Ce înseamnă, cu adevărat, să fii alături de un pacient cu o boală rară? În această ediție specială, inspirată de workshopul de dezvoltare organizațională al ANBRaRo, organizat în martie 2025, explorăm nevoile reale ale pacienților, lipsurile sistemului și soluțiile propuse de liderii din comunitatea bolilor rare. Cu sprijinul concluziilor din proiectul derulat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, susținut de Sanofi și Asociația Prader Willi, emisiunea aduce în prim-plan vocea asociațiilor de pacienți, lecțiile învățate și importanța rețelelor de sprijin interdisciplinare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii vorbim despre una dintre cele mai alarmante realități ale sănătății femeilor din România: peste un sfert dintre femeile active profesional nu și-au făcut niciodată un control pentru prevenirea cancerului la sân. Pornind de la studiul Asociației CREDU și campania #GetScreenedEU, discutăm despre cauzele nevăzute ale amânării, barierele psihologice și logistice care stau în calea prevenției și ce soluții concrete pot face diferența – de la informare clară, la susținere medicală reală și empatie. Un apel sincer la grijă față de sine și sănătate, adresat fiecărei femei.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii am vorbit despre impactul tot mai mare al acestei afecțiuni în România și în lume, despre simptomele vizibile și invizibile, dar și despre nevoile reale ale pacienților cu Parkinson de la diagnostic corect și tratamente moderne, la comunicare eficientă și sprijin social. Am adus în prim-plan problemele celor afectați și importanța conștientizării și solidarității în fața unei boli care nu discriminează vârsta.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Această ediție a emisiunii Weekend Terapeutic este dedicată proiectului Pedale Salvatoare 4.0, o inițiativă națională care sprijină dezvoltarea sportului paralimpic în România. Vorbim despre cum tinerii cu dizabilități primesc acces la echipamente, tabere, competiții și oportunități reale de integrare prin sport.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Emisiunea abordează situația actuală a tuberculozei în România, cu un accent special pe lipsa tratamentelor și provocările întâmpinate de pacienții din mediul rural. Invitatul emisiunii, Ștefan Răduț, directorul ASPTMR, subliniază că bugetul Programului Național de Tuberculoză este cel mai mic din ultimii 5-6 ani, iar acest fapt pune în pericol tratamentele necesare și măsurile de prevenire a tuberculozei, inclusiv formele de tuberculoză multidrog-rezistentă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Emisiunea „aduce în prim-plan concluziile raportului lansat de All.Can România privind eficientizarea resurselor în oncologie. Pornind de la realitățile dure ale sistemului românesc — diagnostic tardiv, lipsă de coordonare, subfinanțare — emisiunea analizează soluții concrete precum introducerea navigatorilor de pacienți, standardizarea traseelor clinice și digitalizarea informației medicale. Află cum au pledat pentru 1 minut pentru schimbare specialiști, pacienți și autorități pentru a transforma sistemul oncologic într-unul empatic, eficient și orientat către nevoile reale ale pacienților.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Află despre campania „Tu controlezi povestea sănătății tale. Testează-te acum!”, organizată de ARAS în colaborare cu Primăria Municipiului București și ASSMB de la specialiști de renume precum prof. dr. Simin Aysel Florescu (manager Spitalul Victor Babeș), dr. Letiția Coriu (manager Spitalul Colțea) și de la Maria Georgescu, director executiv ARAS și despre cum te poti testa gratuit.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Emisiunea „Weekend Terapeutic” abordează dependența de jocurile de noroc, o boală tăcută, dar devastatoare, prin poveștile reale ale lui Alex și Mircea, doi foști dependenți care și-au început drumul spre vindecare. Psihiatrul dr. Denisa Petrescu și psihologul Cătălina Constantin, specialiste în sănătate mintală, vorbesc despre proiectul european „Bet on Sport”, care promovează sportul ca instrument de sprijin în procesul de recuperare al celor afectați.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În România, programul național de screening neonatal include doar trei afecțiuni, în contrast cu alte țări europene care testează pentru multe mai multe boli, ceea ce face diferența în salvarea vieților copiilor. Extinderea acestui screening pentru afecțiuni precum atrofia musculară spinală și erorile înnăscute de metabolism ar putea îmbunătăți semnificativ șansele de supraviețuire și prevenire a dizabilităților severe în rândul nou-născuților.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Un nou proiect major, RoGen, finanțat cu 85 de milioane de euro și condus de Universitatea de Medicină-Farmacie Carol Davila din București, promite să accelereze cercetarea și tratamentul bolilor rare în România, prin dezvoltarea de terapii genice și medicină personalizată. Aflați din emisiunea „Weekend terapeutic noutățile transmise de personalități marcante din domeniul medical si reprezentanți ai universităților și ai instituțiilor de cercetare de  Ziua Bolilor Rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă