Alexandra Mănăilă


Această emisiune abordează un subiect de maximă importanță pentru comunitatea bolilor rare din România: acondroplazia, oferind detalii despre noul protocol terapeutic care permite tratamentul încă de la vârsta de 4 luni. Medicul genetician Ioana Streața vorbește despre mecanismele genetice ale acestei afecțiuni și beneficiile monitorizării timpurii, care pot schimba radical traiectoria de dezvoltare a copiilor cu acondroplazie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


„Weekend Terapeutic” explorează realitatea îngrijorătoare a bolii cronice de rinichi în România, o afecțiune „tăcută” care afectează peste 1,5 milioane de români, majoritatea fiind nediagnosticați din cauza absenței durerii în stadiile incipiente. Aflați din această ediție a emisiunii care sunt semnalele subtile pe care corpul le transmite că rinichii suferă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

A


Emisiunea prezintă  tururile interactive de teatru organizate cu ocazia Zilei Mondiale a Teatrului,  dar si beneficiile uneia dintre cele mai frumoase forme de terapie… teatrul – acel spațiu în care emoțiile devin vii, iar poveștile ne ajută să ne înțelegem mai bine pe noi înșine.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


Emisiunea prezintă principalele direcții ale actualizării Planului Național pentru Boli Rare și eforturile specialiștilor și organizațiilor de pacienți de a îmbunătăți diagnosticul, tratamentul și coordonarea îngrijirii. Dorica Dan, președintele ANBR a prezentat la conferința organizată de Ziua mondiala a Bolilor rare, organizată la București, provocările actuale ale sistemului – de la accesul la testare genetică și medicamente, până la distribuția inegală a centrelor de expertiză din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


Emisiunea prezintă prima cordotomie din România, o procedură de ultimă generație care elimină durerile oncologice extreme și reduce dependența de morfină, oferind pacienților șansa la o viață trăită cu demnitate și claritate mentală. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


În această emisiune vă prezentăm inițiativa Fundației Române pentru Boli Lizozomale de-a lansa în premieră în România seria de 7 podcasturi video „Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat!”, care reunește medici specialiști din diverse domenii pentru a oferi o perspectivă completă asupra diagnosticului, tratamentului și vieții pacienților. Scopul campaniei este clar: educația și conștientizarea pot salva vieți, prin recunoașterea mai rapidă a simptomelor și accesul la tratament. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


Ediția de astăzi a emisiunii analizează dificultățile de încadrare în grad de dizabilitate a persoanelor cu boli rare, subliniind că 8 din 10 pacienți se confruntă cu limitări fizice sau cognitive majore. Dorica Dan, președintele ANBR a prezentat la cea de-a XIV-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști date din mai multe studii, inclusiv din ultimul Eurobarometru cu privire la pacienții cu boli rare și cu dizabilități. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


Este o emisiune dedicată înțelegerii bolilor mitocondriale, un grup de afecțiuni genetice sau dobândite care afectează mitocondriile. Mitocondriile sunt adesea numite "uzinele energetice" ale celulelor, fiind responsabile de producerea a peste 90% din energia necesară funcționării organismului. Prin urmare, emisiunea tratează modul în care disfuncția lor are impact asupra sănătății, ducând la o gamă largă de simptome ce pot afecta practic orice organ sau sistem, de unde și sintagma "energia fragilă a vieții".

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


În această ediție discutăm despre migrenă – o afecțiune neurologică mult mai serioasă decât o simplă durere de cap. Aflăm care sunt cele mai frecvente simptome, ce factori o declanșează, cum putem face diferența între migrenă și alte tipuri de dureri de cap și, mai ales, de ce este important să mergem la medic pentru un diagnostic corect. Cu peste 1 din 7 persoane afectate la nivel global și cu un impact major asupra calității vieții, migrena este o problemă reală de sănătate publică. Emisiunea aduce informații utile și accesibile, dar și sfaturi practice pentru cei care se confruntă cu această boală.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alexandra Mănăilă


Emisiunea este dedicată atmosferei de Halloween și activităților organizate la Opera Comică pentru Copii (OCC). Aflați despre originea sărbătorii Halloween, despre simbolurile specifice (dovlecii sculptați, costumele și spiritele rătăcitoare) și despre Festivalul „Târgul Vrăjitoarelor” din Grădina OCC, unde copiii pot participa la ateliere creative, se pot costuma și pot face fotografii tematice. Emisiunea combină informații culturale, istorice și recreative, invitând familiile să se bucure de un Halloween vesel și educativ la OCC.

Realizator: Alexandra Mănăilă