Today, we will talk about the “Joint Action FOR Rare Diseases” Which is a group of coherent activities on a specific topic that is jointly funded by the European Commission and those EU Member States who decide to participate in it. As a result, a Joint Action has a strong European added value and provides outcomes that offer benefits on the national level.

Todor Ioan a fost diagnosticat cu spondilita anchilozanta insa boala nu la invins si si-a continuat viata alaturi de oamenii dragi lui!

În aceasta emisiune vom discuta problemele pacienților cu scleroză multiplă, o boală rară la copii, dar frecventa la adulți. Scleroza multiplă este cea mai frecventă boală neurologică a adultului tânăr. Debutează în jurul vârstei de 20 de ani, între 20 și 40 de ani și este de 2-3 mai frecventă la femei decât la bărbați. În prezent în România scleroza multiplă (SM) este tratată doar în 12 centre de specialitate. Limitarea centrelor ca număr și distribuire pe întregul teritoriu al țării face ca accesul pacienților la îngrijire să fie destul de dificil. Prof. dr. Florian BODOG, ministrul Sănătății s-a întâlnit cu pacienții afectați de scleroză multiplă și specialiștii care sunt implicați în tratarea acestei afecțiuni. Ce au discutat aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

In aceasta emisiune discutam despre cursurile Societatii Muzicale de cultura universala organizate pentru manageri si corporatisti, in general, dar si pentru copiii celor care isi dau seama ce inseamna cultura generala in dezvoltarea viitoarei cariere. Vom vorbi in special de cursurile de muzica care incep acum in octombrie si il vom avea invitat in aceasta emisiune pe Conf. Dr. Dragos Calin, directorul de curs si lectorul principal. Domnia sa este Titular de curs pentru disciplinele Arte integrate si Estetica muzicala, preda Didactica educatiei muzicale, Muzicologie, Citire de partituri si Practica pedagogica la Universitatea Nationala de Muzica Bucuresti, dar este si pianist si critic de arta muzicala.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propunem 4 piese de teatru pe care merită să le vedeți în luna octombrie la ARCUB. Mai multe detalii despre fiecare piesă pe larg în emisiune. Veți afla și despre initiativa Asociației Naționale a Hemofilicilor din România de-a organiza cea de-a șasea ediţie a Weekend-ului în familie la Predeal.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi vorbim din nou despre boala Gaucher si o avem invitata pe Daniela Zlatea de la Fundatia Romana pentru Boli Lizozomale. Ea ne va povesti despre viata ei si despre fundatia pentru Boli Lizozomale. 

Specialista la microfon

Today we will talk with Domenica Taruscio, the director of the National Center for Rare Diseases in Rome, Italy. She hold an M.D. with a specialization in histopathology from the University of Bologna, Italy and an MSc in bioethics from the Rome University.

She has carried out post-doctoral studies in Human Genetics at Yale University.

Povestea săptămânii

În această emisiune vom discuta despre legea antifumat. O  Scrisoare deschisă, întocmită de cele peste 350 de organizații non-guvernamentale membre ale Inițiativei “2035-Prima Generație Fără Tutun”, a României a fost trimisă către Parlamentul României, în atenția Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților prin care se cere ca legea antifumat să nu se modifice. Senatorul PNL Daniel Fenechiu a propus câteva modificări la Legea nr. 349/2002 pentru prevenirea și combaterea consumului de tutun, făcând-o mai permisivă. În urma scrisorii deschise și a discuțiilor purtate marțea trecută la Parlament, Comisia pentru sănătate urmează să ia o decizie în privința inițiativei legislative și a propunerilor de modificare a legii antifumat în una dintre ședințele următoare.

Realizator: Alexandra Mănăilă