familie și reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), întrucât Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat pe 29.11.2017 pe siteul său la Transparența decizională acest proiect, supunându-l dezbaterii publice. Conducerea Societății Naționale de Medicină Familiei (SNMF) și a Federației Naționale a Patronatelor Medicilor de Familie (FNPMF) consideră sfidătoare atitudinea CNAS de a afișa în transparență decizională un proiect de Contract-Cadru 2018-2019, înainte de finalizarea activității grupului de lucru constituit de Mihai Tudose, premierul României.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 64 – Prof. Elena Diana Urdea: ,,Viola m-a ales pe mine!” (1)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune avem o invitată specială -  Elena Diana Urdea, o tânără profesoară de violă de la Colegiul Național de Arte Dinu Lipatti din București. Despre meseria de dascăl de muzică și despre elevii săi, despre instrumentul său preferat viola, despre muzica scrisă pentru acest instrument și despre relația sa specială cu viola, veți afla în cadrul emisiunii de la violista invitată.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 55 - Ziua Internațională consacrată cauzei mondiale SIDA

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre 1 Decembrie, Ziua Mondială SIDA, marcată în această zi începând cu 1988. Ziua Națională a României, coincide cu Ziua Internatională consacrată cauzei mondiale SIDA, dar noi vă vom prezenta în cadrul emisiunii mesajele a două organizații nonguvernamentale care se ocupă de problematica HIV SIDA, Federația UNOPA și ARAS – Asociația Română Anti-SIDA.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511967793647554.jpg


    Consiliul Local Zalau prin Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau finanteza serviciile sociale din comunitate, inclusiv cele realizate de catre asociati,fundatii si culte religioase care furnizeaza servicii pe raza Municipiului.

  • Specialist la Microfon - Comunicarea Medic - Pacient

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511966904944588.png


    Sanatatea in era digitala nu este o vorba in vant si astazi vom avea ocazia sa ascultam fragmente dintr-un eveniment transmis live si care a reunit medici, oameni politici si pacienti afectati de cancer pulmonar.

    La eveniment au participat Dr. Diana Loreta Paun, consilier prezidential, Laszlo Attila, seful comisiei de sanatate din Senat, renumitii oncologi dr. Catalin Costovici, dr. Daniela Vasile si pe pneumologul prof. dr. Florin Mihaltan, care au vorbit despre cum se previne, diagnosticheaza si trateaza în mod modern cancerul pulmonar.


  • The Planet of Rare Diseases - The Patient Access Partnership

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511966603387083.jpg


    The activities of the Patient Access Partnership are patient-focused. Information and knowledge transfer are a key requirement to identify gaps in and measure access to quality healthcare between and within member states. The Partnership will develop a tool to monitor and measure equity of access in member states on an on-going basis. Through holistic collaboration with relevant EU-led or national initiatives the Partnership will provide a much needed space for creativity, coherence and collaboration and propose sustainable solutions.

  • BREVIAR LEGISLATIV 67 – Noutăți de la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre strategia națională de cercetare pe domeniul bolilor rare, pe care Romania nu o are încă, despre cele nouă centre de expertiză în boli rare certificate și alte 40 care sunt în evaluare, despre cele aproape 50 de medicamente pentru boli rare la care au acces pacienții români. Toate aceste subiecte au fost dezbătute în cadrul conferinței de presă, organizate la cea de-a șasea ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc în 23-24 noiembrie în București. Puteți asculta declarațiile: Doricăi Dan, președintele Alianței de Boli Rare din România, dr. Diana Păun consilierul de stat în cadrul Administrației Prezidențiale, Lidiei Onofrei directorul directiei farmaceutice din cadrul MS, Nicolae Fotin, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), dr. George Păun membru în Comisia Superioară de încadrare în handicap ANPD.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • MELOTERAPIA 63 – Suitele și concertele lui J.S. Bach pentru clavecin și orchestră

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Bach și instrumentul său preferat, clavecinul, despre concertele sale pentru clavecine și orchestră de coarde (BWV 1060-1061-1062), despre suitele sale și vă vom face și propuneri unde puteți să le ascultați.

    Realizator: Alexandra Mănăilă