Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Interviu cu Mihai Ioana

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    .Astazi il vom asculta pe domnul doctor Mihai Ioana medic primar medicina genetica care a vorbit la prima conferinta nationala de oftalmo-genetica care a avut loc la Timisoara

    Mihai IOANA(1).jpg

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-27-SLM-Mihai Ioana.mp3 32.48 MB
  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Astazi vorbim cu doamna Teodora Catsila de la registrul national al bolilor rare din Grecia. Ea a participat la conferinta internationala de la Bahrain. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-26-PBR-Teodora-Bahrain.mp3 13.91 MB
  • Interviu cu Bolos Geta

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Geta este o domnișoara care deși este afectată de o boala, împreuna cu mama ei reușește sa aibă un program stabilit pentru a realiza toate activitățile care ii plac și in același timp care o ajuta in dezvoltarea ei persoanala. Ii place sa asculte muzica și sa gătească, iar timpul petrecut alături de prietenele ei o relaxează

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-25-PS.mp3 29.02 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 37 – Bolnavii de hemofilie din Romania se confruntă cu o criză de factor

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1493112399733810.jpgÎn această emisiune vom discuta despre criza de factor cu care se confruntă cei 1.300 de bolnavi de hemofilie din România de mai bine de o lună și jumătate. Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România vorbește despre cauzele acestei crize și de felul în care sunt afectați pacienții, iar Mariana Vasile, mama unui băiețel de 12 ani cu hemofilie ne oferă o mărturie cutremurătoare despre felul în care copilul ei este nevoit să depășească această lipsă de  tratament.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • MELOTERAPIA 33 - Kraftwerk, muzica electronica si ciclism

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    În această ediție a emisiunii vă prezint formația Kraftwerk, pentru că dincolo de influența marcantă pe care a avut-o asupra muzicii electronice, trupa a impresionat și prin stilul său de  viață: pasiunea pentru biciclete, mișcare, alimentație vegetariană și sănătate. Nu întâmplător, unul dintre cele mai cunoscute albume ale trupei – “Tour de France” - a fost lansat pentru a sărbători 100 de ani de la debutul celei mai faimoase curse de ciclism din istorie, imnul ediției 2003 al Turului Franței fiind realizat chiar de Kraftwerk.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • WEEKEND TERAPEUTIC 30 - Cum își petrec weekendul 3 pacienți cu hemofilie din generații diferite

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1492852420717637.pngÎn această emisiune vă propun să aflați cum își petrec weekendul 3 pacienți din generatii diferite, aflați la distanță de câteva decenii de viață unul de altul, dar apropiați prin prisma aceleași suferințe: hemofilie.  În fiecare an, pe 17 aprilie, este sarbătorită  Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală, așadar ne-am gândit să dedicam această emisiune acestor pacienți care depun eforturi să ducă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Astazi vom vorbi despre surdocecitate si despre fundatia Sense International Romania cu directorul fundatiei, Etelka Czondi.

    0d76a20.jpg

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-21-ADP-Sense international.mp3 20.41 MB
  • Specialist la microfon

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    In emisiunea de astazi stam de vorba cu  Luminita Valcea specialist in comunicare care ne va spune cat de importanta este comunicare in relatia medic-pacient.

    Luminita.jpg

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-20-SLM-Comunicare-Luminita.mp3 21.59 MB
  • Planeta bolilor rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Astazi stam de vorba cu o mama a unui copil cu PKS care traieste in Bahrain. Numele ei este Samantha Carteli, haideti sa o ascultam.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-19-PBR-Samantha-bahrain.mp3 26.14 MB
  • Interviu cu Dudu Maria Valentina (SM)

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Dudu Maria Valentina, a fost diagnosticata in 2011 la 25 de ani cu SM (Scleroza multipla), o boala autoimuna. A intrat in programul national pentru tratament pentru a putea sa se mentina. A incercat desi este afectata de o boala autoimuna sa isi continue viata, a trebuit sa renunte la anumite activitatii care ii placea sa le faca inlouindule cu activitatii pe care ea reuseste sa le faca deoarece din cauza boli oboseste mult mai repede.

    Serviciile de care ea ar avea nevoie sunt legate de psihoterapie si kinetoterapie, terapii care ar ajuta-o sa faca fata mult mai usor anumitor situatii.
    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-18-PS.mp3 22.53 MB