Ce fel de medicament ar putea fi muzica și de ce ar fi util să fie ,,administrată“ în timpul vaccinării împotriva COVID-19, veți afla în această emisiune dedicate muzicii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Terapia CAR-T, numită și terapia cu medicamente vii, fiindcă foloseste celulele proprii ale corpului, este una dintre cele mai promițătoare abordări în tratamentul cancerului. Farm Felicia Ciulu Costinescu, director la Direcția de evaluare tehnologii medicale ANMDM, a vorbi pe larg despre această terapie în cadrul celei de-a noua ediții a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, organizată de ANBR, online în perioada 27 noiembrie-11 decembrie 2020.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Lipsa registrelor de pacienți la nivel național a fost semnalata de foarte multe ori de către organizațiile de pacienți. Haideți sa aflam mai multe despre aceasta problema semnalata la întâlnirile asociațiilor de pacienți.

În emisiunea de astăzi, Prof. Dr. Cristina Rusu de la Universitatea de Medicină și Farmacie din Iași va vorbi despre codificarea în bolile rare și proiectul RD Code. Vom afla care este strategia de lucru în proiect pentru a transforma proiectul în realitate.

În aceasta emisiune vă aducem mai multe informații despre programele naționale de sănătate, care se prelungesc până la 31 martie 2021, dar și despre moleculele noi, cele 39 aprobate deja, dar și altele care își așteaptă aprobarea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre despre un nou studiu derulat de Universitatea din Kansas care arată ce legături puternice există între muzică și matematică, ce procese ale minții declanșează muzica, matematica și lectura.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Ce legătură există între Ziua Asigurării Universale de Sănătate și bolile rare, de ce Alianța Naționala de Boli Rare din România se implică în celebrarea acestei zi, a explicat pe larg Dorica Dan, președintele ANBR la cea de-a IX-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, desfășurată exclusive online în perioada 27 noiembrie-11 decembrie 2020.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Adriana Harja, președinta Asociației Pacienților cu Miastenia Gravis a vorbit la Conferința Europlan despre circuitul pacienților cu Miastenia Gravis în sistemul de sănătate.

Astăzi, la Emisiunea Specialist la Microfon vom asculta intervențiile specialiștilor pe tema stilului de viata sănătos pentru oamenii rari. Aceștia au vorbit la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști organizata de APWR.

The EURORDIS Social Policy Action Group is an action group of volunteer patient advocates who disseminate and contribute to the positions of EURORDIS and its members, advocating for holistic and integrated care for people living with a rare disease and their families. 

The Social Policy Action Group was preceded by the Social Policy Advisory Group, active from 2015 to 2018, with a mandate focused on informing on patients’ and families’ social challenges and advising on social policy, provision of social care and related issues, guaranteeing the formulation of patient-centric approaches to the different social challenges