La prima editie din acest an a emisiunii  Asociatii de pacienti ne dorim sa realizam o retrospectiva a evenimentelor care au marcat comunitatea de boli rare din Romania si am invitat-o pe Dorica Dan – presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania sa ne vorbeasca despre cele mai importante momente din activitatea aliantei in anul 2017

Între 23-24 noiembrie 2017 s-a desfasurat în Bucuresti a 6-a editie a scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 23 de jurnalisti din presa scrisa, radio si TV din toate regiunile tarii si din Bucuresti, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment. Este demn de mentionat faptul ca pentru prima data au venit jurnalisti din Brasov si din vestul tarii, pâna acum zone ca Banatul si centrul tarii neavând reprezentanti ai presei la scolile organizate anterior. 

În prima zi a scolii s-a vorbit despre bolile comune si bolile rare în contextul oferit de retelele europene de referinta (prof. dr. Corin Badiu,  Institutul National de Endocrinologie, UMF “ C. Davila” Bucuresti), despre bolile lizozomale (dr. Vasilica Plaiasu, CRGM Bucuresti, INSMC), dar si despre impactul bolilor rare asupra pacientilor cu boli rare si asupra familiilor acestora. 

An interview about the main events & news of 2017 from the field of rare diseases at EU level: the announcement of the ERNs, the rezults of Rare Barometer surveys and the establishment of the Network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease. 

În această emisiune vom discuta despre despre țara lui Moș Crăciun, o destinație de sezon cu un peisaj mirific, înscris pe lista patrimoniului cultural mondial UNESCO. Laponia este locul în care există mai mulți reni decât oameni, în care puteți gusta carne de ren și în care puteți face safari prin zăpadă. Țara lui Moș Crăciun este o regiune etnică și culturală în nordul Europei, care se întinde pe teritoriul a patru state: Norvegia, Suedia, Finlanda, Rusia, fiind  locuită în mod tradițional de poporul sami. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit la colindat de Crăciun. Vestea nașterii lui Iisus este un bun prilej de a petrece în familie, lângă bradul împodobit, cu bucate tradiționale, colinde și cadouri. Se spune că la Crăciun cerurile sunt deschise, Dumnezeu aude rugăciunile sufletelor curate, iar colinda este tocmai cântarea către Dumnezeu. Despre efectul binefăcător al colindelor aflați mai multe la Meloterapia. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre pomul de crăciun, acel brad verde, împodobit cu globuri, beteală și bomboane, asociat cu celebrarea Crăciunului. Care este povestea bradului, cum și când se împodobește, ce se pune sub brad și cât se ține astfel aflați în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Planeta bolilor rare

Povestea săptămânii

În această emisiune vom discuta despre măsurile pentru reglementarea concediilor şi indemnizaţiilor de asigurări sociale de sănătate, anunţate de Guvern în şedinţa din 14 decembrie. Părintele sau asiguratul care are legal în îngrijire un copil grav bolnav poate beneficia de concediu medical până la vârsta de 16 ani, în condiţiile în care, până acum, limita de vârstă a copilului era de 7 ani, potrivit unei ordonanţe de urgenţă  adoptată de Guvern. Despre asta şi de indemnizaţia pentru îngrijirea copilului pe larg în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit la un dialog cu Vlad Tătaru, un tânăr orădean pasionat de muzică. Prezentator la postul local de televiziune, colaborator la radio, asistent medical voluntar la Ambulanța din Oradea de 8 ani, absolvent al facultății de teologie, Vlad și-a făcut timp și pentru muzică. Este student la Universitatea din Oradea la secția interpretare muzicală canto clasic, iar vocea sa îi permite să fie bariton liric. A participat la numeroase festivaluri și concerte, a luat premii și a fost apreciat de public. Despre cariera sa muzicală, despre preferințele în materie de muzică și despre meloterapie veți afla mai multe de la Vlad Tătaru. 

Realizator: Alexandra Mănăilă