Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Alianta Nationala Pentru Boli Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1550227263623936.jpg


    Alianta nationala de boli rare din Romania marcheaza si in acest an ziua internationala a persoanelor cu boli rare prin organizarea de activitatii si workshopuri. Astazi vom vorbi cu Zsuzsa Almasi care ne va povestii despre o activitate "rara" in acest domeniu . haideti sa o ascultam

  • Specialist la Microfon - Domnul Dr. Ion Gheorghe Petrovai

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    In perioada 22-24 februarie  Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu FreshBlood HealthTech Community organizeaza un Hackathon – numit HackRare la Cluj, ca activitate in cadrul Campaniei de anul acesta de Ziua Bolilor Rare. Tema principala este: Coordonarea ingrijirilor pacientului cu boli rare;



  • The Planet of Rare Diseases - The Black Pearl Awards 2019

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1550056566718450.png



    The EURORDIS Black Pearl Awards is an annual event held in Brussels to recognise the outstanding achievements and exceptional work of people making a difference for the rare disease community.

    Taking place in February to mark the occasion of Rare Disease Day, this event celebrates the inspirational qualities of people living with a rare disease along with those who go that extra mile to make a difference to their lives.

    The black pearl symbolises these unique individualº organisations and companies who demonstrate an incredible combination of hard work and dedication in their daily lives.


  • TURISM MEDICAL 17: Trei destinații romantice perfecte pentru Valentine’s Day

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă prezentăm trei destinații romantice perfecte pentru un city break de Valentine’s Day: Praga, Budapesta și Bratislava. Sunt orașe pline de romantism, dar care păstrează o atmosferă trendy, nu sunt nici foarte scumpe, nici foarte departe de noi, așa că merită vizitate. Aflați toate detaliile în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 115 - Clasic şi, totuşi, flamenco!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă invit să discutăm despre un spectacol îndrăzneţ, născut din pasiunea a doi artişti LEONOR LEAL (dansatoare de flamenco) şi ANDREI KIVU (violoncelist) pentru muzica lui Bach. Institutul Cervantes din Bucureşti organizează, în colaborare cu Teatrul Naâional "I.L. Caragiale", miercuri, 13 februarie 2019,  ora 20:00, la Sala Pictură a T.N.B., un recital de violoncel şi dans flamenco, despre care vom vorbi în cadrul emisiunii. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 18 – Părinții copiilor cu dizabilități din România: Nu negociem viața copiilor noștri!

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Aproximativ 41.035 de copii cu dizabilități încadrați în grad grav de handicap, cu indemnizație de însoțitor sau asistent personal vor rămâne fără bani de la bugetul central pentru salarii și indemnizații. Părinții copiilor cu dizabilități au protestat în capitală și în peste 20 de orașe din țară împotriva adoptării bugetului central care prevede ZERO alocări pentru dizabilitate și protecția specială a copilului, transferând integral responsabilitatea pe umerii administrației locale. Ce au de gând să facă părinții acestor copii aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     

  • PĂRINȚI ȘI COPII 17 – România are Registru Național al Cancerelor la Copil

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă povestim despre Registrul Național al Cancerelor la Copil în România, lansat în premieră de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P.). Așadar, țară noastră are în sfârșit o analiză completă a datelor privind cazurile de cancer la copii și tineri în perioada 2010-2017. În prezent, 400 de copii și adolescenți sunt diagnosticați cu cancer, în fiecare an, în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 114 – Freddie Mercury, omul care putea ține mulțimea în propria palmă

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Astăzi vom vorbi despre Farrokh Bulsara, devenit cunoscut lumii întregi drept Freddie Mercury. Solistul grupului rock din Marea Britanie - Queen s-a stins la vârsta de doar 45 de ani. Deși nu a vrut să se ştie că are SIDA, a recunoscut oficial că e bolnav cu o zi înainte să moară. Mercury a fost recunoscut pentru calitățile vocale remarcabile de tenor, dar putea cânta și în regim de bariton. Vocea sa acoperea patru octave. În 2008, revista Rolling Stone l-a clasat pe Mercury pe locul 18 în lista primilor 100 de cântăreți din toate timpurile.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 103: Radioterapia în România, o loterie pentru viață

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cancerul este a doua cauză de mortalitate la nivel global, iar ultimele estimări ale Globocan, din 2018, indică un trend ascendent al incidenței bolii, dar și al mortalității. Anul trecut, în întreaga lume s-au înregistrat peste 18 milioane cazuri de cancer și peste 9 milioane de decese cauzate de această boală. Pe 4 februarie, la nivel internațional se marchează Ziua Mondială de luptă împotrivă Cancerului, prin urmare vom discuta despre accesul românilor bolnavi de cancer la tratamente, în special la radioterapie în România, în condițiile în care țară noastră are cele mai puține aparate de radioterapie, raportat la numărul de locuitori, dintre țările UE.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 117: Un pacient cu scleroză multiplă a câștigat în instanță dreptul la tratament gratuit

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății vom discuta despre felul în care un pacient cu scleroză multiplă a luptat cu statul român pentru a beneficia de tratamentul medical de care are nevoie. A dat în judecată autoritățile sanitare și a câștigat prin ordonanță președințială. Despre demersurile judiciare demarate în acest caz, aflați mai multe de la dr. Dan Cimpoeru, conferențiar universitar la Universitatea din București, avocat specializat în drept medical, cu o vastă experiență în domeniul sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă