Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 134: Cum puteți înfăptui o minune în viața lui Andrei Predoi

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii ascultați povestea tulburătoare a unui tânăr care luptă cu moartea. De Sărbători toți ne dorim să fim mai buni. Așadar, după ce ascultați povestea lui Andrei Predoi, aveți ocazia să înfăptuiți o minune în viața lui.

    Haideți să-l ajutăm pe Andrei !

    Donații se pot face în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, BRD, CEC BANK și Banca Transilvania. Denumire: SPRO (Speranța pentru Romania), CUI: 41026636

    BCR

    IN LEI: RO16RNCB0015163548220001

    IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
    COD SWIFT: RNCBROBU


    Banca Transilvania

    IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601

    IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
    COD SWIFT: BTRLRO22


    ING Bank

    IN LEI: RO61INGB0000999909241779

    IN EURO: RO84INGB0000999909241850
    COD SWIFT: INGBROBU


    BRD

    LEI: RO34BRDE020SV83172010200
    EUR: RO17BRDE020SV83172350200
    USD: RO09BRDE020SV83172510200
    COD SWIFT: BRDEROBU


    RAIFFEISEN BANK

    LEI: RO79RZBR0000060021092494
    EUR: RO83RZBR0000060021092519
    COD SWIFT: RZBRROBU


    CEC BANK

    LEI: RO17CECEB00030RON0604187
    EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
    COD SWIFT: CECEROBU

    Vă rugăm să specificați destinația donației. Detalii suplimentare puteți obține la telefon 0771.368.209 sau prin email la infosperanta@gmail.com.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     


  • MELOTERAPIA 152: Colindătorii aduc sănătate și bogăție, iar colindele bucuria

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Colindele tradiționale încep deja să se audă. Pregătirile sunt în toi la bucătărie, casa e curată lună, așa că în această emisiune ne vom așeza confortabil în fotoliu și vom asculta cântece tradiționale românești, așa cum se mai numesc colindele, ca să intrăm în atmosfera de sărbătoare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576826048157470.jpg


    La final de an, APWR a organizat o intalnire de informare de la Iasi in cadrul proiectului ProGeneRare cofinantat din Programul Operational Capital Uman 2014-2020 Axa prioritara: Incluziunea sociala si combaterea saracieiObiectivul specific 4.8: "Îmbunatatirea nivelului de competente al profesionistilor din sectorul medical TITLUL PROIECTULUI: ,,Îmbunatatirea competentelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialitati relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE - ProGeneRare" 

    Contract: POCU/91/4/8/108073


  • Specialist la Microfon - Dna Lidia Onofrei -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576741385703541.jpg


    Dna. Lidia Onofrei a vorbit la întâlnirea asociatiilor pacientilor cu boli rare despre  Normele metodologice privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara.

    Documentul reglementeaza cadrul legal privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara si a centrelor comunitare integrate în contextul dezvoltarii retelei de asistenta medicala comunitara, în conformitate cu Programul de Guvernare.

    Astfel, modul de colectare a datelor, analiza, planificare, monitorizare si evaluare a serviciilor de asistenta  medicala comunitara la nivel national se va face prin  aplicatia on-line cu numele de subdomeniu AMCMSR.gov.ro înscrisa în REGISTRU GOV.RO.

    Dna. Onofrei a vorbit despre toate acestea la evenimentul organizat de ANBRaRo si COPAC în cadrul programului Pal Awards finantat de Sanofi la nivel global.


  • The Planet of Rare Diseases - The 10th IPWSO Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576651419597640.jpg


    The 10th International conference of the International Prader-Willi Syndrome Organisation took place in Havana, Cuba.The local host of the event was the Cuban Society of Human Genetics (SOCUGEN). We invite you today to listen Prof. Dr. Tony Holland, the IPWSO president and a psychiatrist with a vast experience în working with PWS people, taking about the curent Research Project and Clinical trials in PWS.

  • Povestea Saptamanii - Dl Francisc Simon -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1576571260402616.jpg



    Saptamâna trecuta, la Conferinta organizata de Asociatia Pacientilor cu Afevtiuni Autoimune împreuna cu Asociatia Nationala pentru Pacientii cu Miastenia Gravis s-a analizat legislatia privind pensia medicala si încadrarea în grad de handicap.

    Dl. Francisc Simon a vorbit în cadrul workshopul ui despre experienta domniei sale ca persoana cu dizabilitati si lider de organizatie. 

  • Părinți și copii 16: Povestea copilului care a învins autismul

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți afla uimitoarea poveste a unui copil român cu autism, care la doar 6 luni de la terapia cu celule stem, se bucură de reducerea completă a medicației. Terapia a fost realizată cu celulele recoltate din cordonul ombilical al fratelui său, iar procedura a avut loc în SUA, la Duke University Medical Center. Întreaga poveste a copilului care a învins autismul, o auziți pe larg în această emisiune spusă de mama lui.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Weekend terapeutic 133: Sănătatea dinților în perioada sărbătorilor de iarnă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni veți primi câteva sfaturi legate de sănătatea dinților în perioada de sărbători. Medicii avertizează că incidența cariilor dentare crește în această perioadă din cauza consumului excesiv al unor alimente care afectează sănătatea dentară precum cozonacii, checul, bomboanele de pom, figurinele de ciocolată în formă de Moș Crăciun.

    Realizator: Alexandra Mănăilă