Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 127: Laura Doliș, o pacienta cu lupus care a scris o carte si un film

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Laura Doliș este o româncă diagnosticată cu Lupus systemic care s-a încumetat să scrie o carte. Și nu s-a oprit aici, a făcut și un film. Ea este autoarea, ea este personajul principal al romanului „Nimfa” și scurtmetrajului „Printre pași”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Dezbater Pacient - Specialist -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1571898707112454.jpg


    Dezbatere pacienti - specialisti la Conferinta Asociatiilor de pacienti - CASPA, organizata recent la Bucuresti.

    Temele abordate au fost:advocacy, campaniile de informare, accesul la tratament politici de sanatate, protectia datelor si multe altele.


  • Povestea Saptamanii - Adriana Covaciu-

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra



    Adriana exista cu adevarat si, din momentul diagnosticarii, lupta zilnic cu boala. Povestea ei este un motiv de speranta si încredere pentru toti pacientii diagnosticati cu cancere rare în România. 

    Ea a fost prezenta si in acest an la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti la Timisoara sa  sustina campania nationala de constientizare  privind Leucemia Mieloida Cronica initiata de ARCrare din anul 2011 si organizata in fiecare an in jurul datei de 22 seprembrie.

    Realizator: Dan Alexandra

  • BREVIAR LEGISLATIV 147: Migrația medicilor, o eternă problemă în România

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Migrația medicilor din România este un fenomen care nu poate fi stopat și care îi afectează pe pacienți din ce în ce mai mult. Ultimul studiu internațional privind migrația medicilor în Uniunea Europeană realizat de FEMS, a arătat că până în 2016 au plecat din România 10000 de medici.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 144: JOY of LIFE: primul concert din stagiunea de jazz de la Sala Radio!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Big Band-ul Radio România își redeschide noua stagiune de jazz cu un concert sugestiv intitulat ”Joy of Life”.  Este una dintre orchestrele din România cu cea mai lungă tradiție, dedicată muzicii de divertisment, de la jazz, la pop sau la blues care în această toamnă promite multă muzica de buna calitate. Detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 20: Situația copiilor cu cancer din România

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate și tratate anual în România, potrivit primului studiu național privind supraviețuirea în cancerul pediatric, prezentat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. În cadrul emisiunii puteți asculta declarațiile dr. Mihaela Bucurenci, coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil, a președintelui CNAS dr. Vasile Ciurchea și a Sorinei Pintea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Aociatia Noi pentru ei -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Asociația NEI - Noi pentru ei nu este o organizație de pacienți dar este o organizație pentru pacienți. Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI. Dincolo de asta însă, au o viziune și o misiune comună, respectiv să ajută pacienții care au nevoie de testare genetică.
    Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul sa beneficieze de testare genetică gratuită. Asa a prezentat asociația un medic  tânăr la congresul de Genetica de la Timișoara la finalul lunii septembrie.

  • Specialist la Microfon - Dr. Ioana Streata -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1571295338341472.jpg


    Deși în anul 2014 a apărut ordinul de ministru prin care s-au înființat cele șase centre regionale, au trecut câțiva ani până la punerea acestora în funcțiune. În prezent, în România există doar un genetician la un milion de locuitori, în condiţiile în care specialiștii spun că ar fi nevoie de geneticieni în fiecare judeţ.O altă problemă o constituie lipsa din centrele universitare a perspectivei care să aducă în echipe puternice tinerii medici, iar mulți medici, după ce ajung la un anumit nivel profesional, pleacă din țară.Potrivit statisticilor, în România se nasc în fiecare an aproximativ 8.000 de copii cu boli genetice şi alţi 11.000 vor face o boală genetică până la vârsta de 25 de ani.Zeci de mii de boli pot fi identificate cu ajutorul testelor genetice de sânge ori de țesut.

    Astazi o vom asculta pe Dr. Ioana Streata care a vorbit la scoala de boli rare pentru jurnalisti ce a avut loc la Timisoara la sfarsitul lunii trecute. Ea explica jurnalistilor care sunt testele genetice si posibilitatile de investigare prin programele nationale de sanatate si cum sunt decontate acestea.


  • The Planet of Rare Diseases - European Reference networks

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    European Reference Networks (ERNs) have opened a new call for members: call for applications is open until 30 of November 2019. The healthcare providers in Europe have two months from today to join existing ERNs to apply to become a member of one of the 24 Networks. The call is an opportunity to enlarge the geographical coverage of the existing Networks, particularly from those Member States that are currently less represented.

  • Povestea Saptamanii - Cosmina Grigore -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Invitata noastra de astazi isi împartaseste  povestea de pacient cu cancer dar si cea de initiator de asociatie de pacienti. A fost mereu în contact cu domeniul sanatatii pentru ca a crescut într-o familie implicata în domeniul medical, a fost jurnalist pe sanatate iar acum îsi propune schimbarea mentalitatii celor din jur, asa cum ea însasi ne-a marturisit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti la Timisoara.

    Va invitam sa o ascultam pe Cosmina!