Pacientii se organizeaza în asociatii, care sunt organizatii menite sa îmbunatateasca calitatea vietii pacientilor. Diferitele asociatii de pacienti si-au conturat scopul, obiectivele si activitatile dupa nevoile specifice ale persoanelor reprezantate de ele.

Majoritatea asociatiilor au fost infiintate de pacienti si apartinatorii acestora care au cautat solutii pentru ei si pentru cei care se confrunta cu aceleasi probleme. O astfel de asociatie este PKU Life Romania, a carei poveste se confunda prin anumite locuri cu povestea Roxanei Cordea.