The EURORDIS Black Pearl Awards are presented to the stars of the rare disease community - patient advocates organisations policy makers scientists companies and media - for their major achievements and their outstanding commitment to the rare disease cause. Nominations are submitted by the general public, shortlisted by a nominations committee and then selected by the EURORDIS Board of Directors.

În această emisiune vom discuta despre un proiect de lege care privește viitoarele mame din România. Proiectul este propus de Conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic primar UPU, deputat de Iași și se referă la îmbunătăţirea monitorizării sarcinilor, constituind astfel o măsură de prevenţie pentru patologia materno-fetală. Adoptarea lui va constitui un sprijin pentru multe femei, în special salariate, ce amână aducerea pe lume a unui copil din considerente economice. Proiectul a trecut de Comisia de Sănătate şi va intra în dezbaterea Camerei Deputaţilor, care este camera decizională.

 Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să vorbim cu un invitat special, dr. Mihai Șuiu Apostol, medic psihiatru pediatru care folosește meloterapia pentru a-i ingriji pe micuții pacienți pe care îi are la cabinet. Mai mult, cântă la vioară în Orchestra Medicilor din București, fiind pasionat de muzica clasică. Invitatul emisiunii ne povestește despre efectele muzicoterapiei în atacurile de panică, frici, anxietate, dependență de droguri.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă facem câteva recomandări de petrecere a weekendurilor din luna februarie la teatru, concerte de muzică și expoziții de pictură și sculptură. Spectacole dedicate celor mici, celor mari, vorbitorilor de engleză, femeilor sau iubitorilor de umor. Totul e să alegeți ce vi se potrivește și vă ajută să vă deconectați de la problemele zilnice.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Pacientii se organizeaza în asociatii, care sunt organizatii menite sa îmbunatateasca calitatea vietii pacientilor. Diferitele asociatii de pacienti si-au conturat scopul, obiectivele si activitatile dupa nevoile specifice ale persoanelor reprezantate de ele.

Majoritatea asociatiilor au fost infiintate de pacienti si apartinatorii acestora care au cautat solutii pentru ei si pentru cei care se confrunta cu aceleasi probleme. O astfel de asociatie este PKU Life Romania, a carei poveste se confunda prin anumite locuri cu povestea Roxanei Cordea.

Astazi vom asculta prezentarea Centrului de expertiza pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare din cadrul  Sectiei Clinice Pediatrie II, structura a  Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca;

Aceasta prezentare a fost facuta de Dl. Dr. Tudor Pop la Conferinta Europlan organizata de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare la Zalau.

In 2012 the National coordination center for patients with rare diseases was established at the Department of Biology and Medical Genetics in Motol, Czech Republic. In cooperation with the Department of Pediatrics, the Center is dedicated for highly specialized care for patients with cystic fibrosis and other rare diseases. Let's listen to Milan Macek give a presentation on this center at the Fit4RareFit4All conference.

În această ediție a emisiunii Parinți și copii vă propun un dialog interesant cu Cristina Vlădău, pacientă cu scleroză multiplă, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, pe care am invitat-o să ne vorbească din perspectiva sa de mamă a doi copii sănătoși și frumoși, Tudor și Ilinca.   În partea a doua a emisiunii lansăm în premieră la Radio Noro ”Ghidul pentru părinți despre scleroza multiplă la copii”, un serial cu înregistrări puse la dispoziție de APAN, pe care îl vom difuza pe parcursul mai multor emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să vorbim despre Felix Mendelssohn Bartholdy, compozitor și dirijor german de origine evreiască, considerat copil-minune la fel ca Wolfgang Amadeus Mozart. În cei 38 de ani ai săi, căci s-a stins tânăr, a scris 121 de lucrări în toate genurile, vădind în clasicismul construcțiilor o imaginație vie și un lirism pitoresc. Mendelssohn se numără printre compozitorii care păstrează un echilibru între fervoarea romantică, care cuprinsese întreaga creație artistică în acel timp, și forma clasică cu limpezimea ei stilistică. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi cu reprezentantele a două asociații de pacienți despre evenimentele pe care le organizează pentru pacienții cu scleroză multiplă în lunile următoare. Cu ocazia zilei internationale a bolnavului, care se celebrează mâine, 11 Februarie, Asociatia Învingătorii Sclerozei Multiple organizează conferința ”Enigme ale creierului cu SM și soluții socio-juridice pentru bolnavii cu dizabilități”. Pe 10 martie, la două zile după Ziua Internațională a Femeii, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România organizează evenimentul ”Femei Cu SM”. Revenim cu detalii de la Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple și de la Cristina Vlădău, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă