Mai multe evenimente au avut loc în București și în țară, organizate de Alianța Națională pentru Boli Rare România cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2020. Unul dintre ele a fost masa rotunda ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, de la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, care a reliefat necesitatea derulării unui screening proactiv în Romania pentru a depista pacienții cu boli rare. În prezent, 95% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în România, iar această acțiune ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare.

Realizator: Alexandra Mănăilă