Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 139: De ziua lui PINK, un cadou muzical semnat Claudia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Alecia Beth Moore, cunoscută sub numele de scenă Pink, își serbează ziua de naștere pe 8 septembrie. Famous Production și Claudia, o artistă din România, îi oferă  lui Pink un cadou muzical, un medley al celor mai cunoscute piese ale artistei, interpretat la pian. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Jurca Iulia Simina -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon o avem ca invitata pe Dna. Dr. Jurca Iulia Simina, o persoana care este alaturi de pacientii cu boli rare din studentie. A continuat sa fie alaturi de noi in calitate de voluntar, participant la evenimente si in campanii dar si in calitate de specialist la grupurile de pacienti de la centrul NoRo. Este genetician, adica acel specialist preocupat de studierea si tratarea maladiilor ereditare si genetice. Un medic genetician este implicat într-o gama larga de activitati care vizeaza tratarea  bolnavului si a familiei acestuia, dar si cercetarea unui set de boli care sunt tangentiale geneticitii


  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    EUreferencenetwork_54_2289.jpg


    We often hear tragic stories of patients with rare or complex, life-threatening diseases who face challenges in obtaining a correct diagnosis and in accessing appropriate therapies and clinical expertise. Their doctors are unable to help them as they have never seen similar caseº so they are left untreated or have to search the internet in the hope of finding a centre with the necessary expertise.

    With ERNs patients with rare and complex conditions will be able to benefit from the best treatment and advice available in the EU for their specific condition. Their doctors will have access to a highly-specialised pool of colleagues from all over Europe.

    Let's hear one ERN coordinator speaking about ERN work!


  • Povestea Saptamanii - Catalina Crainic

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1567512215246189.jpg


    Catalina Crainic ne povesteste in interviul de astazi, ce inseamna sa ai o boala rara, care sunt provocariile de zi cu zi si care sunt planurile de viitor.

  • BREVIAR LEGISLATIV 141: Semnal de alarma: farmaciile independente risca sa intre în faliment!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567410452528801.jpg



    Asociatia Farmaciilor Independente Ethica (AFIE) trage un semnal de alarma privind riscul iminent de închidere sau intrare în faliment a farmaciilor independente, mai ales a celor mici.

    Farmaciile independente acuza probleme de implementare a serializarii medicamentelor si se afla în imposibilitatea de a implementa corect si total acest demers. Informatiile pe larg, in cadrul emisiunii.

  • MELOTERAPIA 138 - Concertele Museicorum

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567581385865063.jpg


    Muzeul Municipiului Bucuresti invita iubitorii de muzica la o spectaculoasa întâlnire cu artisti albanezi care sosesc special la Bucuresti pentru a sustine doua concerte la Palatul Sutu (B-dul. Ion C. Bratianu). Balada lui George Enescu va fi interpretata de artistii albanezi. 


    Realizator: Alexandra Manaila

  • WEEKEND TERAPEUTIC 123 - Scoala pentru pacientii cronici si site privind donarea de plasma

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567581167416329.jpg



    Asociatia Româna a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a lansat un site dedicat informarii privind donarea de plasma si creerii unei baze de date a potentialilor donatori de plasma iar Asociatia Transplantatilor din Romania organizeaza scoala de vara a Pacientilor Cronici, editia a V-a. Despre cele doua initiative aflati mai multe in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila 


  • Specialist la Microfon - Nutritionist - Bugi Meda -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1567064213241819.jpg


    Astazi o avem ca invitat pe Dna. Bugi Meda, nutritionist la Timisoara. Ea a participat în calitate de voluntar în luna iulie la grupul de pacienti afectati de Prader Willi la Centrul nostru. Stim cu totii ca nutritia ocupa un loc important în îngrijirea acestor persoane lipsite de senzatia de satietate din cauza bolii. Deoarece modificarile in alimentatie pot determina modificari in schimburile metabolice care concura la mentinerea echilibrului nutritional, masurile dietetice reprezinta mijlocul prin care pot fi contracarate unele tulburari induse de factori patogeni.

  • The Planet of Rare Diseases - Care coordination -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1566977829950853.png


    Many people with rare diseases tell  that the care and treatment that they receive is poorly coordinated, no matter from which country they are coming from, which has a detrimental impact on their care and the lives of their families.

    This is a reason why families believe that every patient with a rare disease should therefore have access to a named care coordinator or case manager.

    A case manager is a trained professional who is responsible for ensuring that a care plan is in place and carried out. They can greatly assist in ensuring coordination and continuity of care, so that care is provided as smoothly as possible for the patients they support.

    Care coordinators are also available to support the practical and emotional needs of patientº families or carers throughout the progression of the condition. They may also provide vital education to other professionalº to enable appropriate care and support to be provided.


  • Povestea Saptamanii - Annamaria Vitlinger

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    68993112_524484444759876_3036259346733334528_n.jpg


    Azi la povestea saptamânii o avem ca si invitata Vitlinger Annamaria - ea ne povesteste din perspectiva ei de mama ce înseamna sa ai un copil cu o boala rara. 

    Va invitam sa o ascultati.