Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 145 - Harta Serviciilor Sociale din România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Toți furnizorii acreditați de servicii sociale din România și toate serviciile sociale licențiate sunt disponibile pe www.hartaserviciilorsociale.ro, alături de centralizarea la nivelul fiecărui județ a necesarului de materiale de protecție împotriva pandemiei COVID-19 în centrele rezidențiale. Toate detaliile în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Gaucher Romania -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587107308633303.jpg



    Felicia Craciun este reprezentanta Asociatiei Gaucher Romania, o asociatie tânara înfiintata la 1 octombrie 2018. Ea a prezentat asociatia la evenimentul de lansare a Campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau in 11 februarie 2020. Ea a mentionat in timpul prezentarii ca obiectivul acestei asociatii este de a "sensibiliza medicii asupra bolii Gaucher, sa fie mai usor diagnosticata, s aibe centre mai multe de expertiza pentru aceasta boala,

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Barometer Survey

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    rbplogo.jpg



    One of the most interesting presentations On March 18th 2020, at the Council of National Alliances was the RareBarometer study results. To best respond to growing advocacy role of patients organizations and to achieve a high quality evidence-base from people living with a rare disease, the EURORDIS Rare Barometer Programme will rely heavily on patient engagement to inform policy makers about patient perspective by carrying out surveys, focus groups, individual face-to-face interviews and other opinion-gathering methods to gain firsthand feedback from patients.

  • PĂRINȚI ȘI COPII 20 - Alăptarea, în condițiile în care mamele sau bebelușii au COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cum ar trebui să decurgă alăptarea exclusivă la sân și în ce condiții atunci când mamele sau bebelușii s-au îmbolnăvit de COVID-19. În această emisiune veți afla poziția UNICEF cu privire la contactul apropiat dintre mamă și copil și alăptare în contextul pandemiei de coronavirus, precum și programul social pentru femeile diagnosticate sau suspecte de COVID-19 care nasc lansat de Asociația SAMAS.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 144 - Pe perioada stării de urgență serviciile sociale rămân disponibile pentru românii vulnerabili

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Plecând de la Ordonanța Militară nr. 8 care interzice, pe perioada stării de urgență, încetarea sau suspendarea activității serviciilor sociale în România, vă vom prezenta în această emisiune categoriile de români care vor beneficia în continuare de îngrijire și asistență social pe perioada pandemiei de coronavirus. De asemenea veți afla și câteva informații din Ghidul pentru lucrătorii sociali în contextul noului coronavirus, realizat de UNICEF în parteneriat cu Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopție.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 19 - Povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți asculta povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist la vârsta de doi. David Stescu a făcut din aparatul de fotografiat o fereastră către lume. El acum fotografiază copii, tineri și adulți cu tulburări din spectru autist. Îl veți auzi pe David și pe tatăl lui el în această emisiune și veți afla mai multe despre felul în care s-a celebrat Ziua internațională de conștientizare a autismului în România, în condițiile în care țara noastră se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 166 – S-a deschis stagiunea online a Filarmonicii „George Enescu“

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În aceasta emisiune veți afla despre inițiativa Filarmonicii „George Enescu“, de-a se alinia trendului digital din secolul XXI și de-a ține pasul cu această perioadă de criză marcată de răspândirea COVID-19. Vom vorbi și despre Hard Rock Cafe București care sprijină inițiativele de combatere a efectelor COVID-19, printr-o donație de 100.000 LEI către Spitalul de Urgență Sfântul Ioan cel Nou din Suceava.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 143 - Auto-izolarea impusă de COVID 19 crește numărul cazurilor de violență domestică

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pentru a combate răspândirea COVID-19, distanțarea socială este una din soluțiile adoptate de România în această perioadă. Pentru cei mai mulți dintre noi acasă este în singurul loc în care ne simțim în siguranță. Dar nu este valabil pentru toată lumea. În spatele cifrelor și graficelor cu auto-izolare se ascunde o altă problemă care trebuie izolată: violența domestică. Asociația ANAIS trage un semnal de alarmă privind creșterea numărului cazurilor de violență domestică.

     Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Neuro Move CMT -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    cropped-logo-neuromove.jpg


    Arabela Acalinei este pretedinte la Asociatia Neuro Move CMÞ administrator la Suport informational pentru  Charcot Marie Tooth. A fost consilier la Asociatia ASSOC. La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau a vorbit despre nevoile pacientilor cu CMT si despre realizarile organizatiei pe care o conduce.