Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Marlene Haffner

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    marlene_e_haffner.jpg


    Dr. Marlene Haffner was the Director of the Office of Orphan Products Development at the Food and Drug Administration (FDA) for 20+ years. During her tenure in that program, it became THE orphan products program in the world. In addition to assisting in the development of more than 300 products in the US she is credited with assisting in the development of programs in Japan, the European Union, Australia, and beyond. Her extensive speaking and writing brought the term “orphan products” to the mind of many in the pharmaceutical world.


  • Povestea Saptamanii - Brutaru Constanta -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1561110398632897.jpg



    Brutaru Constanta ne vorbette in interviul de azi despre ce înseamna pentru ea sa fie pacienta cu miastenia gravis care sunt provocarile zilnice si planurile de viitor. 

    Va invitam sa o ascultati.


  • Breviar legislativ 132: Pacienții cu hemofilie cer includerea testelor de diagnostic în programul național de tratament al hemofiliei

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta discuțiile care au avut loc la dezbaterea proiectului de Hotărâre a Guvernului privind aprobarea Programelor Naționale de Sănătate. Asociația Română Anti SIDA – ARAS, în baza prevederilor Legii nr. 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, republicată, a solicitat Ministerului Sănătății să organizeze o ședință publică. La aceasta dezbatere a participat și Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 129 - Unul dintre cei mai buni trompetiști români, în spectacol de ziua sa de naștere

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune vom vorbi despre trompetistul american de origine română, Emil Bîzgă, unul dintre cei mai apreciați artiști ai muzicii de gen, care va susține în 23 iunie, chiar de ziua sa de naștere, un  spectacol rafinat pe scena Teatrului Metropolis.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Turism medical 21 – Parteneriatul România-Grecia, o creștere a fluxului de pacienți în ambele sensuri

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm noutățile de la prima ediție a Festivalului de Fertilitate, care a avut loc în perioada 8-9 iunie la Atena, în Grecia. La evenimentul organizat de Centrul Internațional de Turism Medical IHTC a fost prezent Nicolae Bănicioiu, fost ministru al Sănătății, actual vicepreședinte al IHTC.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Ruxandra Jurcut -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1560496733381122.jpg


    Va invitam astazi sa o ascultati in cadrul emisiunii Specialist la microfon pe Dna. Conferentiar Ruxandra Jurcut vorbind in Conferinta de presa organizata de Asociatia Paicentilor cu Boala Fabry din România (APBFR) pentru lansarea asociatiei de pacienti saptamana trecuta la Bucuresti.

  • Povestea Saptamanii - Panaitopulo Marcela -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1561527077708700.jpg


    Panaitopulo Marcela- ne povesteste despre viata ei de pacient cu miastenia gravis cum sa schimbat viata ei de la diagnostic si ce planuri are in viitor. 


  • WEEKEND TERAPEUTIC 117: Fețele ascunse ale disfuncțiilor tiroidiene

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți afla mai multe despre „Fețele ascunse ale disfuncțiilor tiroidiene”: o campanie națională menită să mărească gradul de conștientizare a acestor boli și aderența la tratament. Veți putea afla care sunt simptomele acestor boli de la medici și de la pacienți, veți afla mai multe detalii despre campanie de la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune APAA, cea care a lansat evenimentul.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Economie Sociala -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg



    Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti vom vorbi despre economia sociala si cat de importanta este aceasta intr-o societatea marcata de diverse probleme sociale cum este sociatatea romaneasca. Asociatiile de pacienti ar putea sa dezvolte astfel de servicii in viitor dar intrebarea este daca acest sector este sustinut de catre stat in tara noastra. 

    Cele mai recente date colectate la nivel european arata ca economia sociala este un domeniu important pentru dezvoltarea economica si sociala a statelor membre UE.

    O directiva pe care România ar trebui sa o urmeze în 2019 ar fi solicitarea Comisiei Europene de adaptare a politicilor IMM la nevoile diferitelor forme de întreprinderi, inclusiv întreprinderile din economia sociala, si continuarea si sustinerea relatiilor de colaborare si transfer de know-how între organizatiile românesti de economie sociala si organizatiile europene de acelasi fel.

    Despre aceste lucruri urmeaza sa o ascultam vorbind pe Stefania Andersen Director operational la FDSC in cadrul conferintei Eurosfat 2019.