Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Dorica Dan a stat de vorba cu cei de la Ashoka Romania

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499932530354540.jpg


    Ashoka este cea mai mare organizatie globala de promorare a antreprenoriatului social si inovatiei sociale si au deschis anul trecut un birou in Romania.

    Alaturi de oameni din toata lumea, echipa Ashoka lucreaza la nivel regional si local pentru a raspunde provocarilor cu care antreprenorii sociali se confrunta.

    Centrul NoRo apare pe harta inovarii sociale iar la data de 11 iulie 2017, Dorica Dan, a participat la workshopul “Standardul de Raportare Sociala”, care a avut loc la sediul Impact Hub din Cluj-Napoca.

    Dorica Dan a stat de vorba cu doua reprezentante a Ashoka Romania. Haideti sa le ascultam!


  • The Planet of Rare Diseases - Interview with Doctor Mihai Niculescu

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499867638232279.png


    Dr. Niculescu obtained his M.D. degree from Carol Davila University of Medicine in Bucharest Romania in 1995. He practiced medicine in Romania and was an assistant professor of Physiology at Transylvania University in Brasov, Romania from 1996 to 2000. In 2005 he obtained his Ph.D. in Nutritional Biochemistry from the Chapel Hill University of North Carolina.

  • 10 iulie 2017, ora 13:00 - Trei noutăți legislative de interes pentru pacienții copii și adulți (BREVIAR LEGISLATIV 48)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre noutăți legislative legate de plata cotizațiilor și taxelor aferente anului 2017 pentru registrul donatorilor de celule stem hematopoietice. Veți afla că anumite categorii de studenți, precum cei cu autism și alte boli rare vor beneficia de burse sociale, iar copiii cu deficiențe de auz vor beneficia de un interpret mimico-gestual la susținerea examenelor școlare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 09 iulie 2017, ora 13:00 - Jazz de calitate în București (MELOTERAPIA 44)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii vă propun să discutăm despre concertele de jazz din acest weekend. Nume mari de Grammy sunt în acest sfârșit de săptămână la Bucharest Jazz Festival, în Piața George Enescu. Îi puteți asculta pe pianistul Alon Yavnai, deținător a două premii Grammy, pe Branford Marsalis Quartet și Kurt Elling, deținători de premii Grammy și pe percuționista și compozitoarea Marilyn Mazur, distinsă cu Jazzpar Prize. Dar nu e singurul eveniment dedicat jazzului, la Clubul Țăranului are loc concertul French Swing - Jazz & Chansonettes alături de: Diana Tudor (voce) și Alexandru Burcă (claviaturi).

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 08 iulie 2017, ora 13:00 - Academia de hemofilie la Poiana Brașov și Swimathon București (​WEEKEND TERAPEUTIC 38)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să aflați despre două evenimente ce au loc în acest sfârșit de săptămână. “Academia de Hemofilie”, dedicată copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară pe parcursul acestui weekend și începutul săptămânii viitoare la Poiana Brașov. Astăzi în București, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) participă la Swimathon pentru a strânge o parte din fondurile necesare proiectului dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, ‘MS Kids retreat’.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Catalina Crainic ne povesteste despre Asociatia Children's Joy

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499415109812579.jpg


    Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului.

    Asociatia Children's Joy a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania. Scopul Asociatiei este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara.
    Radio Noro a stat de vorba cu doamna Catalina Crainic, Presedinta Asociatiei Children's Joy.

  • Specialist la Microfon - Interviu cu doamna Profesor Maria Puiu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformatii congenitale, boli toxice si infectioase. Acestea necesita o abordare globala bazata pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbiditati semnificative sau a unei mortalitati premature care poate fi evitata.

    In Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare si Societatea Romana de Genetica Medicala si-au unit fortele din anul 2007 si sunt alaturi pentru imbunatatirea accesului la tratament si servicii de sanatate pentru pacientii afectati de bolile rare in Romania. Dna. Prof Maria Puiu, presedinta SRGM este alaturi de noi astazi la Radio NoRo.

  • The Planet of Rare Diseases - Interview With Dorica Dan

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499241005452349.jpg


    Rare patient advocates from around the world, learn more about recent developments in international rare disease advocacy and get involved in Eurordis and RDI activities. Promoting rare diseases as a public health priority is one of the most important stated objectives to EURORDIS. With this in mind, we have come to the conclusion that a further step to take is to actually clarify what rare diseases are as a public health concept.