Câţi pacienţi cu acromegalie avem în România? În prezent nu există aceste date, asa cum nu exista  despre majoritatea bolilor rare. 

Pentru a răspunde la aceste întrebări şi pentru a colecta şi centraliza date epidemiologice, diagnostice şi terapeutice de la pacienţii care suferă de această afecţiune în România, Societatea Română de Endocrinologie a lansat Registrul Naţional de Acromegalie. Astfel, situaţia pacienţilor cu acromegalie va fi cunoscută la nivel naţional şi va putea fi comparată cu cea din alte ţări europene. Va invitam astăzi sa ascultați intervenția unui pacient cu acromegalie la conferința de presă organizata cu această ocazie, eveniment la care și Alianta Națională pentru Boli Rare a fost prezentă.