Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 152 - Caravana Akademia Kinderland: școala mobilă de vară despre alimentație sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Caravana Akademia Kinderland este o școală mobilă de vară despre alimentație sănătoasă pentru cei mici. Caravana care-i învață pe cei mici despre alimentația sănătoasă a ajuns pentru prima dată în Ardeal în această vară, dar va merge și în alte 4 locuri din țară. Aflați în cadrul emisiunii mai multe detalii despre Școala-muzeu în aer liber și educația interactivă pentru nutriție corectă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Serviciile Centrului NoRo -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1594274946565283.jpg



    Peste 9.000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei nouă ani de funcționare, aniversați în luna iunie 2020. Deși ultima perioadă a fost extrem de dificilă pentru pacienții din întreaga țară, obligația de a sta cât mai mult în case a determinat asociațiile de pacienți să găsească soluții pentru ca cei bolnavi să nu fie lipsiți de îngrijiri. Iar mare parte dintre aceste servicii vor completa, și post-pandemie, paleta de îngrijiri oferite de Centrul NoRo, ne spune Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare și coordonator al centrului.


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Maria Puiu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    maria.jpg



    Dna. Prof. Maria Puiu ne prezintă astăzi o perspectiva asupra modului în care lucrează în grupul de lucru pentru Planul Operațional de Sănătate. Doamna doctor ne-a împărtășit la întâlnirea reprezentanților Centrelor de Expertiză care sunt principalele obiective și acțiuni care ar urma sa fie prezentate ulterior Ministerului Fondurilor Europene.

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo2_event.jpg



    The European Commission (EC) is supporting Member States into developing European Reference Networks (ERNs) in an initiative that will link existing highly specialised healthcare providers across the European Union. Patient representatives are supporting each ERN as ePAGs. 3 of the ERNs are implementing a pilot project to assess the impact of ePAGs work. Let's find more about it!

  • BREVIAR LEGISLATIV 167: Noi criterii de exceptare de la măsurile de izolare/carantină privind COVID 19

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm Hotărârea numărul 33 privind stabilirea noilor criterii de exceptare de la măsurile de izolare/carantină aplicabile persoanelor care sosesc din țările membre ale Uniunii Europene și Spațiului Economic European precum și aprobarea listei țărilor terțe pentru care se aplică exceptarea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 177– Zilele estivale ale muzicii românești

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    „Uniunea Compozitorilor și Muzicologilor din România împlinește 100 de ani”. Cu acest prilej organizează Zilele estivale ale muzicii românești. În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm programul concertelor care vor avea loc în perioada  7-12 iulie 2020.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 151- Curba infectărilor cu noul coronavirus va continua să crească în România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că noul coronavirus care circulă pe teritoriul țării are originea în Wuhan? Da, s-a confirmat științific acest lucru. Dar majoritatea cazurilor de infectare din diverse zone ale țării cu virusul SARS-CoV-2 se datorează, cel mai probabil, răspândirii locale și mai puțin importului direct din afara țării. Care este situația cazurilor de COVID-19 în România la ora actuală și cum va evolua curba infectărilor cu virusul SARS-CoV-2 în România în următoarea perioadă, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Silvia Stefania Iancu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    doctor-silvia-iancu.jpg



    Dr. Silvia Stefania Iancu este medic primar in Diabet, nutritie si boli metabolice. Este membru al Societatii Romane de diabet si nutritie si al EMEEA.

    • Coordonator al programului național de fenilcetonurie și boli înnăscute de metabolism, medic primar diabet zaharat, nutritie si boli metabolice in cadrul Spitalului Clinic Judetean Cluj.


  • The Planet of Rare Diseases - Patient Empowerement -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1-s2.0-S0738399116303214-gr6.jpg



    Patient empowerment is important in order to collect the most pertinent information and to allow patients to take part in making the management of their disease evolve in the most efficient manner. The networks of ePAGs are extremly important in the work of European Reference Networks and reprezenta the voice of patients with rare diseases and their needs at EU level. Let's listen some of their example of actions.

  • Povestea Saptamanii - Fenilcetonurie -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PHOTO-2020-06-30-08-58-58.jpg



    În 28 iunie se marchează la nivel global ziua pacienților cu PKU - FENILCETONURIE. Astăzi vom asculta povestea unei mame care are cu aceasta boala. Speram ca astfel, comunitatea sa fie mai atenta la nevoile acestor pacienți.