Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 65 - Mărțișoare, flori și muzică de primavară

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre mărțișor, acel obiect legat cu snurul roșu cu alb, care vestește sosirea primăverii. Femeile și fetele primesc mărțișoare de 1 martie și le poartă pe durata lunii. Împreună cu mărțișorul se oferă adesea și flori timpurii de primăvară, cea mai reprezentativă fiind ghiocelul. Mai multe despre tradițiile românilor veți afla în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - The Black Pearl Awards

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1519207482774753.jpg


    The EURORDIS Black Pearl Awards are presented to the stars of the rare disease community - patient advocates organisations policy makers scientists companies and media - for their major achievements and their outstanding commitment to the rare disease cause. Nominations are submitted by the general public, shortlisted by a nominations committee and then selected by the EURORDIS Board of Directors.


  • BREVIAR LEGISLATIV 75 – Proiect de lege privind accesul gratuit la servicii medicale pentru mamă și copil

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre un proiect de lege care privește viitoarele mame din România. Proiectul este propus de Conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic primar UPU, deputat de Iași și se referă la îmbunătăţirea monitorizării sarcinilor, constituind astfel o măsură de prevenţie pentru patologia materno-fetală. Adoptarea lui va constitui un sprijin pentru multe femei, în special salariate, ce amână aducerea pe lume a unui copil din considerente economice. Proiectul a trecut de Comisia de Sănătate şi va intra în dezbaterea Camerei Deputaţilor, care este camera decizională.

     Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 74 – Despre vibrațiile muzicii cu dr. Mihai Șuiu Apostol, psihiatru pediatru și violonist

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să vorbim cu un invitat special, dr. Mihai Șuiu Apostol, medic psihiatru pediatru care folosește meloterapia pentru a-i ingriji pe micuții pacienți pe care îi are la cabinet. Mai mult, cântă la vioară în Orchestra Medicilor din București, fiind pasionat de muzica clasică. Invitatul emisiunii ne povestește despre efectele muzicoterapiei în atacurile de panică, frici, anxietate, dependență de droguri.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 64 - Muzică, teatru, pictură și sculptură

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă facem câteva recomandări de petrecere a weekendurilor din luna februarie la teatru, concerte de muzică și expoziții de pictură și sculptură. Spectacole dedicate celor mici, celor mari, vorbitorilor de engleză, femeilor sau iubitorilor de umor. Totul e să alegeți ce vi se potrivește și vă ajută să vă deconectați de la problemele zilnice.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacientii - PKU Life Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1518783103585781.png



    Pacientii se organizeaza în asociatii, care sunt organizatii menite sa îmbunatateasca calitatea vietii pacientilor. Diferitele asociatii de pacienti si-au conturat scopul, obiectivele si activitatile dupa nevoile specifice ale persoanelor reprezantate de ele.

    Majoritatea asociatiilor au fost infiintate de pacienti si apartinatorii acestora care au cautat solutii pentru ei si pentru cei care se confrunta cu aceleasi probleme. O astfel de asociatie este PKU Life Romania, a carei poveste se confunda prin anumite locuri cu povestea Roxanei Cordea.


  • Specialist la Microfon - Dr.Tudor Pop

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1519030303632328.jpg



    Astazi vom asculta prezentarea Centrului de expertiza pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare din cadrul  Sectiei Clinice Pediatrie II, structura a  Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca;

    Aceasta prezentare a fost facuta de Dl. Dr. Tudor Pop la Conferinta Europlan organizata de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare la Zalau.


  • The Planet of Rare Diseases - Presentation by Milan Macek

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1519030230856675.jpg


    In 2012 the National coordination center for patients with rare diseases was established at the Department of Biology and Medical Genetics in Motol, Czech Republic. In cooperation with the Department of Pediatrics, the Center is dedicated for highly specialized care for patients with cystic fibrosis and other rare diseases. Let's listen to Milan Macek give a presentation on this center at the Fit4RareFit4All conference.

  • PĂRINȚI ȘI COPII 6 – Cristina Vlădău și Ghidul pentru părinți despre scleroza multiplă la copii

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii Parinți și copii vă propun un dialog interesant cu Cristina Vlădău, pacientă cu scleroză multiplă, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, pe care am invitat-o să ne vorbească din perspectiva sa de mamă a doi copii sănătoși și frumoși, Tudor și Ilinca.   În partea a doua a emisiunii lansăm în premieră la Radio Noro ”Ghidul pentru părinți despre scleroza multiplă la copii”, un serial cu înregistrări puse la dispoziție de APAN, pe care îl vom difuza pe parcursul mai multor emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 73 - Felix Mendelssohn Bartholdy

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să vorbim despre Felix Mendelssohn Bartholdy, compozitor și dirijor german de origine evreiască, considerat copil-minune la fel ca Wolfgang Amadeus Mozart. În cei 38 de ani ai săi, căci s-a stins tânăr, a scris 121 de lucrări în toate genurile, vădind în clasicismul construcțiilor o imaginație vie și un lirism pitoresc. Mendelssohn se numără printre compozitorii care păstrează un echilibru între fervoarea romantică, care cuprinsese întreaga creație artistică în acel timp, și forma clasică cu limpezimea ei stilistică. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă