Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Today, we will talk about Ashoka - The world’s largest and most prestigious network of social innovators. I had the opportunity to meet a few Ashoka fellows last year, on 24-25 October in Bucharest. Attending the workshop “Ashoka Localizer: Scalling Social Innovation “, we had the opportunity to find out more about Ashoka network and to talk with one of the Ashoka fellows from Poland.


  • Povestea săptămânii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Timpul a devenit foarte pretios iar cel alocat de medic pacientului in cabinet a devenit tot mai scurt. In acest context, povestea pacientului sau opinia pacientului, aproape ca nu mai conteaza desi, pacientii cu boli rare considera ca traditia pierduta a relatarilor ar trebui reintrodusa in practica si invatamintul medical. 


  • BREVIAR LEGISLATIV 71 – Pacienții cu boli rare se pot prezenta direct la medicul de specialitate din ambulatoriul de specialitate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre medicii de familie care nu au semnat actele adiționale de prelungire a contractului-cadru din 2017 până la 31 martie anul curent și consecintele care decurg de aici. Ce atitudine au CNAS și MS față de acest gest și ce pot face pacienții care sunt înscriși pe listele acestor medici de familie. Asiguraţii cu urgenţe medico-chirurgicale precum şi cei care suferă de una din  59 de afecţiuni între care se numără afecţiunile oncologice, diabetul, hepatita cronică, astmul bronşic, dar şi afecţiunile copilului cu vârsta sub un an, se pot prezenta la consultaţie direct la medicul specialist, fără a fi necesar bilet de trimitere. În lista cuprinzând afecţiunile care permit prezentarea direct la medicul de specialitate din ambulatoriul de specialitate (anexa 13 din normele tehnice de aplicare a Contractului-cadru) se află și bolile rare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 


  • MELOTERAPIA 68 – Orașele muzicii - Atena

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să deschidem împreună un nou serial de emisiuni dedicate muzicii și orașelor din lumea întreagă care iubesc muzica. O dată pe lună vom călători imaginar, cu ajutorul muzicii prin diverse orașe ale lumii, să aflăm ce mari muzicieni au trecut pe acolo, cum e viața în orașele muzicale și în ce fel ne ajută muzica și călătoriile să ne menținem sănatoși. Zeii greci susțineau că muzica trebuie să fie dulce ca mierea de pe Himet, așa că prima destinație va fi Atena, capitala Greciei, cu cea mai glorioasă istorie din lume.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 59 - Sfântul Ioan, protectorul pruncilor

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre însemnătatea zilei de 7 ianuarie, zi în care îl cinstim pe Ioan Botezatorul, cel care l-a botezat pe Hristos în Iordan. Sfântul Ioan este considerat ocrotitorul pruncilor, iar mamele se roagă lui pentru a naște copii sănătoși, fără malformații. Un obicei din popor ne îndeamnă ca în această zi să ne stropim cu aghiasmă pe față, ca bolile să fie ținute la distanță tot anul.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Retrospectiva 2017 (I)

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo_anbraro_2_120_1.png


    La prima editie din acest an a emisiunii  Asociatii de pacienti ne dorim sa realizam o retrospectiva a evenimentelor care au marcat comunitatea de boli rare din Romania si am invitat-o pe Dorica Dan – presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania sa ne vorbeasca despre cele mai importante momente din activitatea aliantei in anul 2017

  • Specialist la Microfon - Dr. Vasilica Plaiasu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1515143542684056.jpg


    Între 23-24 noiembrie 2017 s-a desfasurat în Bucuresti a 6-a editie a scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 23 de jurnalisti din presa scrisa, radio si TV din toate regiunile tarii si din Bucuresti, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment. Este demn de mentionat faptul ca pentru prima data au venit jurnalisti din Brasov si din vestul tarii, pâna acum zone ca Banatul si centrul tarii neavând reprezentanti ai presei la scolile organizate anterior. 

    În prima zi a scolii s-a vorbit despre bolile comune si bolile rare în contextul oferit de retelele europene de referinta (prof. dr. Corin Badiu,  Institutul National de Endocrinologie, UMF “ C. Davila” Bucuresti), despre bolile lizozomale (dr. Vasilica Plaiasu, CRGM Bucuresti, INSMC), dar si despre impactul bolilor rare asupra pacientilor cu boli rare si asupra familiilor acestora. 


  • The Planet of Rare Diseases - 2017 Rare Diseases Retrospective

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    An interview about the main events & news of 2017 from the field of rare diseases at EU level: the announcement of the ERNs, the rezults of Rare Barometer surveys and the establishment of the Network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease. 


  • TURISM MEDICAL 8 - Laponia, o destinație de sezon

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre despre țara lui Moș Crăciun, o destinație de sezon cu un peisaj mirific, înscris pe lista patrimoniului cultural mondial UNESCO. Laponia este locul în care există mai mulți reni decât oameni, în care puteți gusta carne de ren și în care puteți face safari prin zăpadă. Țara lui Moș Crăciun este o regiune etnică și culturală în nordul Europei, care se întinde pe teritoriul a patru state: Norvegia, Suedia, Finlanda, Rusia, fiind  locuită în mod tradițional de poporul sami. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 67 - Colindă, colindă…

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit la colindat de Crăciun. Vestea nașterii lui Iisus este un bun prilej de a petrece în familie, lângă bradul împodobit, cu bucate tradiționale, colinde și cadouri. Se spune că la Crăciun cerurile sunt deschise, Dumnezeu aude rugăciunile sufletelor curate, iar colinda este tocmai cântarea către Dumnezeu. Despre efectul binefăcător al colindelor aflați mai multe la Meloterapia. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă