Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 142- Românii cu dizabilități, fără terapie și servicii sociale!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Asociațiile de pacienți și ONG-urile s-au adunat în jurul diverselor platforme pentru a se sfătui cum să meargă mai departe împreună și cum să găsească resursele necesare pentru a trece de această perioadă în care toată România se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus. În această emisiune vei afla mesajul Comunității Fă Bine!.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Charcot Marie Tooth -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058741940190.jpg



    Andreea Szabo este pacienta cu Charcot Marie Tooth si reprezinta pacientii cu aceasta boala, fiind presedinta asociatiei. La conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare ne-a vorbit despre acest diagnostic, despre provocarile pacientilor si ale ei personal, dar si despre realizarile asociatiei si obiectivele asumate.

  • Specialist la Microfon - Dr. Vasilica Plaiasu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058637872140.jpg



    Dr. Vasilica Plaiasu este genetician la IOMC si doctor in medicina. Ea este alaturi de ANBRaRo in activita?ile sale de advocacy si de promovare a drepturilor pacientilor cu boli rare la nivel national de mai multi ani si organizeaza evenimente anuale de Ziua Bolilor Rare. La conferinta nationala din 29 februarie a fost din nou alaturi de noi. Haideti sa o ascultam!

  • The Planet of Rare Diseases - Vlasta Zmazek EB Croatia -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585058520663195.jpg



    Vlasta Zmazek participated at the meeting in Zalau at the beginning of March 2020 with the RareResourceNet representatives and spoke aa a mother of a child with EB and presented also the EB House in Croatia. This activity was part of ERASMUS project called CREDIBLE.

  • BREVIAR LEGISLATIV 158 - Cum modifică epidemia de coronavirus relațiile dintre angajat și angajator

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Relațiile de muncă în situația stării de urgență din România, impuse de epidemia de coronavirus suferă modificări. Avocatul Dan Moldovan, de la cabinetul de avocatură Iordăchescu & Asociații oferă câteva lămuriri legate de șomajul tehnic și suspendarea de drept a contractului individual de muncă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 164 – Festivalul George Enescu, online, la tine acasă

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    George Enescu spunea într-un interviu că un artist nu trebuie să fie preocupat numai de arta sa, ci și de destinul omenirii. Plecând de la această afirmație, organizatorii festivalului George Enescu ți-au pregătit o surpriză uriașă. Un program ales, gratuit, de rezistență, solidaritate și vindecare prin muzică, totul gratuit, online, accesibil la tine acasă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 141 - Somnul, o nevoie, nu un lux!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Problemele legate de somn reprezintă o epidemie globală care amenință sănătatea și calitatea vieții a 45% din populația lumii. Aflați care sunt riscurile asupra sănătății omului și mediului care pot apărea în lipsa somnului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Centrul NoRo -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    Centrul NoRo prezentat de Darko Emese, psihopedagog la Asociatia Prader Willi din România. Prezentarea a fost facuta în cadrul conferintei de lansare a campaniei nationale de Ziua Bolilor Rare la Zalau.

  • Specialist la Microfon - Dr. Nina Butoianu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1584515750399933.jpg



    Dna. Dr. Nina Butoianu a vorbit la conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare în 29 februarie la Bucuretti despreAtrofia musculara spinala. de unde am pornit? ce ne ofera viitorul?


  • The Planet of Rare Diseases - Patient Stories -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1584515460849242.jpg


    Patients stories are extremely  important to be shared with the wider community for better understanding and support. Let's listen to Codrin, a young man with acondroplasia a rare disease that makes people to grow "small".