Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 172 – Placido Domingo, tenorul care a învins Covid-19: „Împreună putem lupta împotriva acestui virus”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla povestea lui Placido Domingo, marele tenor spaniol, care s-a îmbolnăvit de Covid-19. Cum a învins cântărețul și dirijorul de operă noul coronavirus și ce-i sfătuiește pe fanii săi cu privire la pandemia de SARS-COV2 pe larg în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 147 - România în starea de alertă privind pandemia COVID-19. Ce măsuri trebuie să respectăm

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre starea de alertă la care a trecut România la nivel național, pentru o perioadă de 30 de zile pentru a preveni răspândirea pandemiei de coronavirus și despre măsurile pe care trebuie să le respectăm, noi toți românii în această lună.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - The ECHO Project -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1589364306249503.jpg



    We will introduce to you today the ECHO project run by the IPWSO, where RPWA is taking part. Let' s meet some of the participants!

  • ​BREVIAR LEGISLATIV 162: Molecule noi pentru boli rare pe lista de medicamente compensate și gratuite

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre noua lista de medicamente compensate și gratuite care intră în vigoare de la 1 iunie 2020 și care cuprinde 31 molecule noi.  Află pentru ce boli rare și comune sunt medicamentele innovative de care vor beneficia pacienții români.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 171 – ,,Un virus numit OPERĂ”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre un alt virus decât SARS-COV 2, coronavirusul vinovat de actuala pandemie de COVID19. ,,Un virus numit OPERĂ” – este noul generic sub care Luminița Arvunescu  - apreciată realizatoare de emisiuni muzicale - și Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură, în parteneriat cu Radio România Muzical, readuc în cea mai strictă actualitate și într-un foarte inspirat contrapunct la izolarea impusă de pandemia Coronavirus, proiectul de succes Opera FANtastica – adresat, în primul rând, iubitorilor muzicii clasice.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 21 - Peste 91% dintre copii şi adolescenţi se simt stresaţi din cauza pandemiei de COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un studiu realizat de World Vision în 13 ţări printre care și România a scos la iveală cât de mult i-a afectat pandemia de COVID-19 pe copii şi adolescenţi, prin ce experienţe tulburătoare au trecut aceștia și cât de dificil le-a fost din punct de vedere emoţional să facă faţă restricţiilor de distanţare fizică şi socială. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Proiectul PAL Awards -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758882112077.jpg


    Luminita Valcea prezintă astăzi proiectul Pal Awards, proiect derulat de COPAC și Alianta Națională pentru Boli Rare pentru dezvoltarea organizațio nală a asociațiilor noi de pacienți cu boli rare. Proiectul este finanțat de Sanofi la nivel global

  • Specialist la Microfon - Activitati in timpul Pandemiei COID-19 -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758664591415.jpg


    În perioada aceasta de izolare la domiciliu din cauza pandemiei de coronavirus sunt organizate multe activități online. Va invitam sa participați la o astfel de dezbatere despre cum sa ne organizam activitățile în aceasta perioada.

  • The Planet of Rare Diseases - European Patient Advocacy Groups -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758514997717.jpg



    EPAGs' work in the  ERNs is still not very well known. It is a continous challenge for organizing, training and empowerment of the volunteer advocates in order to ensure the patient's centric approach of their ERNs.