Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Medicatia Over the Counter

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528960854847400.jpg


    Pe 5 iunie, la Hotelul Novotel în Bucuresti, oficialii din sanatate, lideri ai industriei farma, medici, farmacisti si pacienti au analizat ce trebuie facut pentru a readuce medicamentele în farmacii si accesul la noi terapii.

    Astazi o s-o ascultam pe Dna. Iulia Rosian, cu o experienta de peste 18 ani în piata farmaceutica, Vicepresedinte si membru în Consiliul Director RASCI - Asociatia Româna a Producatorilor de medicamente fara prescriptie, suplimente alimentare ti dispozitive medicale...Ea va vorbi despre medicamentele eliberate fara prescriptie medicala,  cele pe care specialistii le numesc OTC-uri (over the counter) si la care pacientii pot apela pentru a ameliora o serie de afectiuni minore, fara sa se mai prezinte la medic. Ele se pot elibera direct din farmacie, nu au un regim special de administrare si nu necesita o reteta medicala. Asadar, chiar daca OTC-urile pot fie eliberate fara probleme, in cazul in care aveti afectiuni cronice si urmati un tratament prescris de catre medicul dumneavoastra cel mai sigur este sa discutati cu acesta si eventualele coadministrari ale altor medicamente.

  • The Planet of Rare Diseases - Data protection and data sharing

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528960524193341.jpg


    Today, at the planet of rare diseases  we will talk about data protection and the importance of data sharing in rare diseases and will listen to the presentation of Sandra Courbier from EURORDIS at the ECRD Conference in Viena.We all know that progress is always based on previous work. Scientists have a responsibility for communicating research results and patients need to be informed.  Communication (sharing) is an essential part of research . All stakeholders (policy makers, general public) should be aware of the value of scientific research as health is a common good.  We live in a "global" world  and avoiding duplication allows to reduce waste.

  • BREVIAR LEGISLATIV 89 - Fibrilația atrială schimbă ritmul la Parlament!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre fibrilația atrială și accidentual vascular cerebral. Povara accidentului vascular cerebral dat de fibrilația atrială în România anului 2018 impune adoptarea unor politici consistente de diagnostic precoce și de management modern al fibrilației atriale, precum și acces la tratament anticoagulant eficient. Din acest motiv, 3 societăți medicale și o asociație de pacienti s-au dus la Parlament, la Comsia de Sănătate a Camerei Deputaților să solicite susținere din partea decidenților politici pentru reducerea numărului de decese și dizabilități severe cauzate de accidentele vasculare cerebrale datorate fibrilației atriale. Acțiunea face parte din Campania „Schimbă Ritmul”, care pune fibrilația atrială pe lista scurtă a priorităților din Sănătate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 78 - Asigurarea continuității tratamentului cu interferon free și a vaccinurilor împotriva hepatitei B, sub semnul întrebării

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta cu și despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO), care trage un nou semnal de alarmă cu privire la posibila discontinuitate a asigurării tratamentului cu interferon free pentru pacienții cu hepatită C. Mai semnalează problema lipsei vaccinurilor împotriva hepatitei B din farmacii pentru adulți, dar mai multe amănunte veți afla din declarațiile Marinelei Debu, președinte APAH-RO și ale dr. Mihaela Udrescu, medic de familie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Forumul Industriei Farmaceutice

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528369241495245.jpeg


    Forumul Industriei Farmaceutice a reunit in data de  5 iunie la Bucuresti, Hotel Novotel participanti din partea industriei, medici, farmacisti, reprezentanti ai autoritatilor si ai pacintilor. 

    Temele de discutii au fost concentrate pe: disparitia medicamentelor de pe piata, drepturile si accesul pacientilor la tratament rolul ingrijirii personale in domniul sanatatii, subfinantarea bugetului alocat medicamentelor, politica fiscal, protectia datelor cu character personal, clow back, medicatia off- label si multe altele.

    Astazi o ascultam pe Dna. Farmacist Anca Crupariu, responsabil cu presa la Agentia Nationala a Medicamentelor si Dispozitiilor Medicale.


  • The Planet of Rare Diseases - "Ensure healthy lives and promote wellbeing for all at all ages" (I)

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528280352502926.jpg


    The "Ensure healthy lives and promote wellbeing for all at all ages 2020-2030" event took place on May 31, 2018 and it was held at the Cotroceni Palace in Bucharest, Romania. The opening of the seminar was attended by the President of Romania, His Excellency Mr. Klaus Iohannis alongside Dr. Zsuzsanna Jakab, Regional Director, World Health Organization Office for Europe. 

    Today we will listen to the speech of Dr. Zsuzsanna Jakab


  • BREVIAR LEGISLATIV 87 - România trebuie să prioritizeze controlul tutunului pentru a proteja sănătatea inimii

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre reducerea consumului de tutun și efectele pe care le are asupra sănătății, știut fiind că fumatul este o cauză majoră a bolilor cardiovasculare și provoacă unul din fiecare trei decese cauzate de boli cardiovasculare. Cu ocazia Zilei Mondiale Fără Tutun, care s-a sărbătorit pe 31 mai, organizațiile dedicate sănătății publice au reamintit decidenților că România trebuie să prioritizeze controlul tutunului pentru a proteja sănătatea inimii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 86 – Rock-ul psihedelic s-a născut cu Pink Floyd

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultăm muzica formației britanice Pink Floyd, una dintre trupele rock cele mai influente și pline de succes. A vândut peste 75 de milioane de albume muzicale doar în Statele Unite și peste 200 de milioane de albume în restul lumii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 77 - Tiroida la control: Testează-te simplu, rapid și gratuit!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre campania lansată de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), în parteneriat cu Administrația prezidențială, Societatea Națională de Medicină a Familiei (SNMF) și Societatea Română de Endocrinologie (SRE) - „Tiroida la control”. Campania se va derula timp de câteva luni și reprezintă un efort al medicilor de familie, pacienților și medicilor endocrinologi menit să asigure diagnosticarea afecțiunilor tiroidiene, în condițiile în care bolile tiroidiene sunt, încă, subdiagnosticate în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Social Inclusion -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527674299880487.jpg


    Inclusion of patients into community is a major objective of the patient organizations at EU level and more and more debates have as a central point the integrated care and inclusion of people into community. Let's listen to a recent debate on this subject!