Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 52 - Cum vindecăm sistemul de sănătate din România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre cartea medicului Cristian Bușoi,  "Cum vindecăm  sistemul de sănătate din România. Analiză, diagnostic și soluții concrete de reformă". Vicepreședintele PNL pe domeniul Sănătate, Muncă, Familie și Protecție Socială și fostul șef al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, invitat în emisiunea Weekend terapeutic, a pus diagnosticul sistemului sanitar romanesc și i-a prescris o conduită terapeutică anume. Despre toate acestea și despre cartea lansată la Editura Adevărul, Joi, 2 noiembrie 2017, în Aula Bibliotecii Centrale Universitare „Carol I” în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asoctiatii de Pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo redus.png


    Sute de pacienti diagnosticati cu imunodeficienta primara sunt in pericol sa moara din cauza lipsei din spitale a imunoglobulinei, desi Organizatia Mondiala a Sanatatii a inclus-o pe lista tratamentelor esentiale, care sa nu lipseasca din nicio tara. 

    Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti o avem alaturi de noi pe dna Artemiza Baldea, presedinta Asociatiei Romane pentru Pacientii cu Imunodeficiente Primare. 

  • Specialist la Microfon - Doamna Doctor Pravat Marcela, Dezbatere medic-pacient

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1509691172620399.jpg


    In emisiunea de astazi vom vorbi despre relatia medic – pacient in boala Pompe, o relatie pe termen lung care trebuie sa ofere pacientilor un anumit grad de incredere si confort pentru ca urmeaza sa isi petreaca destul de mult timp in spital. 

    Pentru ca pacientul sǎ coopereze cu medicul și sǎ aibǎ ȋncredere ȋn acesta, la rȃndul sǎu medicul trebuie sǎ: acorde atenția pe care pacientul o meritǎ; sa ȋncerce sǎ treacǎ de bariera vocabularului de specialitate atunci cȃnd comunicǎ cu pacienții; sǎ trateze pacientul cu respect si sǎ respecte intimitatea pacientului.

  • The Planet of Rare Diseases - Digital Academy, Helping PA's to get Social

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    The use of mobile devices by health care professionals has transformed many aspects of clinical practice.Mobile devices have become commonplace in health care settings, leading to rapid growth in the development of medical software applications (apps) for these platforms.

    Today we will listen to a presentaion made by Paul Berney ( Paul is Chief Marketing Officer & Managing Director of the EMEA branch of the Mobile Marketing Association (MMA). The MMA is the premier global non-profit trade association representing all players in the mobile marketing value chain.) at the Digital Academy event that was held in Milan.


  • Povestea săptămânii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Povestea săptămânii ne aduce in atentie experienta unui pacient afectat de boala Gaucher. El ne explica printre altele ca pacienţii pot prezenta pete şi echimoze (hemoragii cutanate punctiforme şi respectiv mai mari); epistaxis (hemoragie nazală); gingivoragii (hemoragii gingivale) spontan sau la periaj iar hemoragiile posttraumatice sau în cursul intervenţiilor chirurgicale sunt prelungite şi nu se opresc decât după administrarea de masă trombocitară....O boala extrem de complexa dar cu tratamente eficiente si accesibile si in tara noastra.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-10-31-PS-Ioan Vasiu- Gaucher.mp3 10.13 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 64 – Campania de vaccinare antigripală gratuită 2017-2018

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre campania de vaccinare antigripală gratuită din sezonul epidemic 2017-2018. Potrivit Ministerului Sănătății peste 19 mii de doze de vaccin au ajuns deja în teritoriu. Ministerul Sănătății va achiziționa peste 1 milion de doze de vaccin gripal sezonier, dublu față de anul trecut, astfel încât să asigure vaccinarea unui număr cât mai mare de persoane aflate în grupele de risc.  Mai multe detalii aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 59 – Muzică clasică, jazz și un concert aniversar

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune ne-am propus să vă prezentăm câteva concerte de muzica clasică și jazz la care puteți merge săptămâna următoare. Prima propunere este Concertul aniversar-30 ani, il Canto Alin Stoica. Tenorul Operei Naţionale din Bucureşti, Alin Stoica, a decis să-și sărbătorească ziua de naștere prin cântec alături de oameni dragi sufletului său. Pe 30 octombrie, începând cu orele 19, îl puteți vedea și auzi la sala Ioan Dalles din București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 51 - Film cu poveste romă despre sănătate

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre film și teatru. SĂ NU MOR ÎN VIS – este o poveste romă despre sănătate, un film prezentat de ActiveWatch la Bucuresti, dupa trei ani de documentare. Este o călătorie documentară care recuperează istoria romă despre sănătate din perspectiva subiectivă a peste douăzeci de povestitori veritabili. Despre această peliculă și despre piesele de teatru: Însemnarile unui nebun și Urma pașilor Tăi… vom discuta în detaliu în cadrul acestei emisiuni. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Grup de suport pentru pacientii cu boala Pompe

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    In emisiunea de astazi vom vorbi despre nevoia de organizare a pacientilor cu boli rare si vom asculta prezentarea pe care domnul Radu Ganescu, Presedintele COPAC, a sustinut-o saptamana trecuta la intalnirea pacientilor cu boala Pompe, care a avut loc la Bucuresti.

  • Specialist la Microfon - Doamna Doctor Barca Diana Gabriela vorbeste despre boala Pompe

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1509009417443945.jpg


    Astazi vom asculta o prezentare a bolii Pompe realizata de catre Dna.Dr. Barca Diana Gabriela medic primar neurologie pediatrica, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie "Profesor Dr. Alexandru Obregia" la prima intalnire a pacientilor cu Pompe la Bucuresti, la sfarsitul saptamanii trecute.