Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - EURORDIS Leadership School -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1579078909224106.jpg


    The EURORDIS Leadership School aims at empowering patients to be valued partners in European Reference Networks (ERNs). It provides a capacity-building programme for European Patient Advocacy Groups (ePAGs) on leadership, network managemenþ healthcare and research.

    The Leadership School covers a diverse range of topics including: self-awareness on leadership skills communicating with impacþ conflict resolution, networks healthcare pathways integrated care, e-health, research, therapeutic development and knowledge generation.


  • BREVIAR LEGISLATIV 152: Eroarea de la spitalul Floreasca pleacă de la abecedarul chirurgical

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    O pacientă a fost arsă pe masă de operație la Spitalul Floreasca, după ce un medic a dezinfectat-o cu un biocid pe bază de alcool și apoi a pornit bisturiul electric. Pacienta a suferit arsuri pe 30% din suprafață corpului, iar o săptămâna mai târziu a decedat. Care sunt greșelile personalului medical care a îngrijit pacienta constatate de Corpul de Control al Ministerului Sănătății și ce măsuri au fost luate, aflați pe larg în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 155: Concert caritabil în sprijinul unui tânăr muzician

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre o inițiativa caritabilă, un concert extrem de interesant care va aduce pe scenă muzicieni de prestigiu din România care vor interpreta arii de operă, operetă, canzonette și jazz, cu scopul de-a sprijini un tânăr muzician, talentat, care urmează să studieze în străinătate. Organizatoarea, medicul Liana Tauberg, o melomană implicată în lumea muzicală, promite un regal de muzică bună, voci frumoase, instrumentiști de top animați de prietenie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 135: Pacienții cu tuberculoză, necontagioși, tratați în sistem ambulatoriu

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă prezentăm proiectul pilot al Ministerului Sănătății care permite pacienților cu tuberculoză, necontagioși, să fie tratați și în sistem ambulatoriu. Detalii aflați de la dr. Beatrice Mahler, managerul Institutului de Pneumoftiziologie ,,Marius Nasta” și de la Victor Costache, ministrul Sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Hemofilie -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1578643056352375.jpg



    Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie. Medici dedicaţi, părinţi, pacienţi cu hemofilie, au înţeles cât de important este să devină purtători de cuvânt ai intereselor de viaţă ale pacienților. Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie.

    Astazi il ascultam pe Marius Tanase care a vortbit despre planurile asociatiei la Conferinta de boli rare.


  • Specialist la Microfon - Florentina Furtunescu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1578557807723648.jpg


    Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBRaRo) implementeaza proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat de Sanofi printr-un grant internațional prin Pal Awards (Patient Advocacy Leadership Awards). Proiectul se derulează până în iunie 2020. Practic, este a doua oară când România câștigă acest grant, anul trecut ANBRaRo beneficiind de unul similar. Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității organizaționale pentru minimum trei asociații de pacienți nou înființate cu boli rare. Programul de training are 3 teme centrale: comunicarea publică; organizarea sistemului de sănătate; dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.). La modulul despre organizarea sistemului de sanitate a fost invitata să vorbească pacienților Dna. Dr. Florentina Furtunescu de la UMF Carol Davila.


  • Breviar legislativ 151: Profesia de psiholog și închiderea unor spitale în atenția deputaților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre propunerile deputaților Alina Teiş din Grupul parlamentar al PSD și Elena Hărătău (Grupul parlamentar al PNL) cu privire la exercitarea profesiei de psiholog în Romania și a posibilității închiderii sau reorganizării unor spitale din județul Bacău.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 154: Dragoș Andrei Ionel: ,,Efectul pe care-l lasă muzica este unic!”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune îl veți cunoaște pe Dragoș Andrei Ionel, un tânăr din Iași, înzestrat cu o voce minunată, care s-a lăsat prins de mrejele muzicii. Cum a ajuns să îmbine actoria cu muzica, să studieze și să cânte în străinătate și mai ales de ce a revenit în țară, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Părinți și copii 17: Copii născuți de Anul Nou

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre copiii care s-au născut de Revelion. În fiecare lună ianuarie, UNICEF îi sărbătorește pe copiii născuți de Anul Nou, considerat a fi o zi de bun augur pentru naștere în toată lumea.  

    Realizator: Alexandra Mănăilă