Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare este o odisee continua. Începând cu anul 2014 lucrurile s-au îmbunătățit continuu dar, cu toate acestea, doar 1/3 din tratamentele aprobate de EMA sunt accesibile pacientilor cu boli rare din România. Pornind de la ideea ca 95 % din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, credem ca și pacienții noștri merita un efort mai mare din partea comunității pentru a le asigura dreptul la sănătate. Un sumar al evoluției accesului la tratament în tara noastră a fost prezentat de către Dna. Președinte ANMDM, Dna. Roxana Stroe la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare de Ziua Bolilor Rare 2021.