Povestea Saptamanii - Adnana Cotolea -

Emisiunea
Povestea săptămânii
Data
Autor
Dan Alexandru

1591690819538871.jpg



Astăzi o avem invitata pe dna. Adnana Cotolea  care ne va vorbi despre ce înseamnă boala Batten și cum este sa fii mama unui fetite cu acest diagnostic rar. Ea este și vicepreședinte al  Asociației Rebeca Faith-Hope - Love și îi împărtășim bucuria ca pacienții din țară noastră au și ei acces la tratament. În  data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care și Brineura, tratamentul pentru copiii care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2. Aceștia pot fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia din capitală. Și pentru că este sărbătoarea copiilor cu Boala Batten, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile arteziene din București vor fi colorate în turcoaz. Haideți să o ascultam pe Adnana!