Asociatia Prader Will din Romania Reprezinta bolnavii cu Sindrom Prader Willi si alte boli rare din România, precum si pe familiile acestora si doreste sa înlature teribila izolare în care a lasat ,sistemul sanitar, pacientii din tara noastra, mass-media si cercetarea stiintifica.
Asociatia Prader Willi din România - APWR s-a înfiintat în mai 2003 din dorinta de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România si se doreste a fi un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, familiile acestora si specialistii implicati în diagnosticarea si managementul acestor boli.
Astazi o vom asculta pe doamna Dorica Dan Presedintele APWR vorbind despre campania pe care o deruleaza in luna mai.