Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 112: Teatru în aer liber

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Despre primele spectacole ale Teatrului Masca din noua Stagiune în aer liber, dar și despre ,,Regina Maria, REGINA TUTUROR ROMÂNILOR, Jurnale de război 1916, 1917, 1918”, aflați mai multe detalii în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi din Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556872831801484.png


    Asociatia Prader Will din Romania Reprezinta bolnavii cu Sindrom Prader Willi si alte boli rare din România, precum si pe familiile acestora si doreste sa înlature teribila izolare în care a lasat ,sistemul sanitar, pacientii din tara noastra, mass-media si cercetarea stiintifica. 

    Asociatia Prader Willi din România - APWR s-a înfiintat în mai 2003 din dorinta de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

    La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România si se doreste a fi un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, familiile acestora si specialistii implicati în diagnosticarea si managementul acestor boli.

    Astazi o vom asculta pe doamna Dorica Dan Presedintele APWR vorbind despre campania pe care o deruleaza in luna mai.

  • The Planet of Rare Diseases - Eurosfat - Mrs Stella Ronner-Grubacic -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556619934119594.jpg


    The seventh EUROSFAT Forum, the annual European Business Event in Romania, took place in Bucharest on 11 and 12 April and benefited from the presence of over 600 participants mainly young citizens representatives of civil society, journalists activists ambassadors who debated for 2 days with representatives of European parties Romanian and foreign candidates in the European Parliamentary elections representatives of European, national and local institutions mayors representatives of the banking, private, business and academic environment and social entrepreneurs. 

    The Romanian National Alliance for Rare Diseases was present in the session on the role of social entrepreneurship in the EU. This debate had the honor to have in the introduction the Ambassador of the Netherlands to Romania.


  • Povestea Saptamanii - Stela Parvu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1556619189144559.jpg


    Stela Pârvu invitata noastra, ne povesteste din perspectiva de mama care sunt provocarile pacientilor cu imunodeficiente primare si cum sa schimbat viata lor dupa diagnosticare. 

    Va invitam sa o ascultati!


  • TURISM MEDICAL 19 – În premieră, turismul din România are o lege

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pentru prima dată, turismul din Romania are o lege. Aflați ce conține cel mai important act normativ în domeniul turismului și ce noutăți aduce pentru industrie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 126 – Tradiții de Paște în 8 zone din România

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți putea  afla care sunt tradițiile de Paște în 8 zone din România și care este mesajul Înaltpreasfinţitului Părinte Teofan, Mitropolitul Moldovei și Bucovinei de Sărbătoarea Învierii Domnului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 111: Curiozități despre Paște

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Fiindcă suntem în pragul Sărbătorilor Pascale, când creștinii comemorează învierea lui Iisus Hristos, fiul lui Dumnezeu, vă prezentăm în această emisiune câteva curiozități legate de Paște, de vopsitul ouălor, de  bucatele specifice.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti -Access la Medicatie si Ingrijire in Romania -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556175305151530.jpg


    In emisiunea de astazi vom vorbi despre cum obtin acces la medicatie si îngrijire pacientii din România. Va invitam sa ascultati mesajele adresate in deschiderea evenimentului organizat in 23 aprilie 2019 de catre Pacientul 2.0 la hotel Novotel in Bucuresti.  O tema deosebit de interesanta, cu multe intrebari din partea celor prezenti dar si a celor care au urmarit intalnirea live, tema pe care o vom mai urmari in emisiunile noastre urmatoare


  • Specialist la Microfon -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556175078440292.jpg


    Industria PHARMA reprezinta un domeniu complex si in continua transformare, in care provocarile sunt constante. In acest context comunicarea cu asociatiile de pacienti devine unul dintre cele mai importante instrumente pentru ca mesajele actorilor principali sa ajunga la stakeholderi, si in final aceasta sa isi indeplineasca rolul sau principal – acela de a contribui la imbunatatirea calitatii vietii consumatorilor de medicamente si terapii.

  • BREVIAR LEGISLATIV 127: Ce schimbări propune Ordonanța de urgență a Guvernului pentru modificarea Legii nr. 95/2006

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Proiectul de OUG pentru modificarea Legii 95/2006 privind reforma în domeniul Sănătăţii se află în dezbatere publică și propune câteva schimbări legate de plata serviciilor medicale de către pacienți. Ce modifică ordonanța, dar și care sunt părerile Ministerului Sănătății, al Patronatului Furnizorilor de Servicii Medicale Private – PALMED, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă