Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • 23 mai 2017, ora 13:00 - Povestea Saptamanii- Leon Roxana

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan


    Fiind luna mai, vreau sa va amintesc ca este luna de constientizare a  Sindromului Prader Willi, putem spune ca fiecare persoana cu Prader Willi este unica, are un simptom complex si este afectata in mod diferit asa cum descrie si citatul "Daca ai cunoscut o persoana cu Sindromul Prader inseamna ca ai cunoscut o persoana cu SPW".



  • 22 mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 41 – Autorizatii de uz compasional si recunoasterea mutuala a autorizatiilor din motive de sanatate publica

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune discutam despre autorizatiile de uz compasional pentru medicamente, cand se utilizeaza acestea. De asemenea discutam despre recunoasterea mutuala a autorizatiilor la medicamente din motive de sanatate publica, ce presupune aceasta procedura si ce modificari legislative se vor produce din aceasta vara cu privire la ele. Mai multe detalii veti afla in cadrul acestei emisiuni de la presedintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin si de la Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
  • 21 mai 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIA 37 - Muzica ascultata cu volumul la maxim, un obicei nesanatos

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta editie a emisiunii va propun sa discutam despre un obicei nesanatos care poate afecta auzul si anume despre muzica ascultata cu volumul la maxim. Organizatia Mondiala a Sanatatii avertizeaza asupra muzicii ascultate la casti cu volumul ridicat care poate duce la pierderea auzului. Daca ascultati mai mult de o ora, fara pauze, muzica in casti la peste 85 de decibeli, se poate afecta iremediabil auzul. Va propun un experiment "PLAY IT SAFE" cu ajutorul caruia puteti simti pe pielea voastra ce inseamna sa va pierdeti partial auzul.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • 20 mai 2017, ora 13:00 - WEEKEND TERAPEUTIC 34 - Despre proiectul deTpression cu 3 tineri inovatori

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune va propun sa-i cunoasteti pe Vlad Niculescu, Alexandra Ciobîcă și Andrei Isac, 3 tineri inovatori, care au dezvoltat deTpression, un sistem de detectare și monitorizare al persoanelor depresive. Pentru acest proiect au primit  Locul 1 la Microsoft Imagine Cup Romania si urmeaza să participe in luna iulie la finala mondială a Microsoft Imagine Cup. Ce pasiuni au acest tineri, ce anume i-a determinat sa dezvolte o aplicatie dedicata depresiei si mai ales ce i-a motivat sa-si sacrifice toate weekendurile din ultimele 6 luni pentru acest proiect veți afla chiar de la ei in cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • Specialist la Microfon

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495098894262049.jpg


    Astazi il vom asculta pe domnul Nicolae Fotin Presedinte al ANM. Presedintele a vorbit la o intalnire de lucru  organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania care s-a tinut  in 8 mai 2017 si a  avut loc la Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, cu ocazia zilei Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (celebrata in 10 Mai 2017). Au participat asociatiile de pacienti si specialisti de la ANM .


  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495009820249164.png


    Astazi vom vorbi cu Denis Costello Despre RD Connect. 

    Rd Connect este o platforma integrata care  conecteaza baze de date, registre, bio banci si bioinformatica clinica pentru imbunatatirea cercetarii in bolile rare.

  • 15 mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 40 – S-au dublat raportările reacțiilor adverse la medicamente din partea pacienților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494836281266116.jpg


    Subiectul acestei emisiuni este legat de raportările reacțiilor adverse ale medicamentelor. Cine le poate face, unde și care este rolul lor explică pe larg: președintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin, dr. Roxana Stroe, șeful serviciului de Farmacovigilenta a ANMDM și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare. În prezent, orice pacient care ia un medicament și are o reacție adversă la acesta, poate raporta către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), iar numărul pacienţilor români care au raportat astfel de reacţii s-a dublat anul trecut faţă de anul 2015.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 14 mai 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIA 36 - Sting: muzica și yoga

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494661662630231.jpg


    În această ediție a emisiunii vă propun să discutam despre Sting și muzica sa. Ca muzician solo și ca membru al trupei The Police, Sting a vândut peste 105 milioane de înregistrări și a fost distins cu 16 premii Grammy. Știe foarte bine ce înseamnă suferința. I-au murit ambii părinți din cauza unei boli incurabile, la distanță de câteva luni unul față de celălalt, iar el a intrat în depresie după ce a scris cartea "Broken Music". Cântărețul englez combină muzica cu yoga, spunând că are o influență foarte mare în procesul creativ. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


    Fișier audio
  • 13 mai 2017, ora 13:00 - WEEKEND TERAPEUTIC 33 - Testament pentru copilarie

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494661248545780.jpg


    În această emisiune avem o invitată specială, pe Rodica Oniga, poetă și jurnalistă, care săptămâna aceasta a lansat un nou volum de versuri intitulat ,,Testament pentru copilărie”. Este soția unui pacient cu hemofilie, Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, așa că nu e străină de problemele pacienților cu boli rare. Rodica Oniga se identifică cu copilăria amară a copiilor cu hemofilie, motiv pentru care fondurile obținute din vânzarea volumului vor fi donate Asociației Naționale a Hemofilicilor din România pentru  a continua proiectele începute.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio