Emisiunea
Piesa Lipsă
Data
Autor
Dan Alexandru
Asociatia ,,PKU LIFE ROMÂNIA,, înființată in octombrie 2005 are ca obiectiv focalizarea atenției Ministerului Sanatatii asupra nevoilor copiilor cu fenilcetonurie.Întâlnirile parinti-copii organizate de asociație asigura un schimb de informatii necesar si benefic.
Este o boala metabolica genetica rara(frecventa Europeană 1la 10000 locuitori),mostenita de la ambii părinți. La naștere copii par absolut normali.Boala se descoperă prin efectuarea testului Guthrie in a patra zi de viață,testul fiind obligatoriu in Romania datorită eforturilor asociației noastre.
Administrarea dietei dietei cu continut scazut in fenilalanina este pana acum principalul tratament in fenilcetonurie.
Dieta este personalizată in funcție de: toleranta la fenilalanina, varsta si greutate.Daca dieta este inceputa destul de devreme dupa nașterea copilului si urmată corespunzător,dezvoltarea copilului va fi normala.Daca insa nivelul fenilalaninei este slab controlat ,se va constata un declin in performanțele mentale si comportamentale a copilului.
Fenilalanina este un aminoacid esențial si este necesar pentru organismul uman ,inclusiv pentru cei cu fenilcetonurie.Cantitatea de fenilalanina tolerată e un copil PKU este determinată prin testele de verificare succesive a nivelului de fenilalanina din sange .In funcție de acestea ,prescrierea dietei este apoi ajustată de medic si dietetician.
Până nu demult se știa ca dieto-terapia poate fi abandonată in jurul varstei de 14 ani,dar studiile recente din străinătate au demonstrat ca abandonarea dietei duce la anomalii cerebrale ca:neconcordanță in mișcări,dificultate in concentrare si diferite boli nervoase degenerative. Vă invităm să aflați mai multe de la Lăcrimioara Vinter, Asociația PKU Life România!