Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 108: Granturi de un milion de euro pentru finanțarea proiectelor de viață sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    ONG-urile care au proiecte din domeniul sportului, culturii și vieții sănătoase pot să aplice pentru un grant în 2019. Ce companie oferă un milion de euro pentru astfel de proiecte și cum ar putea asociațiile de pacienți să beneficieze de aceste granturi nerambursabile, aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Conf Dr. Mihai Ioana -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553163950752569.jpg



    Domnul Conf. Dr. Mihai Ioana ne vorbeste astazi despre Centrul Regional de Genetica Medicala si despre proiectul "Progenerare". Asociatia Prader Willi din Romania si ANBRaRo sunt partenere cu centrul de genetica din Craiova in Reteaua nationala pentru anomalii congenitale si dizabilitati intelectuale si in Reteaua Europeana ITHACA.

     


  • The Planet of Rare Diseases - RDI Membership Meeting -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553074546108079.jpg



    The Romanian National Alliance for Rare Diseases is a member of Rare Diseases International from the very beginning. It is progressing well with the work to get rare diseases included within the UN Political Declaration on Universal Health Coverage, expected to be adopted by Member States at a High-Level Meeting on Universal Health Coverage at the General Assembly of the United Nations in New York on 23 September 2019. As part of RDI strategy to influence the discussions on Universal Health Coverage (UHC) at the international level in order to include rare diseases within the implementation of UHC at national level, RDI is preparing a Position Paper on Rare diseases in Universal Health Coverage. Lets listen to the debate around this topic that took place at the RDI Membership meeting organized in New York on the 20th of February.



  • Povestea Saptamanii - Dinu Alexandru -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    1553074280169773.jpg


    Dinu Alexandru, este pacient cu Arnold Chiari iar in emisiunea de astazi ne va povesti despre dificultatile diagnosticarii, despre provocarile pe care le-a avut si le are zi de zi si despre ce îsi doreste el pentru viitor. Va invitam sa-i ascultati povestea!


  • BREVIAR LEGISLATIV 121: Suntem cetățeni europeni și avem drepturi

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre inițiativa InfoCons de a celebra Ziua Mondială a Drepturilor Consumatorilor, punând la dispoziția tuturor consumatorilor români un număr de telefon și o aplicație pentru mobile. Astfel consumatorii pot beneficia de consiliere și consultanță cu privire la depunerea unei sesizări, pot afla informații utile din diverse domenii, inclusiv sănătate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 120 – Nikos Vertis, superstarul muzicii grecești, în concert la București

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Nikos Vertis, cel mai popular artist al Greciei revine în România, pentru al treilea an consecutiv, cu un concert live de excepție! Interpret, compozitor și textier, Nikos Vertis este la ora actuală cel mai popular artist al Greciei, având totodată o carieră internațională de succes în Australia, SUA, Europa sau Israel. De data această starul muzicii grecești va susține două concrete la Sala Palatului din București, pe 28 și 29 martie 2019, de la ora 20.00. Toate detaliile spectacolului le veți afla în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 107 : Ce să evitați ca să aveți un somn bun

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ziua Mondială a Somnului a fost celebrată pe 15 martie 2019 peste tot în lume. Societatea Română de Pneumologie (SRP) a organizat un eveniment cu scopul creșterii gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unui somn echilibrat. Statisticile arată că mai puțin de o treime din persoanele care au probleme legate de somn caută ajutor specializat. Mai multe detalii despre tulburările de somn, dar și despre ce ar fi bine să evitați dacă vreți să aveți un somn sănătos aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - 3rd Multi-Stakeholder Symposium Brussels

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1552462868691202.jpg



    Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen to Victoria Hedley Rare Disease Policy Manager at New Castle University, John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, MRC Centre for Neuromuscular Diseaseº Institute of Genetic Medicine. She was presenting the breakout session's results of the debate at the 3rd Multi-stakeholder symposium on improving patients' access in Brussels for Rare Diseases Day.


  • Povestea Saptamanii - Daniela Sebastyen -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1553179606728479.jpg


    Daniela Sebastyen, a fost diagnosticata cu Arnold Chiari iar in emisiunea de azi ne povesteste care cau fost provocarile primiri unui diagnostic, cum este viata ei de la diagnostic si pana in prezent si care sunt cele mai mari provocari pe care le întâlneste zi de zi. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.

  • TURISM MEDICAL 18 - Turismul, domeniu prioritar pentru Guvernul României

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că anul acesta turismul a fost declarat domeniu prioritar pentru Guvernul României? Care sunt măsurile adoptate de Executiv pentru stimularea industriei turistice, cum s-a prezentat România la Târgul de Turism din Berlin, știut fiind că Germania este țara din care au provenit cei mai mulți turiști, în ultimii ani, și care sunt măsurile care vin în sprijinul autorităților locale pentru dezvoltarea stațiunilor balneoclimaterice, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă