Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de pacienti - Interviu cu Adriana Harja de la Asociatia Miastenia Gravis

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498213405417789.jpg


    Pacienții preiau roluri din ce în ce mai importante în procesul de promovare a dezvoltării medicamentelor, accesul egal la tratamentele din întreaga Europă și asigurarea faptului că informațiile medicale sunt clare, precise si pe intelesul tuturor.

    Pentru a ajuta pacientii să se pregătească pentru aceste roluri și ca parte a angajamentului său de a imputernicire a persoanelor care trăiesc cu boli rare, EURORDIS și-a lansat propriul program de pregătire pentru pacienții specialiști în anul 2008.


  • Specialist la Microfon - Lucian Ionita ne povesteste despre Sanatatea Digitala

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Tehnologia produce influențe majore asupra vieții de zi de zi, unele sunt acceptate ca fiind necesare, alte sunt un tribut al epocii în care trăim, iar altele sunt privite cu scepticism.

    Din ultima categorie a facut parte și eHealth, dar ceea ce se întâmplă în acest domeniu în ultimii ani, viteza de dezvoltare a ceea ce înseamnă eHealth, cu toate ale ei, beneficiile excepționale și economiile substanțiale care se pot face, în condițiile unei mai bune asistențe medicale, fac din sănătatea digitală o provocare și, în curând, o necesitate.


  • The Planet of Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498118844984802.jpg


    When we hear the word “investment”, our minds immediately go to money. However, investing in services is not only about the amount of resources that are needed, it is also about the approach taken in their design and delivery. In our view, services should be people-centred and tailored to meet each individual’s needs. They should promote users’ human rights and aim to empower people and make them more independent. In addition to addressing present needs with immediate effect – such as improving people’s skills, health conditions and employability – investment in services can prevent or reduce future needs that would give rise to additional costs and reliance on services, including emergency health care, unemployment benefits, correctional facilities and income support. This approach is known as “social investment”.


  • Povestea Saptamanii - Interviu cu Doris Veres

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

     1498120613687951.jpg


    Doris Veres este sora lui Robert Veres care a fost diagnosticat cu Wernick  Hoffman. Ea ne-a povestit ce înseamnă sa fi sora unui om cu dizabilități și cum au reușit ei sa rămână uniți, sa se iubească și sa se ajute indiferent de motive. Deși au avut certuri și unele momente in care nu și-au vorbit, au ajuns de fiecare data sa se împace și sa își reia "frăția".


  • 19 iunie 2017, ora 13:00 - Raport de Monitorizare privind Comerțul Online cu Medicamente din Surse Necontrolate – (BREVIAR LEGISLATIV 45)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre Primul Raport de Monitorizare privind Comerțul Online cu Medicamente din Surse Necontrolate din România care a fost lansat luna aceasta. Raportul evaluează situația actuală a comercializării ilegale pe internet a unor medicamente care se eliberează cu prescripție medicală. De ce era necesară o astfel de analiză? Deoarece comerțul ilegal de medicamente este un fenomen foarte periculos și greu de controlat, care generează un risc ridicat pentru sănătatea publică. În raport au fost evaluate platformele care conțineau anunțuri cu privire la medicamentele incluse în ultimii cinci ani în Programul Național de Oncologie și Programul Național de Boli Rare, precum și produse aflate pe lista de discontinuități a Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale, respectiv vaccinuri din Programul Național de Vaccinare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 18 iunie 2017, ora 13:00 - Jazz la o ceasca de cafea (MELOTERAPIA 41)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm despre jazz, acel stil muzical apărut la începutul secolului al XX-lea în statele sudice ale Statelor Unite. Muzica oamenilor de culoare, cum era cunoscută la început, a devenit muzica tuturor, azi bucurându-se de  notorietate în lumea întreagă. Vă invit de asemenea la o ceașcă de cafea și o poveste despre jazzmanii Alex Harding și Lucian Ban care încheie prima stagiune Artist in Residenceri, pe scena ARCUB și la mult jazz de calitate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 17 iunie 2017, ora 13:00 - Summer Fest 2017, la Băneasa Shopping City (WEEKEND TERAPEUTIC 35)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Summer Fest 2017, eveniment organizat de mall-ul bucureștean Băneasa Shopping City. Cum vă puteți petrece weekend-urile în mod activ în acest magazin, cum puteți face mișcare fizică, shopping vânând reducerile și cum vă puteți distra, veți afla în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • Specialist la Microfon - Interviu cu un manager de caz implicat in proiectul Innovcare

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1497534242895333.jpg


    Judetul Salaj prin Consiliul Judetean Salaj, împreuna cu Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo îsi propun implementarea în România a unui proiect-pilot care va include bunele practici si metodele de îngrijire, cu implicarea Centrului National de Resurse pentru boli rare si a 4 manageri de caz, care au fost identificati pentru a sprijini si îndruma pacientii si familiile acestora.