Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Centrele de Expertiza -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591336616678520.jpg



    Vineri 29mai 2020 Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat o conferință online cu reprezentanții Centrelor de Expertiză. Pentru perioada următoare s-au  propus următoarele activități: revizuirea Planului Național de Boli Rare, - publicarea pe situl Alianței Naționale pentru Boli Rare România www.bolirareromania.ro, pe lângă lista centrelor de expertiză și câte o scurtă descriere a fiecăruia, cu denumire, boli gestionate și date de contact, pentru ca medicii din teritoriu și pacienții să le găsească mai ușor. 

    În continuare, va invitam sa ascultați intervenția dnei Prof.dr. Puiu Maria, vicepreședinte ANBRaRo.


  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Loreta Paun

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591258267943498.jpg



    Dr. Diana Loreta Păun, Dr. Laszlo Attila și Dr. Florin Buicu s-au întâlnit la invitația confederațiilor de pacienți COPAC și APCR să dezbată public care este efectul politicii actuale de stabilire a prețului medicamentelor și care pot fi acțiunile viitoare. Cei trei sunt medici și, în ordine, consilierul președintelui pe probleme de sănătate, președintele Comisiei de Sănătate din Senat și președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților. Au mai  participat la această întâlnire și Dan Zaharescu, director executiv ARPIM, Valentina Băicuianu, director executiv APMGR, Cora Kreyer, președintele ADEM, alături de moderatorii Rozalina Lăpădatu (vicepreședinte APCR), Cezar Irimia (vicepreședinte și președinte APCR) și Radu Gănescu, președinte COPAC. Din partea ANBRaRo a participat Dorica Dan.


  • The Planet of Rare Diseases - ECRD -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591175049181088.jpg



    The European Conference for Rare Diseases - ECRD took place last month online with more than 1600 participants: patients, industry and authorities from all over the world.  We are inviting you today to listen to a presentation from Center for Rare Diseases Agrenska from Sweden about their virtual room therapy.


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 165: Noi reglementări privind serviciile medicale

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm noile reglementări cu privire la anumite servicii medicale care vor fi validate cu cardul național de asigurări de sănătate, în contextul situației epidemiologice determinate de răspândirea coronavirusului SARS-CoV-2.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590735839942066.jpg


    În emisiunea Asociații de Pacienți încercăm să aflăm cum reușesc pacienții sa depășească situațiile dificile cu care se confruntă în aceasta perioada. Astăzi vom vorbi cu Dna. Dr. Dana Mitcov.

  • Specialist la Microfon - Despre Screening -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590647327399599.jpg



    Astăzi vom participa împreună la o dezbatere despre screening care a avut loc la Ziua Bolilor Rare. Singurul lucru pozitiv într-o lume plina de incertitudini și dificultăți pentru pacienți și  familii este  în continuare speranța. Aceasta dezbatere a avut loc la începutul pandemiei dar a adus în atenție  întrebări ce gravitează în jurul unor concepte morale de bază, precum cel de responsabilitate socială sau de solidaritate și de aceea, consideram ca sunt încă de actualitate.

  • BREVIAR LEGISLATIV 164: Măsuri și reguli specifice pentru prevenirea răspândirii COVID-19 emise de trei ministere

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Subiectul acestei emisiuni îl reprezintă ordinele comune ale Ministerului Afacerilor Interne, Ministerului Transporturilor Infrastructurii și Comunicațiilor, respectiv Ministerului Sănătății, prin care sunt stabilite măsuri și reguli specifice, în mai multe domenii, pentru prevenirea răspândirii COVID-19.  Vă prezentăm pe scurt ce conțin acestea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 148 - Hipertensiunea arterială, nevoi și acțiuni pentru starea de sănătate a populației

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Hipertensiunea arterială determină cele mai multe decese (peste 62%) prin boli cardiovasculare în România și Europa. Prin urmare, Societatea Română de Cardiologie organizat o dezbatere online dedicată Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hipertensiunii Arteriale, trecând în revistă situația pacientului român hipertensiv, în general dar și în condiția specială generată de infecția COVID-19. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Centrul NoRo in perioada pandemiei de COVID-19 -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    Zeci de mii de persoane cu dizabilități fac pași zilnic spre o viață normală pentru că ei, angajații organizațiilor non-guvernamentale, sunt acolo pentru ei din punct de vedere material, cu suflet, minte și profesionalism. COVID-19 a lovit dur și în aceste domenii; izolarea a obligat la închiderea acestor centre și astfel zecile de mii de beneficiari au încetat să primească serviciile de care au atâta nevoie. Fără terapie, chiar acum cândne ascultati, aceste persoane își pierd din abilitățile dobândite: mulți nu își mai recunosc părinții/aparținătorii, propriul nume sau propriul corp automutilându-se, obiecte și activități simple din mediul lor pe care abia au reușit cu muncă asiduă să le învețe.

  • Specialist la Microfon - Vlad Gorduza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590050658440740.jpg



    Prof.Univ.Dr. Vlad Gorduza, presedintele SRGM a vorbit la evenimentul organizat cu prilejul Zilei Internationale a Bolilor Rare care a avut loc anul acesta la Bucuresti.