Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - David Page -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    In many countries around the world, people with hemophilia do no have access to adequate care. They are held back from reaching their potential as human being and they suffer great pain and run a high risk of crippling. Death at a young age is not uncommon. In some countrie, where hemophilia care has been well-developed, authorities are cutting back resources in Hemophilia Treatment Centers and high-quality care is endangered. It is the orle of the National Member Organizations of the World Federation of Hemophilia to work with governments and health authorities to raise the level of care so that people with hemophilia can live healthy lives. 

    David Page spoke ar RDI Cord, about this subject.


  • BREVIAR LEGISLATIV 139: Reglementări legislative pentru un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Recent Guvernul a aprobat o Ordonanță care prevede reglementări menite să asigure un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente. Printre măsurile adoptate de Executiv, se numără: extinderea exceptării temporare a obligației de plată a taxei clawback, de la 2 la 3 ani dar și încercarea de a îmbunătăți accesul pacienților la serviciile medicale necesare, prin modificarea Ordonanței 28/2003.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 26 – Turism balnear, strategie adoptată de Guvern

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom vorbi despre Strategia pentru Dezvoltarea Turismului Balnear, adoptată de Guvernul României. Printre obiectivele prevăzute în această strategie se numără sprijinirea dezvoltării turismului medical, dar și al celui de tip wellness, precum și promovarea ofertei turistice de acest tip.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • ADP

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • SLM

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • The Planet of Rare Diseases - Living with Spinal Muscular Atrophy -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1565166456529254.jpg



    SMA (spinal muscular atrophy) is a disease that robs people of physical strength by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat or breathe. 

    There's great reason for hope. Thanks to the dedication of our community and the ingenuity of our researchers we now have the first-ever approved treatment that targets the underlying genetics of SMA. But our work is not done. We know what we need to do to develop and deliver effective therapies. And we're on the verge of further breakthroughs that will continue to change the course of SMA for everyone affected-from infants to adults-and eventually lead to a cure. Let's listen to a patient testimony about life with SMA!


  • BREVIAR LEGISLATIV 138: Ce modificări propune Colegiul Pacienților în Contractul Cadru cu CNAS

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În cadrul acestei emisiuni, invitatul special, Cristian Sas, președintele Colegiului Pacienților, vorbește despre modificările care ar trebuie aduse la Contractul Cadru al C.N.A.S. astfel încât să genereze o schimbare în bine în sistemul medical românesc.  Din cele 75 de probleme identificate, 3 vor fi selectate de către Colegiul Pacienților și vor fi prezentate tuturor decidenților, politicienilor pentru a fi incluse în noul Co-Ca.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 136: Yuri Botnari, un dirijor de aur

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vă voi prezenta un dirijor celebru, născut în Republica Moldova, Yuri Botnari, cunoscut publicului din România și nu numai. Yuri Botnari a primit din partea Institutului Biografic American „Medalia de aur pentru dirijarea simfoniei” (în 2005) și a fost numit „Marea Minte a secolului XXI”. Acest dirijor de aur a decis acum să ofere melomanilor acces gratuit on line la CD-ul său cu Orchestra Filarmonică din Moscova cu Simfonia I de Ceaikovski.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 120: Proiect-manifest pentru dublarea supraviețuirii în cancerul pulmonar

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 10% din cazurile de cancer pulmonar sunt înregistrate la persoane cu vârsta între 40-49 de ani, asta înseamnă peste 20 de ani de viață activă pierduți/pacient în Romania. Cu ocazia Zilei Internaționale de Luptă împotriva Cancerului Pulmonar, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a lansat un proiect-manifest care are ca obiectiv dublarea supraviețuirii la 5 ani în cancerul pulmonar până în 2025.

    Realizator: Alexandra Mănăilă