Între 23-24 noiembrie 2017 s-a desfasurat în Bucuresti a 6-a editie a scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 23 de jurnalisti din presa scrisa, radio si TV din toate regiunile tarii si din Bucuresti, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment. Este demn de mentionat faptul ca pentru prima data au venit jurnalisti din Brasov si din vestul tarii, pâna acum zone ca Banatul si centrul tarii neavând reprezentanti ai presei la scolile organizate anterior. 

În prima zi a scolii s-a vorbit despre bolile comune si bolile rare în contextul oferit de retelele europene de referinta (prof. dr. Corin Badiu,  Institutul National de Endocrinologie, UMF “ C. Davila” Bucuresti), despre bolile lizozomale (dr. Vasilica Plaiasu, CRGM Bucuresti, INSMC), dar si despre impactul bolilor rare asupra pacientilor cu boli rare si asupra familiilor acestora.