Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Dr. Raluca Mititelu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Dreptul la sanatate este un drept garantat de Constitutia Romaniei. stim cu totii ca sanatatea este cea mai importanta dar stim oare cât de accesibila este atunci când ai nevoie de ea? Ne gandim la sanatate atunci cand suntem tineri si nu suntem bolnavi?  Datorita Directivei transfrontaliere de ingrijire a sanatatii exista optiunea de a cauta sprijin în afara tarii, iar ca cetateni ai Uniunii Europene, accesul poate fi unul relativ facil. Informatia face parte din tratament. Suntem cetateni europeni si avem dreptul la sanatate europeana!

    Continuam astazi cu opiniile specialistilor de la Conferinta pacientilor cu tumori neuroendocrine organizata vinerea trecuta la Institutul Parhon din Bucuresti, la doar o zi de la lansarea campaniei "Ai dreptul la sanatate ca în Europa".


  • The Planet of Rare Diseases - EB House Austria -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today, at the Planet of Rare Diseases we are talking about services addressed to patients with EB. DEBRA International has over 50, member groups worldwide and EB House Austria, the one that we will introduce to you today has presented their services at ECRD Viena. Let's listen to Anja!

  • BREVIAR LEGISLATIV 100 - Ordin privind prescrierea medicamentelor off label în dezbatere publică

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune ne vom îndrepta atenția către proiectul de ordin care se află în dezbatere la Ministerul Sănătății până pe 18 septembrie și prevede crearea unei comisii care va analiza situația pacienților care au nevoie de administrarea de medicamente off label. Pentru bolnavii care suferă de afecţiuni pentru care nu există alte alternative terapeutice sau pentru cei care au contraindicație la alternativele terapeutice existente este un ordin mult așteptat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 97 – Berlioz a compus o parte din Simfonia Fantastică sub influența opiului

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultam muzica lui Louis Hector Berlioz, compozitorul francez cu o contribuție importantă în conturarea romantismului francez. El a promovat o nouă estetică muzicală, care presupune existența unor mijloace expresive. Autor al „Tratatului de instrumentație”, a pus accentul pe timbrul instrumentelor, ca mijloc de exprimare nuanțată a sensibilităților. Cea mai populară creaţie a sa, Simfonia Fantastică, a fost concepută sub impulsul iubirii, iar o parte din ea sub influența opiului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 88 - Virgil Goran, președintele APTNR: „Bolile neuroendocrine nu sunt pe nicăieri, e momentul să facem ceva pentru acești pacienți!”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza astazi 07 septembrie 2018 la Institutul de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine.

  • The Planet of Rare Diseases - The INNOVCare Final Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today at The Planet of Rare Diseases we will listen to Dorica Dan give her remarks at the final Conference of the INNOVCare project that is taking place in Brussels, Belgium.

  • Povestea Saptamanii - Ruxandra Mateescu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Ruxandra Mateescu ne povesteste ce sa schimbat in viata familiei ei de acum 2 ani de la primul interviu, care sunt proiectele pe care le deruleaza si cum au influentat acestea viata lor


  • Breviar Legislativ 99 - Noi molecule în lista compensatelor, achizitie de vaccin antigripal, întreruperea tratamentului pentru pacientii cu HIV

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Autor Alexandra Mănăilă




    Peste 5000 de pacienti risca sa ramâna fara tratament în prima parte a lunii septembrie, iar daca suplimentarea bugetelor va avea loc dupa 10 septembrie, aproape toti cei peste 12000 de pacienti aflati în tratament vor fi afectati. În aceasta emisiune vom vorbi despre semnalul de alarma tras de UNOPA cu privire la pacientii cu HIV din România. Ne vom îndrepta atentia catre lista de medicamente compensate si gratuite, care a fost extinsa cu înca doua molecule noi, ce au fost introduse conditionat printr-o hotarâre de guvern si catre vaccinul gripal, care va fi disponibil din 15 septembrie 2018. Ministerul Sanatatii sustine ca achizitia vaccinului se realizeaza în baza unui Acord-Cadru încheiat pe o perioada de 2 ani si ca în acest fel se va face aprovizionarea la timp pentru a demara campania de vaccinare antigripala. 

    Realizator: Alexandra Manaila


  • Meloterapia - Raluca Matei, fosta violonista si doctorand în psihologia sanatatii: "Vioara, o forma de autoexprimare!"

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Autor Alexandra Manailă



    Invitata emisiunii este Raluca Matei, o fosta violonista, actualmente doctorand în psihologie si promovarea sanatatii în Marea Britanie. Raluca a terminat Conservatorul în Londra, a studiat timp de doi ani la Academia Menuhin din Elvetia, cu violonistii Liviu Prunaru si Maxim Vengerov, dar a renuntat la curs în favoarea psihologiei. Acum îi ajuta pe tinerii muzicieni sa aiba grija de sanatatea lor. Ce a însemnat vioara pentru ea, ce loc are acest instrument în inima ei si cum a reusit sa vireze catre psihologia sanatatii, vizându-i pe muzicieni, veti afla în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Manaila