Boldor Codrin este voluntar la centrul NoRo si ne va povesti cum a ajuns sa faca voluntariat, despre activitatile in care este implicat si despre proiectul Voluntari Rari desfasurat de Asociatia Prader Willi in parteneriat cu OMV Petrom.

Today we invite you to continue following the launch of the European Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases " Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community" which took place on Tuesday 17th October at the European Parliament, Brussels.

Astazi, la Povestea săptămânii il avem ca invitat pe Radu Ganescu, pacient cu Talasemie majora, presedintele organizatiei de pacienti cu acest diagnostic, presedinte al COPAC - Coalitia Pacientilor cu Afectiuni Cronice si membru in boardul EPF - European Patients Forum.

În această emisiune vom discuta despre Prima Conferință Națională de Turism Medical din România, care a avut loc între 3 și 5 noiembrie 2017 la Grand Hotel Phoenicia din București. Ce are Romania de oferit și care sunt soluțiile pentru a avea un turism medical de calitate? Veți afla din declarațiile ministrului Sănătății, Florian Bodog, și ale directorului executiv al Asociației pentru Reproducere Umană din România, Andreas Vythoulkas, prezenți la eveniment.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune ne-am propus să vă prezentăm cea de-a XII ediție a Festivalului SoNoRo, la care participă 50 de artiști din 15 țări. Orașele în care se desfășoară concertele Festivalului SoNoRo sunt București, Timișoara, Cluj și Brașov. Ca element de noutate, festivalul recomandă un joc de-a HIDE & SEEK, în care muzica de cameră va fi acompaniată de poezie, video art, fashion design și un quest labirintic în care festivalul își propune să-și poarte publicul.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre cartea medicului Cristian Bușoi,  "Cum vindecăm  sistemul de sănătate din România. Analiză, diagnostic și soluții concrete de reformă". Vicepreședintele PNL pe domeniul Sănătate, Muncă, Familie și Protecție Socială și fostul șef al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, invitat în emisiunea Weekend terapeutic, a pus diagnosticul sistemului sanitar romanesc și i-a prescris o conduită terapeutică anume. Despre toate acestea și despre cartea lansată la Editura Adevărul, Joi, 2 noiembrie 2017, în Aula Bibliotecii Centrale Universitare „Carol I” în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Sute de pacienti diagnosticati cu imunodeficienta primara sunt in pericol sa moara din cauza lipsei din spitale a imunoglobulinei, desi Organizatia Mondiala a Sanatatii a inclus-o pe lista tratamentelor esentiale, care sa nu lipseasca din nicio tara. 

Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti o avem alaturi de noi pe dna Artemiza Baldea, presedinta Asociatiei Romane pentru Pacientii cu Imunodeficiente Primare. 

In emisiunea de astazi vom vorbi despre relatia medic – pacient in boala Pompe, o relatie pe termen lung care trebuie sa ofere pacientilor un anumit grad de incredere si confort pentru ca urmeaza sa isi petreaca destul de mult timp in spital. 

Pentru ca pacientul sǎ coopereze cu medicul și sǎ aibǎ ȋncredere ȋn acesta, la rȃndul sǎu medicul trebuie sǎ: acorde atenția pe care pacientul o meritǎ; sa ȋncerce sǎ treacǎ de bariera vocabularului de specialitate atunci cȃnd comunicǎ cu pacienții; sǎ trateze pacientul cu respect si sǎ respecte intimitatea pacientului.

The use of mobile devices by health care professionals has transformed many aspects of clinical practice.Mobile devices have become commonplace in health care settings, leading to rapid growth in the development of medical software applications (apps) for these platforms.

Today we will listen to a presentaion made by Paul Berney ( Paul is Chief Marketing Officer & Managing Director of the EMEA branch of the Mobile Marketing Association (MMA). The MMA is the premier global non-profit trade association representing all players in the mobile marketing value chain.) at the Digital Academy event that was held in Milan.

Povestea săptămânii ne aduce in atentie experienta unui pacient afectat de boala Gaucher. El ne explica printre altele ca pacienţii pot prezenta pete şi echimoze (hemoragii cutanate punctiforme şi respectiv mai mari); epistaxis (hemoragie nazală); gingivoragii (hemoragii gingivale) spontan sau la periaj iar hemoragiile posttraumatice sau în cursul intervenţiilor chirurgicale sunt prelungite şi nu se opresc decât după administrarea de masă trombocitară....O boala extrem de complexa dar cu tratamente eficiente si accesibile si in tara noastra.