În această emisiune vom discuta despre strategia națională de cercetare pe domeniul bolilor rare, pe care Romania nu o are încă, despre cele nouă centre de expertiză în boli rare certificate și alte 40 care sunt în evaluare, despre cele aproape 50 de medicamente pentru boli rare la care au acces pacienții români. Toate aceste subiecte au fost dezbătute în cadrul conferinței de presă, organizate la cea de-a șasea ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc în 23-24 noiembrie în București. Puteți asculta declarațiile: Doricăi Dan, președintele Alianței de Boli Rare din România, dr. Diana Păun consilierul de stat în cadrul Administrației Prezidențiale, Lidiei Onofrei directorul directiei farmaceutice din cadrul MS, Nicolae Fotin, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), dr. George Păun membru în Comisia Superioară de încadrare în handicap ANPD.

Realizator: Alexandra Mănăilă