Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati partenerii nostrii de la Centrul Frambu din Norvegia care au participat la Conferinta de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti in cadrul proiectului DocumentRARE, finantat de EEA Grants.                              

Adriana Harja este o femeie care desi a avut mult de suferit din cauza boli sa ambitionat datorita mami sale sa mearga mai departe, iar in ziua de azi este voluntara la Asociatia Miastenia Gravis din Bucuresti unde este alaturi de alti pacienti care au nevoie de indrumare si de discuti. 

In aceasta emisiune vom discuta despre criteriile de încadrare a pacientilor cu boli rare, adulti si copii cu dizabilităţi în grad de handicap şi modalităţile de aplicare a acestora. Despre imbunatatirea criteriilor privind incadrarea cu handicap a persoanelor cu boala rara si dizabilitati ne vorbeste chiar presedintele Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD), Mihai Tomescu.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii veti descoperi muzica buna cantata de o femeie frumoasa, cu o voce de soprana, o actrita si compozitoare australiana pe nume Kylie Minogue. Aceasta editie Meloterapia si urmatoarele din aceasta primavara celebreaza femeile si mamele din lumea intreaga, asa ca va veti intalni cu 5 artiste cu cariere uimitoare, cu voci de aur dar si cu vieti zbuciumate care le-a transformat in adevarate supravietuitoare. Acum despre Kyle Minogue si lupta cu cancerul mamar.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune celebram Ziua Internațională a Femeii, care este sărbătorită anual la data de 8 martie. Ziua mamei se serbează încă de pe vremea grecilor antici, dar din 1977, printr-o rezoluție a Adunării Generale a ONU a fost adoptata ca Ziua Internațională a Femeii. In ce tari se sarbatoreste si cum aflati aici la Radio NoRo.

Realizator: Alexandra Manaila

Asociații de pacienți - o emisiune care isi propune sa va informeze despre activitatile cele mai importante derulate de asociatiile de pacienti din Romania.

Interviu cu Prof. Dr. Emilia Severin, specialist in genetica medicala la UMF Carol Davila Bucuresti, membra in CNBR si in Comitetul de Experti al Comisiei Europene pentru Bolile Rare. Voluntar activ si om deosebit, implicata si dedicata celor din jur.

Planeta bolilor rare are astazi o emisiune speciala dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare 2017 si modul in care aceasta zi a fost celebrata in Romania de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare pe tot parcursul lunii fenbruarie 2017. Organizata pe tema puzzleului, conferinta nationala din acest an a reunit pacienti, specialisti, reprezentanti ai indurstriei si ai autoritatilor publice. Au partiipat partenerii nostri de la Frambu, Ambasadoarea Norvegiei, Ministerul Sanatatii, ANMDM, ANPD si multi altii. In 27 febraurie, ANBRaRo a obtinut Inaltul Patronaj Regal din partea Altetei Sale Regale, Principesa Mostenitoare Margareta a Romaniei.  

Lucaciu Flavia este o domisoara afectata de epilepsie, traieste la tara si ii place sa o ajute pe mama ei atunci cand ii cere ajutorul. Mama Flaviei doamna Salaj Veronica, ne-a povestit si ea cum este viata ei alaturi de Flavia si care sunt obstacolele pe care le intampinacel mai des alaturi de ea.