Rolul asociațiilor de pacienți cu boli rare este de cele mai multe ori acela de a reprezenta vocea pacienților și de a milita pentru drepturile lor. Astăzi vom asculta reprezentantii a 4 organizații de pacienți:. Asociația Oamenilor Mici,  reprezentați de Alina Tatucu, Asociatia Children Joy, reprezentată de Cătălina Crainic, Asociația Pacienților cu Mastocitoza, reprezentată de Nicoleta Nidelea și Alianta Națională pentru Boli Rare, reprezentata de Dorica Dan.