Un seminar privind Regulamentul General de Protectia Datelor ( GDPR ) si cum va afecta acesta asociatiile de pacienti a fost organizat de catre Sanatate in Era Digitala si a avut loc luni, 5 martie la hotelul Novotel din Bucuresti. Seminarul a avut-o ca trainer pe Cristiana Deac specialist in protectia datelor. 

Our colleague, Almasi Zsuzsa discussed with Simona Belagambi from UNIAMO, the Italian National Alliance for Rare Diseases about the " Rare Lives " exhibition that took place at the European Parliament. 

În această emisiune vom discuta despre faptul că Ministerul Sănătății pregătește un ordin pivind managementul de caz al bolilor rare. Comisia de Sănătate și Familie a Camerei Deputaților îi așteaptă la discuții în această primăvară pe membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare și puteți asculta declarația deputatului Emanuel Ungureanu în acest sens. Alte declarații făcute la conferința organizată de ANBR de Ziua bolilor rare le veți găsi în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre evenimentul “Cine pune frână dezvoltării turismului românesc? Așa nu se mai poate”, organizat de cele mai importante asociații profesionale și patronale din industria ospitalității din România. Mediul privat încearcă de mai mult timp să atragă atenția autorităților de resort asupra unor probleme stringente ale industriei ospitalității din România, fără însă a reuși să stabilească un dialog real și de succes.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre câteva idei de-a vă petrece timpul liber, ascultând muzică clasică, mergând la spectacole de jazz, pop-rock și la conferințe unde sunt în centrul atenției dialogurile cu publicul. Mai multe detalii despre spectacolele de la ARCUB veți afla din această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre ordonanța de urgență inițiată de Ministerul Sănătății și aprobată de Guvern, care include măsuri pentru menținerea drepturilor și indemnizațiilor asiguraților în sistemul public de sănătate. Persoanele care beneficiază de concediu medical pentru incapacitate temporară de muncă, cauzată de boli obișnuite sau de accidente în afara muncii, pentru sarcină și lăuzie,  pentru îngrijirea copilului bolnav, precum şi pentru risc maternal, vor beneficia de aceleași drepturi și de același nivel al indemnizației aflată în plată până la 1 ianuarie 2018.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În aceasta emisiune vom vorbi despre John Lennon și vom asculta muzica sa. Mulți îl știu ca membru al trupei The Beatles, dar și datorită carierei solo. Rebelul star a fost votat în 2000 de catre BBC al optulea din cei mai mari 100 de britanici. În 2008 revista Rolling Stone l-a votat al cincilea din cei mai mari cântăreți al tuturor timpurilor, iar după moartea sa, a fost inclus în Songwriters Hall of Fame (în 1987), și în Rock and Roll Hall of Fame (în 1994).

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre mărțișor, acel obiect legat cu snurul roșu cu alb, care vestește sosirea primăverii. Femeile și fetele primesc mărțișoare de 1 martie și le poartă pe durata lunii. Împreună cu mărțișorul se oferă adesea și flori timpurii de primăvară, cea mai reprezentativă fiind ghiocelul. Mai multe despre tradițiile românilor veți afla în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

The EURORDIS Black Pearl Awards are presented to the stars of the rare disease community - patient advocates organisations policy makers scientists companies and media - for their major achievements and their outstanding commitment to the rare disease cause. Nominations are submitted by the general public, shortlisted by a nominations committee and then selected by the EURORDIS Board of Directors.

În această emisiune vom discuta despre un proiect de lege care privește viitoarele mame din România. Proiectul este propus de Conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic primar UPU, deputat de Iași și se referă la îmbunătăţirea monitorizării sarcinilor, constituind astfel o măsură de prevenţie pentru patologia materno-fetală. Adoptarea lui va constitui un sprijin pentru multe femei, în special salariate, ce amână aducerea pe lume a unui copil din considerente economice. Proiectul a trecut de Comisia de Sănătate şi va intra în dezbaterea Camerei Deputaţilor, care este camera decizională.

 Realizator: Alexandra Mănăilă