Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 91- Ministrul Sănătății, Sorina Pintea susține că este nevoie de o lege în domeniu reproducerii asistate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre statisticile din Romania referitoare la infertilitate, fiindcă acum le avem grație primului studiu de analiză a problemelor de infertilitate din România, lansat de Asociația pentru Reproducere Umană din România; vom vorbi și despre faptul că nu există încă în țara noastră o lege în domeniul reproducerii umane asistate. 1 din 4 cupluri care își dorește cât mai curând un copil nu a reușit să obțină o sarcină până în prezent, deși încearcă de 1-5 ani, potrivit studiului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 88 – Bruce Springsteen, bossul rockului romantic luptă cu depresia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Bruce Springsteen, poreclit „The Boss”, muzician cunoscut în toată lumea pentru rock-ul său romantic, versurile sale poetice și pentru muzica originală a filmului Philadelphia, premiat cu Globul de Aur, cu Grammy și cu Oscar. Bruce Springsteen a lansat 18 albume de studio, care s-au vândut în peste 120 de milioane de copii pe plan mondial şi a fost recompensat cu 20 de premii Grammy.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 80 - Teatru, festival de jazz si picnic urban

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre picnicul urban, despre teatru și festivalul de jazz, evenimente ce vor avea loc în București în perioada următoare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia FABRY

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1529665108600230.jpg



    Saptamana trecuta s-a lansat la Bucuresti Asociatia pacientilor cu boala Fabry.  

  • Specialist la microfon - Dezbatere pe tema lipsei medicamentelor de pe piata

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1529660322754685.jpg


    Astazi, la emisiunea Specialist la microfon o sa ascultam un fragment din dezbaterea pe tema lipsei medicamentelor de pe piata, dialog care a avut loc recent la Forumul farma la Bucuresti.

    Lipsa medicamentelor de pe piata, in special a medicamentelor esentiale, ramane un subiect   de dezbatere europeana, datorita impactului major asupra sanatatii pacientilor, dar si a complexitatii cauzelor ce provoaca aceste deficite. Doua aspecte trebuie subliniate. In primul rand, nu se poate gasi o solutie unitara, viabila in toate statele membre. In al doilea rand, este esential ca analiza cauzelor lipsei de medicamente sa fie obiectiva si sa vina cu solutii - a cauta dusmani publici care sa fie aratati vinovati de lipsa medicamentelor ,cum a fost situatia anul trecut cu distribuitorii paraleli, poate doar distrage atentia de la cauzele reale ale deficitului si de la ce poate fi concret facut pentru nevoile pacientilor.

    In Romania, doua crize majore, de lipsa a unor medicamente esentiale, au marcat anul 2017: criza vaccinurilor si cea a imunoglobulinelor. In timp ce criza vaccinurilor pare a se fi rezolvaþ cea a imunoglobulinelor continua si in 2018.

    Dar sa ii ascultam pe cei care au fost prezenti la dezbatere!


  • The Planet of Rare Diseases - Data protection and Research

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    data.jpg


    We all know that progress is always based on previous work .

     Scientists have a responsibility for communicating research results and patients need to be informed.  Communication (sharing) is an essential part of research . 

    All stakeholders (policy makers general public) should be aware of the value of scientific research as health is a common good.  We live in a “global” world  and avoiding duplication allows to reduce waste. The new trend is to be open and to protect people:

    Open sharing of research activity, Open online information,  Open Access journals Open peer-review Open data sharing , Open to patients/society Open in disclosure conflicts of interest Open online courses.

  • BREVIAR LEGISLATIV 90 - Mamele din România vor beneficia de scăderea vârstei de pensionare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre un nou proiect legislativ de interes pentru toate mamele din România, pentru că acestea ar putea beneficia de scăderea vârstei de pensionare în funcție de numărul de copii pe care-l au. Inițiatorul acestui proiect este Conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic primar medicină de urgență, membru în Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților și vicelider grup parlamentar social democrat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 87 – O porție de muzică și comedie cu Igudesman și Joo

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre IGUDESMAN & JOO, un duet format din  Aleksey Igudesman și Hyung-ki Joo, care a uimit lumea cu spectacolele lor teatrale unice și hilare. Combinarea comediei cu muzica clasică și cultura populară s-a dovedit a fi o formula de succes, care i-a facut celebri pe cei doi în toată lumea. Au apărut pe multe dintre cele mai mari scene ale lumii și au fost invitati să interpreteze cu orchestre precum Filarmonica din New York, Orchestra Simfonic din Chicago, Filarmonica LA, Filarmonica din Londra, Tonhalle Orchester Zürich și Orchestra dell'Accademia Nazionale di Santa Cecilia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 79 - Campanii de Zilele Mondiale ale Schizofreniei și Donatorului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre felul în care au fost marcate două Zile importante pentru pacienți: Ziua Mondială a Schizofreniei, o afecţiune mintală care are o incidenţă de aproximativ 1% în rândul populației globale și Ziua Mondială a Donatorului. În lunile de vară, pe perioada concediilor şi a muncilor agricole, sistemul se confruntă frecvent cu scăderi ale colectei de sânge, la centrele de transfuzii prezentându-se cu 20-25% mai puţini donatori faţă de media obişnuită. Ce campanii s-au derulat, ce mesaje s-au transmis în aceste zile, ce pacienți și reprezentanți ai autorităților s-au implicat, aflați toate detaliile în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Otilia Stânga, Vicepresedinte, Asociatia Române a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a vorbit la Forumul Industriei Farma despre importanta accesului la medicatia off label dintr-o perspectiva personala, a celui mai afectat de lipsa accesului, adica aceea a  pacientilor care au nevoie de aceste tratamente si nu au alte alternative terapeutice.