Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 122 – Bryan Ferry, Roxy Music și hiturile lor memorabile

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Bryan Ferry, considerat un exemplu de rafinament vestimentar, a recunoscut că a fost întotdeauna interesat de modă și de imaginea sa. Vocalistul și principalul textier al formației Roxy Music este considerat a fi un adevărat ,,James Bond al muzicii rock'n'roll". Mai multe despre el și muzica sa, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de PAcienti -Scoala Pacientilor

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ebanner-sp-2-cr.jpg


    In acest moment, la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate Bucuresti are loc Masterclassul Scoala Pacientilor: Implicarea Pacientilor Oportunitati de Comunicare Editia a V-A.


  • PBR 2019-03-27

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    image.png


    The 5th International Caregivers’ Conference

     

     

    The 5th International Caregivers’ Conference in Munich, an event organized under the umbrella of the IPWSO (International Prader Willi Syndrome Organisation).

     


  • BREVIAR LEGISLATIV 122: Canabisul medicinal și legalizarea sa în România

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Recent, un grup de lucru înființat de Ministerul Sănătății a analizat posibilitatea introducerii în practica medicală din România a canabisului medicinal ca terapie adjuvantă în bolile cronice. Despre canabisul medicinal și legalizarea sa în România, despre ce anume permite legislația românească în momentul de față cu privire la utilizarea canabidiolului în medicamente, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 121 – Concert de 6 clarinete în jurul Hărții Valahiei de la 1789

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un nou concert de excepție inspirat de povestea Hărții Valahiei de la 1789 va aduce în fața publicului șase clarinete, susținut de cunoscutul ansamblu Clarino, singurul ansamblu consacrat clarinetului din România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 108: Granturi de un milion de euro pentru finanțarea proiectelor de viață sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    ONG-urile care au proiecte din domeniul sportului, culturii și vieții sănătoase pot să aplice pentru un grant în 2019. Ce companie oferă un milion de euro pentru astfel de proiecte și cum ar putea asociațiile de pacienți să beneficieze de aceste granturi nerambursabile, aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Rolul Asociatiilor de Pacienti -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    noro.jpg



    Asociatiile de pacienti, precum si alte organizatii care lucreaza cu acestea, le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au asociatiile sunt vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora. Despre toate acestea si multe altele vom vorbi astazi cu Zsuzsa, Mia si Florina la Centrul NORO.


  • Specialist la Microfon - Conf Dr. Mihai Ioana -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553163950752569.jpg



    Domnul Conf. Dr. Mihai Ioana ne vorbeste astazi despre Centrul Regional de Genetica Medicala si despre proiectul "Progenerare". Asociatia Prader Willi din Romania si ANBRaRo sunt partenere cu centrul de genetica din Craiova in Reteaua nationala pentru anomalii congenitale si dizabilitati intelectuale si in Reteaua Europeana ITHACA.

     


  • The Planet of Rare Diseases - RDI Membership Meeting -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553074546108079.jpg



    The Romanian National Alliance for Rare Diseases is a member of Rare Diseases International from the very beginning. It is progressing well with the work to get rare diseases included within the UN Political Declaration on Universal Health Coverage, expected to be adopted by Member States at a High-Level Meeting on Universal Health Coverage at the General Assembly of the United Nations in New York on 23 September 2019. As part of RDI strategy to influence the discussions on Universal Health Coverage (UHC) at the international level in order to include rare diseases within the implementation of UHC at national level, RDI is preparing a Position Paper on Rare diseases in Universal Health Coverage. Lets listen to the debate around this topic that took place at the RDI Membership meeting organized in New York on the 20th of February.



  • Povestea Saptamanii - Dinu Alexandru -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    1553074280169773.jpg


    Dinu Alexandru, este pacient cu Arnold Chiari iar in emisiunea de astazi ne va povesti despre dificultatile diagnosticarii, despre provocarile pe care le-a avut si le are zi de zi si despre ce îsi doreste el pentru viitor. Va invitam sa-i ascultati povestea!