Campania de Ziua Bolilor Rare a continuat și în primele zile ale lunii martie cu o conferință online pe tema bolilor rare evenimentul Acces la diagnostic și tratament organizat în parteneriat cu Pacientul 2.0.
Mesajele cheie ale evenimentului:
Este foarte important ca pacientul sa fie informat corect cu privire la simptomele si semnele acestor boli, astfel incat sa se adreseze medicului rapid, inainte ca boala sa progreseze.
Medicii specialisti trebuie sa cunoasca particularitatile acestor boli rare, astfel incat sa le poata diagnostica rapid, inainte ca boala sa progreseze
Este esential ca managementul acestor boli rare sa fie abordat multidisciplinar, astfel incat pacientul sa aiba o calitate crescuta a vietii.
Implicarea apartinatorilor in diagnosticul si tratarea acestor boli ajuta la cresterea aderentei la tratament si poate incetini progresia bolii.
Comunicarea eficienta si proactiva a pacientului cu medicul, precum si relatiile dintre pacienti si apartinatori imbunatatesc considerabil viata pacientului.