În această emisiune vă prezentăm Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți. Printre semnatarii Ghidului se numără și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), care a scris un capitol dedicat planificării strategice, dar și câteva reguli utile pentru cultivarea unei echipe în cadrul unei asociații de pacienți.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Material despre meloterapie, difuzat în data de 8 octombrie, în emisiunea Știința 360, în intervalul orar 14.00-15.00.

Realizator: Francu Marilena

www.radioromaniacultural.ro

În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății abordăm problema detaşării forţate a personalului medical în contextul pandemiei de COVID-19. Aflați ce prevede Legea 136/2020, excepţia de neconstituţionalitate a Avocatului Poporului și ce spun avocații despre această măsură.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Continuăm în aceasta emisiune seria dedicată muzicii disco a anilor “80 cu două formații ce au devenit legendă: Eurytmics și Duran Duran. Ne vom reaminti de hituri celebre cum sunt “Sweet Dreams”, Here Comes the Rain Again”, „Love Is a Stranger” sau „Notoriuos, melodii intrate deja în istoria muzicii anilor ’’80. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vom vorbi despre siguranța sanitară la școală, în contextul pandemiei de COVID-19, având în vedere că numai în ultima săptămână au fost diagnosticați cu COVID peste 770 de copii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Săptămâna aceasta platforma online a Centrului NoRo găzduiește grupul de pacienți cu Distrofie Duchene și Beker. Grupul a fost organizat în colaborare cu organizațiile DMD Care și Parent Project și cu sprijinul specialiștilor din centrul NoRo, din centrele de expertiză de la Craiova, Gomoiu București și Belgia. Astăzi va invitam sa ascultați câteva minute din dezbaterea inițiată în prima zi a grupului.

În perioada 01 octombrie 2020– 28 februarie 2021 Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV Nr.1 Zalău derulează proiectul „Proba de Zbor”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom, Ediția 2020 cu suma de 3000 EUR.

Acest proiect asigură continuitatea colaborării prin derularea de noi activități educative atât pentru persoanele afectate de boli rare cât și pentru voluntari. Proiecte care au fost finanțate prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom: „Mentorat pentru voluntariat” Ediția 2014; „CESpirit” Ediția 2015 , „YES pentru copiii cu BR” Ediția 2016”, ”Voluntari Rari” Editia 2017 și”Fii voluntar, fii un prieten in dar” Ediția 2018

Dr. Diana Miclea a vorbit despre evaluarea diagnostica a copiilor cu hipostatura de cauza genetică în cadrul webinarului pe tema deficitului de creștere organizat de Alianta Națională pentru Boli Rare în Campania de conștientizare privind bolile rare cu deficit de creștere.

The Virtual Conference has been attended by over 1,000 integrated care experts representing over 80 countries. Oral presentations, dar workshops and the poster displays have been redesigned across 4 themed days. With one simple log  in delegates could access the full programme of plenaries, breakouts, networking and exhibition space opportunities, choosing to join their preferred sessions just like at a physical event. All sessions were available on demand. Let's listen the introduction message!

În această emisiune discutăm despre măsurile din Ordonanța de Urgență pentru completarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 70/2020 care erau valabile până la finalul acestei luni și se prelungesc până la sfârșitul anului.

Realizator: Alexandra Mănăilă