Breviar legislativ

  • Conferința EUROPLAN

              

    Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

    Perioada: 24-25 octombrie 2019

    Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

    Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

    S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

    Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

    • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;

    • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;

    • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);

    • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;

    • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;

    • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);

    • promovarea centrelor de expertiză;

    • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;

    • acces la medicație off-label;

    • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

    Mulțumim sponsorilor:

                 

          

    Data: 28.10.2019

BREVIAR LEGISLATIV 148: Situația transplantului de organe în România: liste de așteptare, codul CUIANT, povestea unei paciente
Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm situația transplantului de organe în România cu liste de așteptare pentru fiecare organ în parte, cu modul în care se alocă codul CUIANT. Avem și povestea unei paciente, în vârstă de 35 ani, care suferă de emfizem pulmonar și care își pune toate speranțele într-un transplant pulmonar.

Realizator: Alexandra Mănăilă


BREVIAR LEGISLATIV 147: Migrația medicilor, o eternă problemă în România
Alexandra Mănăilă

Migrația medicilor din România este un fenomen care nu poate fi stopat și care îi afectează pe pacienți din ce în ce mai mult. Ultimul studiu internațional privind migrația medicilor în Uniunea Europeană realizat de FEMS, a arătat că până în 2016 au plecat din România 10000 de medici.

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 146: În România, aprobarea studiilor clinice durează 400 de zile, în loc de 60
Alexandra Mănăilă

În ultima perioadă țara noastră este scoasă de pe harta Europei din cauza întârzierilor extrem de mari în ceea ce privește aprobarea studiilor clinice. Cătălina Sârbu, președintele Asociației Companiilor Conducătoare de Studii Clinice din România (ACCSCR), prezentă la evenimentul Clinical Trials Symposium 2019, a acordat un interviu pentru RadioNoro.ro în care vorbește despre legea din România care reglementează aprobarea în maximum 60 de zile a studiilor clinice, dar care în fapt nu se respectă, astfel că România a ajuns să fie unica țară din lume cu peste 400 de zile.

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 145: Ce a însemnat Programul de cooperare elvețiano-român pentru sistemul medical
Alexandra Mănăilă

Aflați în cadrul emisiunii cât de important a fost Programul de cooperare elvețiano-român pentru sistemul medical romanesc și ce proiecte au fost implementate în cadrul Fondul Tematic de Sănătate. Puteți asculta și câteva declarații legate de contribuția elvețiană la creșterea accesului la servicii medicale și sociale și îmbunătățirea calității serviciilor de sănătate din România (2010-2019).

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 144: Două noi centre de expertiză în bolile rare​
Alexandra Mănăilă

La cea de-a 8-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc la Timișoara în perioada 17-20 septembrie 2019, au fost anunțate două noi centre de expertiză în bolile rare, acreditate în urmă cu doar câteva zile. Aflați mai multe detalii în cadrul emisiunii de la Lidia Onofrei, reprezentanta Ministerului Sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă

​BREVIAR LEGISLATIV 143: Export de medicamente oncologice, interzis 6 luni
Alexandra Mănăilă

Un nou proiect de Ordin pus în dezbatere publică de Ministerul Sănătății propune interzicerea exportării a 175 de medicamente citostatice de bază. Află care sunt medicamentele cu risc crescut de discontinuitate în aprovizionare și ce soluții s-au găsit pentru 12 dintre ele în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 142: MS digitalizează procedurile de autorizare și avizare
Alexandra Mănăilă

Ministerul Sănătății și Direcțiile de sănătate publică vor simplifica și digitaliza procedurile de autorizare și avizare, în urmatoarea perioadă. Informaţii pe larg, în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 141: Semnal de alarma: farmaciile independente risca sa intre în faliment!
Alexandra Manaila

1567410452528801.jpg


Asociatia Farmaciilor Independente Ethica (AFIE) trage un semnal de alarma privind riscul iminent de închidere sau intrare în faliment a farmaciilor independente, mai ales a celor mici.

Farmaciile independente acuza probleme de implementare a serializarii medicamentelor si se afla în imposibilitatea de a implementa corect si total acest demers. Informatiile pe larg, in cadrul emisiunii.

BREVIAR LEGISLATIV 140: Apelul pacienților pentru finalizarea procedurilor pentru noul contract al programului cu interferon free
Alexandra Mănăilă

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) solicită autorităților competente (Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Ministerul Sănătății) să precizeze stadiul negocierilor pentru noul contract cost-volum-rezultat aferent programului fără interferon pentru pacienții cu hepatită C. Actualul contract se încheie pe 31 august 2019, iar dezbaterile publice pentru viitorul contract încă nu au început.

Realizator: Alexandra Mănăilă

BREVIAR LEGISLATIV 139: Reglementări legislative pentru un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente
Alexandra Mănăilă

Recent Guvernul a aprobat o Ordonanță care prevede reglementări menite să asigure un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente. Printre măsurile adoptate de Executiv, se numără: extinderea exceptării temporare a obligației de plată a taxei clawback, de la 2 la 3 ani dar și încercarea de a îmbunătăți accesul pacienților la serviciile medicale necesare, prin modificarea Ordonanței 28/2003.

Realizator: Alexandra Mănăilă