Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Interviu cu Daniela Dumitrescu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1497269673264600.jpg


    Daniela a fost diagnosticata in anul 2013 cu Scleroza Multipla chiar inainte de ziua ei si desi acest diagnostic a afectat-o  ea a reusit sa treaca peste accea etapa si sa isi continue viata,invatand ca un zambet este tot timpul mai eficient decat niste lacrimi. In prezent Daniela  beneficiaza de tratament pentru boala ei si continua sa isi traiasca viata facand fata provocarilor care ii apar in fiecare zi.

  • 12 iunie 2017, ora 13:00 - Soluții de utilizare a banilor din sănătate pentru acces mai bun la medicamente (BREVIAR LEGISLATIV 44)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre modalitățile în care banii din sănătate ar putea fi folosiți în așa fel încât pacienții români să aibă acces mai bun la medicamente. Taxa de viciu ar putea fi o soluție pentru creșterea bugetului medicamentelor, potrivit ARPIM, iar împărțirea costurilor şi responsabilităților între companiile farmaceutice şi casele de asigurări de sănătate pentru un acces mai bun la terapii inovatoare este propunerea unui deputat PSD.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 11 iunie 2017, ora 13:00 - Muzica acționează benefic asupra inimii (MELOTERAPIA 40)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm despre felul în care muzica poate acționa ca un medicament asupra inimii. Cardiacii pot beneficia de pe urma "terapiei" cu muzică, indiferent că e vorba de hipertensivi sau de cei cu infarct miocardic. Paganini, Ceaikovski, Shumann, Bach, Schubert, Beethoven, Mozart, Chopin sau Ravel sunt recomandați pentru efectele benefice pe care le au asupra cordului. Ariile de operă precum "Nessun Dorma", din actul final al operei "Turandot", de Giacomo Puccini, care include multe pasaje în crescendo și descrescendo, sunt utilizate în recuperarea pacienților care au suferit atacuri cerebrale.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 10 iunie 2017, ora 13:00 - Ziua Fertilității în București, Swimathon pentru epilepsie în Mureș (WEEKEND TERAPEUTIC 34)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Ziua Fertilității, care se serbează pentru prima oară în București, în Parcul Herăstrău, duminică 11 iunie 2017. În aceeași zi, un alt eveniment are loc la Târgu Mureș și anume competiția de înot Swimathon, organizată de Fundația Comunitară Mureș, cu scopul final de strângere de fonduri pentru cauze caritabile, inclusiv pentru pacienții cu epilepsie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • Asociatii de Pacienti- Workshop Innovcare si vizita la centrul NoRo

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1496931698426766.jpg


    47 de participanti din 18 tari au participat in perioada 1-2 iunie 2017 la Cluj - Napoca la un workshop privind abordarea holistica a bolilor rare, eveniment in cadrul proiectului INNOVCare in care Centrul NoRo si judetul Salaj sunt parteneri.

    Cu aceasta ocazie, toti invitatii au vizitat si centrul NoRo. 

    Judetul Salaj prin Consiliul Judetean Salaj, împreuna cu Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo si un consortiu format din state membre europene sunt parteneri în cadrul proiectului transfrontalier "INNOV-CARE", cofinantat de Comisia Europeana în cadrul Cererii de propunere de proiecte "Inovatii ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social" a Programului " Ocupare ti inovare sociala "EASI" - 2014 - 2020, componenta PROGRESS".


  • Specialist la Microfon - Interviu cu managerii de caz implicati in proiectul Innovcare

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1496914539388469.jpg


    Judetul Salaj prin Consiliul Judetean Salaj, împreuna cu Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo îsi propun implementarea în România a unui proiect-pilot care va include bunele practici si metodele de îngrijire, cu implicarea Centrului National de Resurse pentru boli rare si a 4 manageri de caz, care au fost identificati pentru a sprijini si îndruma pacientii si familiile acestora. 

    Astazi stam de vorba cu 2 manageri de caz implicati in acest proiect care ne vor povesti despre nevoile pacientilor si experientele traite in acest proiect.


  • Planeta Bolilor Rare- Innovcare workshop

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1496824712724028.jpg


    The RPW Association attended the INNOVCare Workshop on advancing holistic and innovative care for rare diseases and complex conditions in Cluj-Napoca between 1-2 June . The workshop included a visit to the NoRo center as it is one of the partners in this project.

    On the second day of the workshop,  they had a breakout sessions to discuss different topics concerning the next steps towards integrated holistic care for rare diseases.


  • Povestea Saptamanii- Interviu cu Anca Galis

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1496744926532172.jpg


    Galis Anca a fost diagnosticata in anul 2014 cu Scleroza multipla. Fiind diagnostica destul de repede, boala nu a apucat sa o afecteze asa de tare. In urma diagnosticari a trebuit sa isi schimbe locul de munca, trecand de la norma intreaga la norma partiala, insa conform spuselor ei, din punct de vedere psihic boala nu a reusit sa o invinga si se lupta mai departe pentru a-si indeplini toate visele.

  • 05 iunie 2017, ora 13:00 - Nevoia de screening pentru cancerul mamar în România pe masa Parlamentului European (BREVIAR LEGISLATIV 43)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre felul în care membrii Parlamentului European și Comisarul European, care au participat la o masa rotundă pe tema luptei împotriva cancerelor feminine în România, se vor implica activ în promovarea consolidării capacităților instituționale ale programelor de cancer din România. Cu excepția României, Greciei și Slovaciei, în toate țările membre ale Uniunii Europene funcționează programe naționale de screening pentru cancerul de sân, unele dintre ele în derulare încă din anii `70. Romania are o rată a mortalității cu 25% mai mare decat în UE. 

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
  • 04 iunie 2017, ora 13:00 - Generozitatea lui Elvis, Regele Rock 'n' Roll-ului (MELOTERAPIA 39)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm despre viața și muzica lui Elvis Presley, care  timp de  două decenii a realizat nu mai puțin de 31 de filme și 2 documentare, 64 de albume de studio sau live și 149 de single-uri. Tot aici la Meloterapia veți afla și cine sunt faimoșii cântăreți care au recunoscut că Elvis le-a influențat cariera. Vom discuta și despre generozitatea lui Elvis, Regele Rock 'n' Roll-ului care a dăruit peste 100 de Cadillac-uri.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio