Astazi vom discuta despre Programul National de Boli Rare, accesul la tratament si servicii pentru pacientii cu boli rare. Acest program exista din anul 2008 si de atunci a suferit diverse modificari, in general in favoarea pacientilor, cu introducerea permanenta de noi tratamente accesibile pentru bolnavi. 

Lista de medicamente inovatoare a fost actualizata permanent dar, este inca departe de a satisface nevoile reale ale pacientilor. In continuare, e nevoie de o ingrijire complexa, de servicii integrate si multe programe educationale.

Va invitam sa il ascultati pe, Dr. Marius Tautu, reprezentantul Casei de Sanatate Salaj vorbind despre aceste progrese la un eveniment organizat de Alianta de Boli Rare.