Ce legătură există între Ziua Asigurării Universale de Sănătate și bolile rare, de ce Alianța Naționala de Boli Rare din România se implică în celebrarea acestei zi, a explicat pe larg Dorica Dan, președintele ANBR la cea de-a IX-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, desfășurată exclusive online în perioada 27 noiembrie-11 decembrie 2020.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Adriana Harja, președinta Asociației Pacienților cu Miastenia Gravis a vorbit la Conferința Europlan despre circuitul pacienților cu Miastenia Gravis în sistemul de sănătate.

Astăzi, la Emisiunea Specialist la Microfon vom asculta intervențiile specialiștilor pe tema stilului de viata sănătos pentru oamenii rari. Aceștia au vorbit la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști organizata de APWR.

The EURORDIS Social Policy Action Group is an action group of volunteer patient advocates who disseminate and contribute to the positions of EURORDIS and its members, advocating for holistic and integrated care for people living with a rare disease and their families. 

The Social Policy Action Group was preceded by the Social Policy Advisory Group, active from 2015 to 2018, with a mandate focused on informing on patients’ and families’ social challenges and advising on social policy, provision of social care and related issues, guaranteeing the formulation of patient-centric approaches to the different social challenges

În această emisiune vom vorbi despre două Hotărâri de Guvern aprobate pe 4 decembrie, una referitoare la 39 molecule noi pentru tratarea bolnavilor cu afecțiuni grave care vor fi introduse în lista medicamentelor compensate și gratuite și cealaltă la „Construirea unui centru de arşi la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Grigore Alexandrescu”, București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vom continua și în această emisiune povestea muzicii anilor ’’80 cu două formații remarcabile prin creațiile lor. Vom reasculta melodii de top cum sunt „Everybody Wants to Rule the World” și „Shout” ale englezilor de la Tears for Fears și “Burning Down The House” sau “Road To Nowhere” ale Talking Heads.

Realizator: Alexandra Mănăilă

COVID-19 și felul în care i-a influențat pe pacienții cu boli rare este subiectul central al celei de-a noua ediții a Scolii de Boli Rare pentru jurnaliști, care a debutat pe 27 noiembrie.  Este prima ediție realizata exclusiv online din cauza pandemiei, în care  jurnaliști, medici, pacienți cu boli rare se întâlnesc pe internet si dezbat teme din sfera sănătății, cu scopul de-a informa populația din Romania cu privire la bolile rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi aflam mai multe despre  lansarea noii Ashoka Fellow - Carmen Gheorghe, intr-un interviu cu  Ana Maria Ciobanu.

Astăzi în emisiunea noastră Specialist la Microfon il vom asculta pe domnul Conf. Dr. Onac Ioan de la Universitatea din Cluj care a vorbit la întâlnirea organizata de Centrul NoRo cu grupul de pacienți cu Boala Pompe. Haideți sa îl ascultam!

Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen to Marcos Lacayo one of the persons that is working on an application against obesity which represents an important hope for so many people.  He spoke at the Ashoka Changemaker Summit in November!