Rare Diseases communities are progressively working to create a favourable environment to the issue of rare diseases within the United Nations system and include advocacy messages in different forums through the NGO Committee for Rare Diseases and its memberº including EURORDIS and RDI.

One such forum at the UN is the Conference of State Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The agenda of disability has become very influential over the last 10 years since the drafting of the Convention, and there are a high number of non-governmental organisationº  UN agencies and Member States paying attention to this.

Alexandru Tcaciuc - a avut parte de o diagnosticare târzie, însa acest lucru nu l-a împiedicat sa realizeze ce isi doreste in viata. De aceea, nu cu mult timp in urma a infiintat asociatia bolnavilor cu boala Fabry, dorind sa ii sprijine pe toti cei care se confrunta cu acelasi diagnostic ca si el in Romania. Va invitam sa ii ascultati povestea si ii dorim mult succes in activitatea de ONGist!

În această emisiune avem un invitat special, pe Bogdan Tomoiagă, secretar de stat în Ministerul Turismului, care a participat în perioada 23-24 iunie 2018 la Congresul Internațional pentru Turism Medical, din Insula Kos (Grecia) și care ne oferă câteva date  despre Romania: peste 50.000 de turiști străini interesați să se trateze la noi în 2017, peste un milion de turiști români și străini au vizitat stațiunile balneare din România în 2017. Mai sunt însă multe de făcut ca turismul de la noi să ajungă la nivelul Greciei, care se afla în topul țărilor căutate pentru turismul medical.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm poveștile a două mămici, care au recurs la fertilizare in vitro pentru a-și îndeplini visul. Martina Micuța Gabriela are un băiețel de 2 luni, iar Mihaela Mocanu este însărcinată în luna a șaptea cu un băiețel. Vă oferim și câteva informații din primul studiu de analiză a problemelor de infertilitate din România, proaspăt lansat de către Asociația pentru Reproducere Umană din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

We will talk today about rare disabilities because there is currently very little information available about the disabilities encountered by rare disease patients. Orphanet the international database and portal on RDs and orphan drugs has developed various projects to improve the knowledge and visibility of disabilities associated with RD's and to provide tools to help the stakeholders. We will also listen to Anna Rath, director of Orphanet who has spoken abot this topic at ECRD Vienna.

În această emisiune vom vorbi despre statisticile din Romania referitoare la infertilitate, fiindcă acum le avem grație primului studiu de analiză a problemelor de infertilitate din România, lansat de Asociația pentru Reproducere Umană din România; vom vorbi și despre faptul că nu există încă în țara noastră o lege în domeniul reproducerii umane asistate. 1 din 4 cupluri care își dorește cât mai curând un copil nu a reușit să obțină o sarcină până în prezent, deși încearcă de 1-5 ani, potrivit studiului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Bruce Springsteen, poreclit „The Boss”, muzician cunoscut în toată lumea pentru rock-ul său romantic, versurile sale poetice și pentru muzica originală a filmului Philadelphia, premiat cu Globul de Aur, cu Grammy și cu Oscar. Bruce Springsteen a lansat 18 albume de studio, care s-au vândut în peste 120 de milioane de copii pe plan mondial şi a fost recompensat cu 20 de premii Grammy.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre picnicul urban, despre teatru și festivalul de jazz, evenimente ce vor avea loc în București în perioada următoare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Saptamana trecuta s-a lansat la Bucuresti Asociatia pacientilor cu boala Fabry.  

Astazi, la emisiunea Specialist la microfon o sa ascultam un fragment din dezbaterea pe tema lipsei medicamentelor de pe piata, dialog care a avut loc recent la Forumul farma la Bucuresti.

Lipsa medicamentelor de pe piata, in special a medicamentelor esentiale, ramane un subiect   de dezbatere europeana, datorita impactului major asupra sanatatii pacientilor, dar si a complexitatii cauzelor ce provoaca aceste deficite. Doua aspecte trebuie subliniate. In primul rand, nu se poate gasi o solutie unitara, viabila in toate statele membre. In al doilea rand, este esential ca analiza cauzelor lipsei de medicamente sa fie obiectiva si sa vina cu solutii - a cauta dusmani publici care sa fie aratati vinovati de lipsa medicamentelor ,cum a fost situatia anul trecut cu distribuitorii paraleli, poate doar distrage atentia de la cauzele reale ale deficitului si de la ce poate fi concret facut pentru nevoile pacientilor.

In Romania, doua crize majore, de lipsa a unor medicamente esentiale, au marcat anul 2017: criza vaccinurilor si cea a imunoglobulinelor. In timp ce criza vaccinurilor pare a se fi rezolvaþ cea a imunoglobulinelor continua si in 2018.

Dar sa ii ascultam pe cei care au fost prezenti la dezbatere!