Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - COPAC -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572475803119.jpg



    Astazi il vom asculta pe Radu Ganescu Presedintele COPAC prezentand raportul de activitate al organizatiei.


  • Specialist la Microfon - Dr. Ioana Streata -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572787277749.jpg


    Astazi o vom asculta pe Dr. Ioana Streata de la Spitalul Judetean de Urgenta din Craiova care ne va explica cum se poate face un test genetic în tara noastra. Ordinul nr. 1358/2014 privind înfiintarea retelei de genetica medicala a oferit posibilitatea obtinerii diagnosticului în anumite boli rare. Haideti sa o ascultam pe dna. Doctor vorbind la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti la Timisoara!


  • The Planet of Rare Diseases - The European Health Connected Agency -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572640552583.jpg


    The European Health Connected Alliance, represented by its chair Brian O' Connor participated last Monday in Bucharest at the Health in the Digital Society. It was an event organized by AmCham- American Chamber of Commerce în România. The goal of the meeting was to find out how digital tools and the eHealth agency can help improve Romania's healthcare System performante and sustainability.


  • Turism medical 28: Toamnă terapeutică în Delta Dunării

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Delta Dunării, una dintre minunile României, înscrisă din 1991 pe lista patrimoniului mondial UNESCO, este o destinație pentru toate anotimpurile, care atrage pasionații de natură din prima lună a primăverii până târziu în iarnă. Aflați cu ce virtuții terapeutice este înzestrată această zonă unică în peisajul românesc.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 142: Prima petrecere cu muzică pentru persoane cu deficiențe de auz

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România sunt peste 23.000 de persoane cu deficiențe de auz care se lovesc zilnic de discriminare. În ce fel se pot bucura de muzică persoanele care au probleme cu auzul și cum sună prima petrecere cu muzică pentru aceste persoane aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Weekend terapeutic 125: De Ziua Inimii, lucruri esențiale ca să ai o inimă sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pe 29 septembrie 2019 se celebrează Ziua Mondială a Inimii, Conform statisticilor, în România bolile cardiovasculare sunt un ucigaș mai feroce decât cancerul, motiv pentru care trebuie să știm cum să ne menținem inima sănătoasă. În cadrul acestei emisiuni veți primi câteva sfaturi de la prof. dr. Dragoș Vinereanu, președintele Societății Române de Cardiologie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - ASCOTID -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572962943839.jpg



    ASCOTID - Asoctiatia Copiilor si Tinerilor Diabetici este o asociatie neguvernamentala, nonprofit înfiintata in anul 2006 de catre 7 parinti care si-au propus în primul rând sa-i adune în marea familie a “celor dulci” pe toti copiii si tinerii diabetici din judetul Mures.

    Scopul asociatiei este de a promova, sprijini si apara interesele copiilor si tinerilor diabetici, respectiv a familiilor acestora, având caracter umanitar si caritabil.


  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Paun -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569478048752863.jpg


    Astazi vom asculta un mesaj din partea Administratiei Prezidentiale transmis de Doamna Dr. DIana Paun la Scoala de boli Rare pentru Jurnalisti care a avut loc in perioada 17-19 Septembrie 2019 la Timisioara.

  • The Planet of Rare Diseases - European Pacient Advocate Group -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569395771358020.jpg


    The ePAG Community is known as a group of Patient Organisations members and non-members of EURORDIs that have registered with EURORDIS to be engaged with the ERN ITHACA, to collaborate on specific tasks (e.g. respond to surveys), to disseminate information about the ERN across their wider patient community, be consulted occasionally for feedback, and be kept informed on the development of the ERN. These Patient Organisations won't be involved actively in any of the working groups as an advocate.


  • BREVIAR LEGISLATIV 144: Două noi centre de expertiză în bolile rare​

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    La cea de-a 8-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc la Timișoara în perioada 17-20 septembrie 2019, au fost anunțate două noi centre de expertiză în bolile rare, acreditate în urmă cu doar câteva zile. Aflați mai multe detalii în cadrul emisiunii de la Lidia Onofrei, reprezentanta Ministerului Sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă