Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Doamna Dr. Laura Dumitrescu vorbeste despre Anatomia Creierului

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Doamna Doctor Laura Dumitrescu este medic specialist neurologie la spitalul Colentina din Bucuresti si a vorbit despre anatomia creierului la evenimentul CREIERUL: stiinta, comunicare si afaceri sociale, organizat la data de 21 iulie 2017 la Hotelul Cismigiu din Bucuresti. A fost un eveniment dedicat liderilor asociatiilor din domeniul neurologiei.

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Fiind un moment aniversar, 1 an de la lansarea Radio NoRo - vocea pacientilor, astazi la Planeta Bolilor Rare puteti asculta 3 dintre cele mai interesante interviuri.

    As it is an anniversary moment today at Radio NoRo - the voice os patients, we are inviting to listen at the Planet of Rare Diseases 3 of the most interesting interviews of the 1st year.

  • La multi ani Radio NoRo!!!!!!! (POVESTEA SĂPTĂMÂNII)

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Astazi, #RadioNoRo implineste un an de activitate!
    Cum ar spune Minulescu, “Cand am pornit, stiam doar ca-i departe…”. Visul nostru este inca la orizont dar, invatam in fiecare zi sa fim aproape de voi, ascultatorii nostri, sa va transmitem acele informatii care va pot ajuta, pot sprijini pacientii cu boli rare, familiile acestora, specialistii si pe toti cei implicati in managementul bolilor rare. Radio NoRo este un proiect pornit din dorinta de transmite informatii utile, speranta, incredere si siguranta. Multumim tuturor celor care contribuie la realizarea acestui vis!
    La multi ani Radio NoRo!!!!!!!

  • 14 august 2017, ora 13:00 - Legea vaccinării în Parlament (BREVIAR LEGISLATIV 53)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre legea privind activitatea de vaccinare. Acest proiect legislativ a fost transmis Parlamentului spre dezbatere și adoptare, după cum a anunțat Ministerul Sănătății, într-un comunicat de presă. Actul normativ ar urma să intre în vigoare la data de 1 ianuarie 2018. În prezent, în România avem peste 95 de mii de acte normative, dar nu aveam o lege care să se ocupe de un domeniu vital: protejarea sănătății copiilor și a întregii populații a României.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 13 august 2017, ora 13:oo - Muzica în antichitate (MELOTERAPIA 48)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii ne vom întoarce la originile artei muzicale, în antichitate și vom ,,călători” pe rând în China, Egipt, India, Grecia, Roma de atunci. Originile artei muzicale trebuie căutate în îndepărtata istorie a omenirii, de aceea vă facem cunoscute genurile muzicale și instrumentele care s-au folosit în antichitate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 12 august 2017, ora 13:00 - „Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!” (WEEKEND TERAPEUTIC 41)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune vă propun să aflați despre campania "Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!" lansată de Colegiul Medicilor din România. Prin intermediul acestei campanii, Colegiul Medicilor din România trage un semnal de alarmă foarte serios asupra problemelor la care se expun pacienţii atunci când apelează mai întâi la sistemele neconvenţionale. Ei riscă întârzierea unui diagnostic corect sau ratarea acestuia și ajung la medic într-o etapă avansată a bolii, fapt care poate reduce semnificativ şansa de vindecare şi pentru care nimeni nu poate fi tras la răspundere.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Dialog intre asociatiile de pacienti si specialistii neurologi pe tema comunicarii medic-pacient

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Comunicarea se invata si poate avea un rol foarte important in intelegerea suferintei pacientului, in stabilirea corecta a diagnosticului, a tratamentului si in vindecarea lui.

    Despre comunicare am putea spune ca e un lucru natural, simplu, care vine de la sine si pentru care nu ai nevoie de vreun training special. Si totusi, pentru cei mai multi medici nu e asa. Concentrati pe munca lor, atenti sa nu le scape ceva, stresati de pacientii nerabdatori de la usa cabinetului, medicii uita adesea sa mai vorbeasca, sa mai asculte si altceva decat raspunsurile la intrebarile despre simptome sau tratament.

    In emisiunea de azi vom asculta un dialog intre  reprezentantii asociatiilor de pacienti si specialistii neurologi pe tema comunicarii medic-pacient

  • The Planet of Rare Diseases Susanne Blickfeldt Specialist in Prader-Willi Syndrome

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    szusanne.JPG


    Susanne Bliechfeldt is a pediatric neurologist fom Denmark and a mother of a 38 year old man  with Prader Willi Syndrome. This is the second part of the interview Radio NoRo made with her in July when she  visited the NoRo center and supported the PWS group with consultations and discussions with the parents and professionals at our center. 

  • Povestea Saptamanii - Viata cu Sindromul Prader-Willi

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    prader.jpg


    Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

    Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

    Incheiem seria de povesti a oamenilor cu sindromul Prader-Willi cu un interviu frumos cu tata unui copil cu aceasta boala.