Dezbaterea între pacienți, specialiști, reprezentanți ai Centrelor de Expertiză și ai autorităților pe tema actualizării Planului Național de Boli Rare a fost organizata de ANBRaRo-Alianța Națională pentru Boli Rare și CNBR - Consiliul Național de Boli Rare în data de 10.08.2020. Următoarea întâlnire va fi în data de 17.08.2020.  Haideți sa ii ascultam!