Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Werdnig Hoffman -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1583483570224174.jpg


    Asociatia Werdnig Hoffman s-a infiintat pe data de 24 septembrie 2008. Ea reprezinta pe langa persoanele cu dizabilitati fizice, daramarea peretului ce s-a instituit intre ei si cei ce nu-i vad parte integra a societatii.

    Dorim sa ii facem pe cei care au preconceptii sa isi dea seama ca nu suntem ceea ce parem a fi...desi sufletul ne este inchis intr-un trup...oricum ar fi el...visele noastre pot ajunge la cel mai inalt nivel spune Veres Robert, pe care va invitam sa il ascultati prezentand asociatia Werdnig Hofman la lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare.


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Cristina Ghervan -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1583395137649674.jpg


    Astazi o vom asculta pe Dna. Prof. Dr. Cristina Ghervan din Cluj vorbind despre Centrul de expertiza pe care îl coordoneaza. Este medic primar endocrinolog, activând din 1991 în Clinica de Endocrinologie a Spitalului Clinic Judetean Cluj-Napoca. Doctor în medicina, specialitatea endocrinologie si Profesor universitar la UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca. Doamne doctor are competenta în ecografie si membru al Centrului de Formare în Ultrasonografie al UMF Cluj-Napoca, colaborator la Tratatul de Ultrasonografie Clinica vol II si III. Specialist reputat în ecografia endocrina si în tehnicile invazive asociate acesteia.


  • The Planet of Rare Diseases - CREDIBLE -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1583308317827799.jpg


    Today, we will introduce to you the project called Credible - Children with Rare Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environments Coordinator: Universitat de Valencia - Spain. The Romanian National Alliance for Rare Diseases is one of the partners in this project. We have also partners from Greece, Spain, Latvia. and UK (schools Universities IT and National Alliances for Rare Diseases). Yesterday and today we are organizing a multiplier event with meeting of the partners and representatives of RareResourceNet at the NoRo center.


  • BREVIAR LEGISLATIV 157: Avem 3 centre noi de expertiză în bolile rare și 8 medicamente noi în curs de aprobare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății a certificat 27 de Centre de expertiză în boli rare, din care 10 sunt membre în rețelele europene. Nevoia de finanțare a acestor centre rămâne însă, în ideea în care nu există bugete dedicate. Principalele provocări cu care se confruntă pacienții cu boli rare au fost dezbătute la Palatul Parlamentului, la Masa rotundă, ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 162 – Săptămâna Sunetului 2020 la București

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla detalii despre evenimentele care au loc în cadrul Săptămânii Sunetului, între 2 şi 8 martie 2020 în capitală. Bucureștiul este singurul oraș din Europa centrală și de Est care are un astfel de eveniment amplu dedicat exclusiv sunetului și aspectelor sale culturale și societale. Publicul va avea ocazia să asculte două lucrări în avanpremieră mondială, despre care veți afla mai multe informații în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 139 - Pacienții cu boli rare nediagnosticați riscă să aibă tratamente neadecvate

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Mai multe evenimente au avut loc în București și în țară, organizate de Alianța Națională pentru Boli Rare România cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2020. Unul dintre ele a fost masa rotunda ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, de la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, care a reliefat necesitatea derulării unui screening proactiv în Romania pentru a depista pacienții cu boli rare. În prezent, 95% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în România, iar această acțiune ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Ziua Bolilor Rare 2020 -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582882708945431.jpg


    Alianta   Nationala   pentru   Boli   Rare   România  continua   evenimentele   din   cadrul Campaniei  Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop cresterea gradului de constientizare înrândul populatiei generale si a factorilor de decizie cu privire la bolile rare si a impactului pe care aceste boli îl au asupra vietii pacientilor

  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Loreta Paun -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582792657522788.jpg



    #ZiuaBolilorRare2020 a adus împreuna pacientii cu boli rare, specialistii din domeniul medical, IT si reprezentantii autoritatilor la Masa rotunda pe tema eHealth organizata sub egida Comisiei de Sanatate Publica la Senat.

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582711334110429.jpg



    Rare diseases affect 30 million people in the EU, 5% of the EU population, or the population of Belgium and the Netherlands combined. The estimate only increases when considering the carers families and friends who need to support their loved ones. Rare disease day is an international initiative to raise awareness about rare diseases and their impact on people’s lives. Over the past 10 years Rare Disease Day has become an internationally recognised awareness-raising campaign, with events taking place in over 90 countries and regions uniting millions of people living with a rare disease worldwide.


  • Povestea Saptamanii - Zbant Mariana -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1582620546712400.jpg


    Zbant Mariana ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.