The Rare Diseases Policy Event at the United Nations took place on 21st February in the context of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aimed to present the progress achieved in the last 2 years within the human rightº health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.

În ţările Uniunii Europene/Spaţiului Economic European (UE/SEE) s-au produs cel puţin 670.000 de infecţii cu microorganisme multirezistente, cu peste 33.000 de decese în anul 2015. Această povară a bolii are tendinţa de creştere la nivelul UE, motiv pentru care rezistența la antimicrobiene și infecțiile asociate asistenței medicale s-a aflat pe masa de lucru a oficialilor europeni din domeniul Sănătății. Aflați detaliile în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propun două Mărțișoare muzicale. Primul vine din partea lui Aurelian Temișan, care aduce un nou suflu șlagărelor românești în concertul-eveniment „Oameni – Tribut Aurelian Andreescu”, organizat de Primăria Capitalei, prin ARCUB, celebrând existența și vocea marelui artist Aurelian Andreescu. Cel de-al doilea este un Imn închinat soarelui, un concert coral de muzică franceză, cu prilejul Sezonului România-Franța!

Realizator: Alexandra Mănăilă

Ziua Internațională a Bolilor Rare, celebrată în România de Alianța Națională de Boli Rare, a adus și vești bune pentru românii cu boli rare. La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză în boli rare, iar Ministerul Sănătății și-a exprimat intenția de a crește numărul acestor centre. Se știe că peste 80% din bolile rare sunt de cauză genetică,  așadar rețeaua de genetică medicală este extrem de importantă. Reprezentanții Ministerului Sănătății au anunțat că vor să dezvolte această rețea. Ce își mai propune Ministerul și ce document de poziție a publicat Alianța Națională de Boli Rare, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

This event forms part of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aims to present the progress achieved in the last 2 years within the human rights health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.

În această emisiune vom discuta despre Bugetul alocat Sănătății în 2019. Ministerul Sănătății a anunțat modul în care vor fi utilizate fondurile și ce investiții va face în unitățile sanitare. Ministerul Sănătății va continua modificarea listei de medicamente compensate și gratuite prin introducerea de noi molecule. Cum vor continua programele naționale de sănătate și ce noi programe vor fi introduse, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

 În această emisiune veți afla despre Liviu Prunaru, concert-maestru al celei mai bine cotate orchestre simfonice din lume, Royal Concertgebouw Amsterdam, care va concerta în dublă ipostază la Sala Radio. Artistul care se bucură de dreptul de folosință asupra viorii de patrimoniu universal Stradivarius „Pachoud” din 1694 va putea fi văzut într-un concert extraordinar în  care va fi și solist și... dirijor!

Realizator: Alexandra Mănăilă

Reprezentantul Permanent al României la ONU a pledat în cadrul celui de-al doilea eveniment de nivel înalt dedicat bolilor rare pentru o abordare integrată a acestora în contextul Agendei 2030 şi al dezvoltării durabile. La această manifestare a fost prezentă și Dorică Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBR) care a prezentat Centrul NORO - centru resursă pentru bolile rare. Aflați în această emisiune ce poziție a avut reprezentantul Permanent al României la ONU, ambasadorul Ion Jinga, și ce le-a spus americanilor despre Radio Noro și ANBR.

Realizator: Alexandra Mănăilă

EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients' Access to Rare Disease Therapies took place on the  13th and 14th February, at Crown Plaza Hotel in Brussels and brought together over 250 people from all over Europe, including all the stakeholders in the field of rare diseases: patientº familieº expertº industry, academia, policy makers and many others

În această emisiune vom discuta despre medicația din scleroza multiplă. Ce molecule au fost depuse spre aprobare și câte dintre ele vor fi accesibile pentru pacienții din România. Despre procesul de evaluare a noilor medicamente veți afla de la Farm. Pr. Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM). 

Realizator: Alexandra Mănăilă