Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 157: Avem 3 centre noi de expertiză în bolile rare și 8 medicamente noi în curs de aprobare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății a certificat 27 de Centre de expertiză în boli rare, din care 10 sunt membre în rețelele europene. Nevoia de finanțare a acestor centre rămâne însă, în ideea în care nu există bugete dedicate. Principalele provocări cu care se confruntă pacienții cu boli rare au fost dezbătute la Palatul Parlamentului, la Masa rotundă, ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 162 – Săptămâna Sunetului 2020 la București

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla detalii despre evenimentele care au loc în cadrul Săptămânii Sunetului, între 2 şi 8 martie 2020 în capitală. Bucureștiul este singurul oraș din Europa centrală și de Est care are un astfel de eveniment amplu dedicat exclusiv sunetului și aspectelor sale culturale și societale. Publicul va avea ocazia să asculte două lucrări în avanpremieră mondială, despre care veți afla mai multe informații în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 139 - Pacienții cu boli rare nediagnosticați riscă să aibă tratamente neadecvate

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Mai multe evenimente au avut loc în București și în țară, organizate de Alianța Națională pentru Boli Rare România cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2020. Unul dintre ele a fost masa rotunda ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, de la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, care a reliefat necesitatea derulării unui screening proactiv în Romania pentru a depista pacienții cu boli rare. În prezent, 95% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în România, iar această acțiune ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Ziua Bolilor Rare 2020 -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582882708945431.jpg


    Alianta   Nationala   pentru   Boli   Rare   România  continua   evenimentele   din   cadrul Campaniei  Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop cresterea gradului de constientizare înrândul populatiei generale si a factorilor de decizie cu privire la bolile rare si a impactului pe care aceste boli îl au asupra vietii pacientilor

  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Loreta Paun -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582792657522788.jpg



    #ZiuaBolilorRare2020 a adus împreuna pacientii cu boli rare, specialistii din domeniul medical, IT si reprezentantii autoritatilor la Masa rotunda pe tema eHealth organizata sub egida Comisiei de Sanatate Publica la Senat.

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582711334110429.jpg



    Rare diseases affect 30 million people in the EU, 5% of the EU population, or the population of Belgium and the Netherlands combined. The estimate only increases when considering the carers families and friends who need to support their loved ones. Rare disease day is an international initiative to raise awareness about rare diseases and their impact on people’s lives. Over the past 10 years Rare Disease Day has become an internationally recognised awareness-raising campaign, with events taking place in over 90 countries and regions uniting millions of people living with a rare disease worldwide.


  • Povestea Saptamanii - Zbant Mariana -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1582620546712400.jpg


    Zbant Mariana ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.

  • BREVIAR LEGISLATIV 156: Aviz negativ de la MS pentru o inițiativă legislativă privind unele politici de reducere a consumului de tutun

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România mor în fiecare an 36.600 de oameni din cauza consumului de tutun. Peste 250.000 de copii au încercat produse din tutun și țigări electronice. 20.000 de copii de 13-15 ani folosesc produse din tutun încălzit nereglementat. În această emisiune vom discuta despre avizul negativ pe care Ministerul Sănătății l-a emis cu privire la o reglementare legislativă ce avea drept scop reducerea consumului de tutun în rândul copiilor și adolescenților.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 161 – Concertul EMOCIÓN, susținut pentru copiii și adolescenții cu autism scena Ateneului Român

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România, în fiecare an, 1000 de copii sunt diagnosticați cu autism. Suflet în Culori este un proiect caritabil de muzică clasică prin care Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură împreună cu Asociația Help Autism sprijină copii diagnosticați cu autism. Concertul extraordinar EMOCIÓN va fi organizat cu ocazia celei de-a VII-a ediții a proiectului “SUFLET ÎN CULORI”. Detalii în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     


  • ​TURISM MEDICAL 37 – Medicii turci aplică oncologie intervențională în tratarea cancerului hepatic

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    România se numără printre țările endemic în ceea ce privește cancerul hepatic. În această emisiune vă prezentăm câteva tratamente oncologice inovative pe care medicii Centrului Medical Anadolu din Turcia le utilizează în cancerul hepatic. Numai anul trecut în jur de 1500 de români au apelat la ajutorul specialiștilor turci pentru a-și rezolva problemele de sănătate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă