Astazi vom vorbi din nou despre Retelele Europene de Referinta, subiectul evenimentului pe care Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania il va aborda in 14-15 iulie la Centrul NoRo din Zalau.

In prezent  900 de echipe medicale sunt conectate în întreaga Europa în beneficiul pacientilor  incepand cu 1 martie 2017. Aceste retele sunt platforme unice si inovatoare de cooperare transfrontaliera între specialisti pentru diagnosticarea si tratarea unor boli complexe rare sau cu incidenta redusa.  

Adresându-se doctorilor, pacientilor si presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis Comisarul european pentru sanatate si siguranta alimentara, declara la lansarea retelelor : " În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu povestile tragice ale unor pacienti cu boli rare sau complexe care erau lasati la voia întâmplarii, uneori în imposibilitatea de a gasi un diagnostic corect si de a primi un tratament. Am vazut si cât de greu le era colegilor mei sa îi ajute, pentru ca nu dispuneau de informatii si de posibilitatea de a stabili contacte. Retelele vor conecta expertiza si cunostintele considerabile din UE, care sunt în prezent raspândite în toate tarile, aceasta initiativa devenind o dovada concreta a valorii adaugate a colaborarii la nivelul UE. Am mare încredere ca Retelele Europene de Referinta  vor lumina calea pacientilor care sufera de boli rare, ducând la descoperiri stiintifice care le pot salva sau schimba viata."