Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - The Patient Partners Program -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Pbr.png



    The Patient Partners Program  at Univerity Health Network Canada recruits selects orients and provides skill-building for UHN patients and caregivers in order to contribute to important hospital planning and decision-making activities. The Patient Partners Program was presented at the  ECRD in Vienna last week. Let's listen to this very interesting approach!


  • PĂRINȚI ȘI COPII 10 – Ce poate face România pentru scăderea mortalității la naștere

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    România se menţine pe primul loc în topul țărilor din Uniunea Europeană, cu una dintre cele mai mari rate de mortalitate infantilă, de 7,3 la 1000 de nou-născuţi vii în 2016 față de media Uniunii Europene care este de 3,7 la mie. Copiii prematuri au mai mari șanse de supraviețuire acum, la 28 de ani după căderea comunismului, dar depind de îngrijirile pe care le primesc înainte de a se naște și în primele ore de viață. În această emisiune abordăm problematica mortalității infantile și  vă prezentăm ”Ghidul pentru părinți: Scleroza Multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 83 – Salzburg, oraşul lui Mozart

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să călătorim în ,,Oraşul lui Mozart". Salzburg este al patrulea oraș ca mărime din Austria, arhitectura sa barocă făcându-l renumit în întreaga lume. Pentru că are unul din cele mai bine păstrate centre din lumea germanică, orașul este înscris în patrimoniul mondial pe Lista UNESCO din 1997. Dar mai presus de toate Salzburgul este un oraș al muzicii pentru că a făcut din amintirea neîntrecutului compozitor al operei Don Giovanni un adevărat cult.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 74 - Spirometrii gratuite în Parcul Tineretului și donare de sânge în Sun Plaza

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre două acțiuni de sănătate dedicate publicului larg care au loc în acest sfârșit de săptămână. Societatea Română de Pneumologie (SRP) este prezentă în Parcul Tineretului din București, pe 12-13 mai, și efectuează doritorilor testări gratuite pentru depistarea afecțiunilor respiratorii. Centrul de Transfuzie Sanguină din București (CTS București) se mută ,,temporar” la malul Sun Plaza – Esplanada Sud, în perioada 11-13 mai pentru a veni in sprijinul celor care vor să doneze sânge și nu au timp să meargă la centru.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    SM.jpg


    Scleroza multipla (SM) este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central (creierul si coloana vertebrala), fiind o boala neurologica cu o stare demielinizanta inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticata la adultul tânar de vârsta mijlocie.

    Mielina este un învelis gras care izoleaza nervii, având un rol similar cu izolatia unui fir electric, permitând nervilor sa transmita impulsuri foarte rapid. Viteza si eficienta transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza miscarilor line, rapide si coordonate fara un efort constient.


  • The Planet of Rare Diseases - Social Impact (I)

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1525858571598666.jpg


    INNOVCare gives a voice to the social and everyday needs of people living with a rare disease and addresses the need for coordination between service providers in European Union Member States.

    The project is developing and testing a holistic, person-centred care pathway that links health services to social and support services which people living with a rare disease or complex condition use on a daily basis.

    This care pathway aims at ensuring the transfer of information and expertise between service providers and at relieving the burden of care management for patients and families.


  • Povestea Saptamanii - Radu Ghanescu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1525778789392785.jpg


    E 8 mai si e Ziua Internationala a Talasemiei iar Alianta Nationala pentru Boli Rare este solidara cu cei 200 de pacienti afectati de aceasta boala in Romania si sustine accesul la tratament in Centre de Expertiza pentru bolile rare, cooperarea cu Retelele Europene de Referinta din domeniul bolilor rare hematologice si clarificarea circuitului pacientului cu talasemie majora in tara noastra astfel incat sa nu mai existe intarzaieri la transfuzii, abordari incerte ale bolii iar expertiza nationala in ingrijirea aceastei boli sa fie de cea mai inalta calitate!


  • PĂRINȚI ȘI COPII 8: Vaccinurile sunt sigure, eficiente şi salvează vieți!

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii vom discuta despre vaccinuri și vaccinarea copiilor. Acoperirea vaccinală în România variază între 67 şi 92% pentru diferitele tipuri de antigene din programul național, în condițiile în care nivelul de siguranță recomandat de Organizația Mondială a Sănătății este de 95%, pentru o bună protecție populațională şi pentru evitarea epidemiilor şi eliminarea unor boli cum sunt poliomielita și rujeola. Anual, între 2 şi 3 milioane de vieți sunt salvate datorită vaccinării. La final vă prezentăm Ghidul pentru părinți: ”Scleroza multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     

  • MELOTERAPIA 82 – Alungați insomnia cu variațiunile Goldberg!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre puterea „variațiunilor Goldberg” de-a alunga insomnia. „Medicamentul” datează din 1742 și a fost prescris de celebrul compozitor Johann Sebastian Bach Contelui de Saxonia, care suferea de insomnii. Potrivit muzicologului J. N. Forkel, organistul Johann Goldberg a fost primul care le-a interpretat la clavir, în anticamera Contelui și se pare că aveau un efect terapeutic. Statisticile arată că 30% din populație se confruntă cu tulburări de somn, 84% dintre acestea fiind insomnii. O persoană din 10 suferă de insomnie cronică.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     

  • WEEKEND TERAPEUTIC 73 - FABC oferă gratuit 500 de teste hemocult pentru depistarea cancerului de colon

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre cancerul de colon și inițiativa Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) de-a oferi gratuit 500 de teste hemocult tuturor celor interesați să-și cunoască riscul de cancer al intestinului gros. În România sunt depistate anual 10300 de cazuri noi de cancer de colon, iar 5700 de oameni mor în fiecare an din cauza acestei boli. Testul hemocult, efectuat anual, reduce cu 16% riscul apariției cancerului intestinului gros. Acest tip de cancer este al doilea ca frecvență la noi în țară, deci nu este de ignorat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă