Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Emilia Severin -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580982127318168.jpg



    Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții. 


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Emilia Severin -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580982127318168.jpg


    Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții. 


  • The Planet of Rare Diseases - The European Change Makers Summit -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580886797119055.jpg


    The European Changemaker Summit (ECMS) took place at the end of 2019 in Barcelona. ECMS is Ashoka’s largest European gathering. It connects a vast community of social entrepreneurs and leaders from business and philanthropy to celebrate inspiring examples and to learn and collaborate on strategies for systemic social change. It was a unique and transformative experience says Dorica Dan that attending the opening of the summit, when the new Ashoka fellows have been announced. The event took place at the Tívoli Theater and gathered together 1,500 people around social innovation and its role in building a strong, inclusive, just and sustainable Europe

  • Povestea Saptamanii - Ilas Stefania -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582014137952836.jpg



    Ilas Stefania ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.

  • BREVIAR LEGISLATIV 155: Ministrul Sănătății despre modificările aduse Legii 95: ,,Sistemul public coexistă cu sistemul privat”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Află care sunt modificările Legii nr. 95/2006, care le permit furnizorilor privați de sănătate să trateze pacienții în cadrul programelor naționale curative de sănătate, finanțate de CNAS, dar și pacienții critici în cadrul acțiunilor prioritare, finanțate de MS. Din dorința de a nu discrimina sistemul privat, dr. Victor Costache, actualul ministru al Sănătății, pune pe picior de egalitate sistemul de stat cu cel privat în ceea ce privește accesul la fondurile publice. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 158: Un concert dedicat nașterii lui Chopin. Se împlinesc 210 ani

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Anul acesta se împlinesc 210 ani de la nașterea marelui ,,poet” al pianului, Frederic Chopin. În această emisiune veți afla mai multe detalii despre compozitorul polonez, considerat copilul minune al muzicii, dar și despre un concert, care va avea loc la Sala Radio, dedicat nașterii marelui pianist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Turism medical 36: Coronavirusul din China: Măsuri de protecție în călătorie recomandate de OMS

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a declarat situație de urgență internațională din cauza coronavirusului din China. Declararea unei astfel de situații duce la întreruperea unor curse aeriene și la multe restricții de călătorie. De altfel, specialiștii recomandă să nu faceți călătorii în regiunile în care au fost confirmate în jur de 10.000 de cazuri cu noul coronavirus și peste 200 de decese în lume. În această emisiune va prezentăm măsurile de protecție în călătorie recomandate de OMS, avertizările Ministerului Afacerilor Externe cu privire la deplasările în China și declarațiile ministrului Sănătății referitoare la termoscanerele din aeroporturi.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Vlad Gorduza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580370704145664.jpg


    Astazi il vom asculta pe Domnul Prof.Dr. Vlad Gorduza vorbind despre " Bolile Genetice si Bolile Rare, Doua Categorii de Boli o Singura Problematica", la evenimentul organizat in cadrul proiectului Progenerare de Asociatia Prader Willi din Romania la hotelul Ramada din Iasi la data de 18 decembrie 2019.

  • The Planet of Rare Diseases - PWS Debate -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580285048980316.jpg


    Prader-Willi syndrome (PWS) is considered the most common syndromic cause of life-threatening obesity, occurring in approximately one in 10,000-30,000 live births.1 PWS is associated with the loss of expression of paternal alleles in the PWS region of chromosome 15, without sex differences in prevalence.

    A large debate around this topic took place at the IPWSO Conference in Havana, Cuba in November last year.