Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 118- Mărțișoare muzicale

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun două Mărțișoare muzicale. Primul vine din partea lui Aurelian Temișan, care aduce un nou suflu șlagărelor românești în concertul-eveniment „Oameni – Tribut Aurelian Andreescu”, organizat de Primăria Capitalei, prin ARCUB, celebrând existența și vocea marelui artist Aurelian Andreescu. Cel de-al doilea este un Imn închinat soarelui, un concert coral de muzică franceză, cu prilejul Sezonului România-Franța!

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 106: Dezvoltarea rețelei de genetică și creșterea numărului centrelor de expertiză în boli rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ziua Internațională a Bolilor Rare, celebrată în România de Alianța Națională de Boli Rare, a adus și vești bune pentru românii cu boli rare. La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză în boli rare, iar Ministerul Sănătății și-a exprimat intenția de a crește numărul acestor centre. Se știe că peste 80% din bolile rare sunt de cauză genetică,  așadar rețeaua de genetică medicală este extrem de importantă. Reprezentanții Ministerului Sănătății au anunțat că vor să dezvolte această rețea. Ce își mai propune Ministerul și ce document de poziție a publicat Alianța Națională de Boli Rare, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day Policy Event -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    rd day.jpg


    This event forms part of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aims to present the progress achieved in the last 2 years within the human rights health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.

  • BREVIAR LEGISLATIV 119: Bugetul Sănătății în 2019

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Bugetul alocat Sănătății în 2019. Ministerul Sănătății a anunțat modul în care vor fi utilizate fondurile și ce investiții va face în unitățile sanitare. Ministerul Sănătății va continua modificarea listei de medicamente compensate și gratuite prin introducerea de noi molecule. Cum vor continua programele naționale de sănătate și ce noi programe vor fi introduse, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 117 – Concert cu Liviu Prunaru, în dublă ipostază de solist și dirijor

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


     În această emisiune veți afla despre Liviu Prunaru, concert-maestru al celei mai bine cotate orchestre simfonice din lume, Royal Concertgebouw Amsterdam, care va concerta în dublă ipostază la Sala Radio. Artistul care se bucură de dreptul de folosință asupra viorii de patrimoniu universal Stradivarius „Pachoud” din 1694 va putea fi văzut într-un concert extraordinar în  care va fi și solist și... dirijor!

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 105: Ambasadorul Ion Jinga le-a vorbit americanilor despre Radio Noro și ANBR

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Reprezentantul Permanent al României la ONU a pledat în cadrul celui de-al doilea eveniment de nivel înalt dedicat bolilor rare pentru o abordare integrată a acestora în contextul Agendei 2030 şi al dezvoltării durabile. La această manifestare a fost prezentă și Dorică Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBR) care a prezentat Centrul NORO - centru resursă pentru bolile rare. Aflați în această emisiune ce poziție a avut reprezentantul Permanent al României la ONU, ambasadorul Ion Jinga, și ce le-a spus americanilor despre Radio Noro și ANBR.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Improving Patients' Access to Rare Disease Therapies

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    logo-eurordis.png


    EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients' Access to Rare Disease Therapies took place on the  13th and 14th February, at Crown Plaza Hotel in Brussels and brought together over 250 people from all over Europe, including all the stakeholders in the field of rare diseases: patientº familieº expertº industry, academia, policy makers and many others


  • BREVIAR LEGISLATIV 118: Ce medicamente vor fi în curând accesibile pentru românii cu scleroză multiplă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre medicația din scleroza multiplă. Ce molecule au fost depuse spre aprobare și câte dintre ele vor fi accesibile pentru pacienții din România. Despre procesul de evaluare a noilor medicamente veți afla de la Farm. Pr. Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM). 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 116 – Terapia cu instrumente muzicale îi ajută pe copiii cu autism

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla în ce fel meloterapia îi ajută pe copii cu diagnosticați cu  tulburări de sindrom autist (TSA) să se recupereze. De asemenea, veți afla cum susține Hard Rock Cafe București recuperarea copiilor cu autism. De 9 ani, Asociația Help Autism luptă pentru dreptul copiilor cu autism de a duce o viață cât mai aproape de normalitate. În prezent, asociația susține peste 500 de copii diagnosticați cu TSA prin programe de terapie derulate în centrele proprii, prin parteneriate public-private cu Direcția de Asistență Socială și Protecția copilului și la domiciliu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 104 - Cancerul de sân: Navigator pentru pacienţi

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Traseul unei paciente cu cancer de sân în sistemul de sănătate pare adesea complicat, prin urmare o organizaţie a pacienţilor şi o companie farmaceutică au lansat un nagivator care să le îndrume pe românce pas cu pas. Cancerul de sân este cel mai frecvent dintre toate tipurile de cancere la femei şi reprezintă principala cauză de deces prin cancer la femeile europene, potrivit Societăţii Europene de Oncologie Medicală. Se estimează că una din nouă femei din Europa va face, la un moment dat în viaţă, cancer de sân. În România, peste 9.000 de femei sunt diagnosticate anual cu cancer de sân.

    Realizator: Alexandra Mănăilă