Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Specialisti la Ziua Bolilor Rare -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1595481987576711.jpg


    Astăzi vom relua câteva declarații de la Ziua Bolilor Rare  făcute de  specialiștii dedicați bolilor rare în țara noastra vizavi de situația actuala a sistemuluinational de sănătate. Între timp, lucrurile s-au agravat datorita epidemiei de coronavirus, aceasta ocupând tot timpul specialiștilor și locurile din spitale. Nu mai exista alte preocupări decât Covid-19 și celelalte boli și nu mai sunt o preocupare pentru nimeni....din păcate. Organizațiile de pacienți atrag atentia ca trebuiesc luate masuri pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare.

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1595397340733487.jpg


    The 24 ERNs concentrate on different disease topics with a common goal of sharing knowledge and providing high quality care for patients with rare diseases. The ERNs highlight the need of increasing the quality of the clinical practice guidelines for rare diseases.

    NoRo has participated recently at the webinar Patient involvement in clinical practice guideline organized by ERN ReCONNET.
    Guidelines are tools for practitioners to make informed decisions. The process of guideline development should therefore be explicit and transparent in order to minimize bias and possible conflicts of interest. For this purpose, the strict adherence to the GRADE approach is encouraged.  The GRADE approach additionally requires discussion among the guideline developers that leads to the final recommendations. These recommendations should be driven by the importance of the desired outcomes and balanced by the benefits and harms of treatment. To ensure the adherence to the GRADE approach and assure the required high-quality standards, the AGREE reporting checklist can be used as a complementary tool, together with the GRADE or a similar guideline. This checklist is intended to improve the completeness and the transparency of the guidelines.
    The key message delivered  was that the need to involve patient in development of clinical guidelines and that the different healthcare organisations must collaborate, to avoid duplication and to increase the quality of their work.
    Let’s listen to the opening remarks of the webinar!


  • TURISM MEDICAL 42 – Vacanță în Grecia, în contextul pandemiei de COVID-19. Sfaturi utile

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Dacă decideți să plecați în vacanță în Grecia, aflați în această emisiune care sunt recomandările autorităților privind turiștii români care se află în Republica Elenă. De asemenea, veți afla care sunt centrele acreditate de Ministerul Sănătății să facă testele PCR pentru COVID-19, cerute de Grecia la graniță.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 179 - O reinterpretare a piesei One Love pentru a susține acțiunile UNICEF

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Piesa One Love a lui Bob Marley a devenit Imnul solidarității internaționale și susține campania Reimagine lansată de UNICEF. Despre versiunea reinterpretată a ultimului imn emblematic al lui Bob Marley, lansată de membrii familiei cântărețului, despre demersurile UNICEF în sprijinul copiilor afectați de COVID-19, aflați mai multe în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 153 - Soluții inovative pentru bolile cronice, o problemă de sănătate publică în România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste o treime dintre români suferă de o boală cronică, o statistică deloc îmbucurătoare care plasează România peste media UE. De ce bolile cronice sunt o problemă de sănătate publică în România, care ar fi alternativa tratamentelor mult prea generale prescrise adulților dar și copiilor din ce în ce mai afectați de aceste boli, aflați in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Prof.Univ.Dr Dana Craiu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    craiu-300x230.jpg



    Coordonator al Centrului de Expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologie Pediatrică, structură  a Spitalului Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alex. Obregia București.


  • The Planet of Rare Diseases - Virtual Case Management -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1594792203825365.jpg




    Virtual case management for rare diseases is a joint project of Romanian Prader Willi Assocoiation, Romanian National Alliance for Rare Diseases and Romanian Rare Cancers as the major problem of rare diseases in our country is low diagnose rate due to rarity of the diseases, rare expertise, more than 50 % of national populations living in the villages where there is no care infrasturucture.It is a virtual case management platform for patients with rare diseases and ECHO methodology to train community nurses as case responsible, putting them in contact with experts, addressing the needs    of the most vulnerable persons with rare disorders. It will equip communities with the right knowledge, at the right place, at the right time, mentoring for sharing knowledge and expertise, developing pathways for patients with rare diseases, bringing together families, community nursing, social services and medical experts;


  • ​TURISM MEDICAL 41 – Mic ghid de vacanță: cum ne protejăm de coronavirus

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Este sezonul vacanțelor, dar anul acesta stă sub semnul pandemiei de COVID-19, prin urmare trebuie să fim foarte precauți când vine vorba de călătorii. Așadar, v-am pregătit în această emisiune un mic ghid de vacanță care să vă ajute să alegeți produsele care vă pot proteja de îmbolnăvire când călătoriți.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 178 – Maria Tănase, Pasărea Măiastră a cântecului românesc

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Povestea Mariei Tănase, cea care l-a iubit pe sculptorul Constantin Brâncuşi, în ciuda diferenței de vârstă între cei doi, cea care a suferit de cancer pulmonar și cancer de sân și care a trăit fiecare clipă cu multă pasiune, o puteți asculta în cadrul acestei emisiuni, bineînțeles asezonată cu minunatele sale cântece.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 152 - Caravana Akademia Kinderland: școala mobilă de vară despre alimentație sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Caravana Akademia Kinderland este o școală mobilă de vară despre alimentație sănătoasă pentru cei mici. Caravana care-i învață pe cei mici despre alimentația sănătoasă a ajuns pentru prima dată în Ardeal în această vară, dar va merge și în alte 4 locuri din țară. Aflați în cadrul emisiunii mai multe detalii despre Școala-muzeu în aer liber și educația interactivă pentru nutriție corectă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă