Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

• crearea Registrului Național pentru Boli Rare;

• finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;

• creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);

• posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;

• implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;

• decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);

• promovarea centrelor de expertiză;

• fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;

• acces la medicație off-label;

• program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

Mulțumim sponsorilor:

Data: 28.10.2019

Sunteți invitat azi, 21 sept. 2016, ora 12.00, să ascultați știrile boli rare cu Dan Alexandru. Emisiunea se va repeta de la orele 14:00, 16:00, 18:00 și 20:00.

De la ora 13:00 începe emisiunea Planeta Bolilo Rare, realizată de Dan Alexandru. Astazi la planeta bolilor rare ii avem invitati in emisiune pe Melanie Smith si Jim Cork reprezentanti ai fundatiei ROAD. Emisiunea se va repeta de la orele 15:00, 17:00, 19:00 și 21:00.

Asculta Radio NORO

Sunteți invitat azi, 18 sept. 2016, ora 12.00, să ascultați emisiunea Servicii de suport, interviu cu Maria Acaraliței de la Centrul NoRo, realizată de Almasi Zsuzsa. Emisiunea se repetă de la ora 14:00, 15:00, 16:00 și 17:00.

De la ora 18:00 începe emisiunea Meloterapie, realizată de Alexandra Mănăilă.  In aceasta emisiune avem un invitat special la RadioNoro, meloman si medic pediatru la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias din Bucuresti. D-na doctor Liana Tauberg asculta muzica din copilarie si se implica impreuna cu Asociaţia Română a Iubitorilor Valsului in organizarea anuala a Festivalului Internaţional "Johann Strauss", asa ca ne povesteste despre relatia sa cu muzica. Pe parcursul emisiunii mai intervine un invitat, medicul  Petru Damir, pediatru la Institutul National pentru Sanatatea mamei si copilului Alesandrescu Rusescu  din Bucuresti care  picteaza si care pentru inspiratie asculta muzica clasica, populara si folk.