Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Interviu cu doamna doctor Michaela Dan

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1504184115316431.jpg


    Doamna doctor o sa ne vorbeasca despre o intalnire speciala numita "Go with Gaucher"  organizata de European Gaucher Alliance (Alianta Europeana Gaucher), organizatie non-profit a asociatiilor de pacienti cu boala Gaucher din mai multe tari.

    Boala Gaucher este cea mai frecventa dintre bolile lizozomale, o boala cu transmitere genetica. Despre ce este vorba? Ca urmare a unor mutatii genetice mostenite de la ambii parinti, o anumita enzima esentiala pentru functionarea organismului, beta-glucocerebrozidaza, lipseste, sau este produsa in cantitate insuficienta.

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Angers_Dominique_Bonneau.jpg


    Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati pe Prof. Dr.DOMINIQUE BONNEAU, Profesor Universitar de genetica, responsabil medical pentru PRIOR: Platforma Regionala pentru informarea si orientarea pacientilor cu boli rare din Angers si Gwendoline Giot,  coordonator medico-social al AnDDI-Rares -Reteaua nationala franceza pentru pacientii cu malformatii congenitale si dizabilitati intelectuale.


  • 28 august 2017, ora 13:00 - Dr. Daniela Mitcov: ,,Cei care avem nevoie de imunglobulina suntem in cadere libera!” (BREVIAR LEGISLATIV 55)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune vom discuta despre problema pacientilor din Romania care depind de tratamentul cu imunoglobulina si nu il au disponibil. Invitata emisiunii este dr. Daniela Mitcov, medic anestezist la IUBCV PROF. DR. C.C. ILIESCU, vicepresedinta Asociatiei Romane de Boli Neurologice periferice (ARBNP) si pacienta cu poliradiculonevrita cronica autoimuna.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • 27 august 2017, ora 13:00 - Piața Festivalului George Enescu în septembrie la București (MELOTERAPIA 50)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta editie a emisiunii discutam despre Festivalul Internațional George Enescu si evenimentele conexe din Piața Festivalului.  Bucureștenii si turistii aflati in capitala se vor bucura de concerte de muzică clasică live cu acces liber în perioada 2 – 10 septembrie, în Piața George Enescu, deoarece Primăria Capitalei prin ARCUB organizează în luna septembrie o nouă serie de concerte de muzică clasică în aer liber.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 26 august 2017, ora 13:00 - Școala de vară a pacienților cronici, la ediția a IV-a (WEEKEND TERAPEUTIC 43)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În aceasta emisiune va propun sa vorbim despre Scoala de Vara a pacientilor cronici, aflata la cea de-a patra editie. Evenimentul este organizat de Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR), in parteneriat cu Primaria Municipiului Mangalia, a inceput ieri 25 august la Mangalia si dureaza pana pe 31 august 2017. In emisiune il vom avea invitat pe Gheorghe Tache, presedintele Asociatiei Transplantatilor din Romania, care va oferi mai multe amanunte despre acest subiect. 

    Realizator: Alexandra Mãnãilã

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia "Oameni pentru Oameni" Turda

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Fiecare dintre noi trebuie sa constientizeze, ca, in orice moment intr-o lume atat de dinamica, poate ajunge sa aiba probleme de sanatate, o dizabilitate sau chiar sa foloseasca un scaun cu rotile.

     Viata trebuie sa continue oricum ar fi si trebuie sa apreciem eforturile pe care persoanele cu dizabilitati le fac intr-o societate care se incapataneaza sa nu creeze accesibilitati si sa izoleze astfel aceste persoane.

    Despre toate acestea vom vorbi astazi cu dl Gheorghe Sav, presedintele al Asociatiei Persoanelor cu Hnadicap Neuromotor"Oameni pentru oameni" din Turda. 


  • Specialist la Microfon - Interviu cu domnul Dr. Mihai Niculescu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Dr. Niculescu a absolvit Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila" in 1995. In 2005 a obtinut titlul de Doctor in Stiinte (PhD) la University of North Carolina din Chapel Hill. El este un expert recunoscut pe plan international in nutrigenomica. Intre anii 2008 si 2015 a activat in cadrul Nutrition Research Institute (UNC Chapel Hill), avand propriul laborator de cercetare, perioada in cursul careia a efectuat cercetari asupra legaturii dintre nutrienti si structura genetica la nivel individual, precum si asupra rolului pe care nutritia o are in relatie cu mostenirea epigenetica transgenerationala.

  • 21 august 2017, ora 13:00 – Dialogul poate soluționa criza medicamentelor (BREVIAR LEGISLATIV 54)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM), care susține inițiativa autorităților de a dialoga cu toți cei implicați în domeniul medicamentelor. În opinia asociației, dialogul este singura abordare posibilă pentru a găsi soluții care să rezolve criza medicamentelor și care să pună bazele unei dezvoltări sustenabile în beneficiul pacienților români.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 20 august 2017, ora 13:00 - Ce fel de muzică te ajută să înveți mai bine (MELOTERAPIA 49)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm despre muzică și efectele ei asupra învățatului. Oamenii de știintă sunt de părere că muzica îmbunătăţeşte starea de spirit și creează o dispoziţie bună, care  duce la un studiu mai îndelungat şi mai eficient. Am căutat și am găsit pe internet topuri cu piesele muzicale cele mai potrivite a fi ascultate cand înveți, așa că rămâi alături de noi pentru a afla care sunt melodiile bune de ascultat pentru memorie și învățare. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 19 august 2017, ora 13:00 - Festivalul Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD (Weekend terapeutic 42)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun sa vorbim despre teatrul independent UNDERCLOUD, care va fi în sărbătoare. ARCUB – Gabroveni, cu sprijinul Primăriei Municipiului București, va găzdui ediția aniversară a Festivalului Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD, în perioada 22 - 31 august 2017. Romeo Castellucci, Pascal Bruckner, Frederic Beigbeder MASH și Institutul Grotowski vor veni la această aniversare. Despre ei și despre spectacole românești, invitate sau în competiție, precum și cele din străinătate aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă