Breviar legislativ 21 – Protocol între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru servicii comunitare integrate

In aceasta emisiune discutam despre Protocolul-cadru incheiat între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru implementarea serviciilor comunitare integrate, chiar pe 30 decembrie 2016. Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, Ministrul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Dragoș Pîslaru și Ministrul Educației Naționale și Cercetării Științifice, Mircea Dumitru, au semnat Protocolul cadru de colaborare în vederea implementării unei abordări integrate a serviciilor comunitare necesare prevenirii excluziunii sociale și combaterii sărăciei.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii va invit sa ascultati muzica celebrului si inegalabilului cântăreț și compozitor George Michael, care a decedat în ziua de Crăciun. Pe numele său adevărat Georgios Kyriacos Panayiotou, britanicul de origine cipriota s-a născut la 25 iunie 1963, în East Finchley, Londra. Cariera de cântăreț a început-o în liceu, dar a fost perseverent, iar talentul sau nu a trecut neremarcat. George Michael a vândut mai mult de 100 de milioane de albume de-a lungul unei cariere care s-a întins pe aproape patru decenii, ramanand starul pop cu o voce impresionantă, inegalabila, de patru octave.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii Parinti si copii vorbim despre copiii cu hemofilie cu dr. Cristina Blag, medic primar pediatru si specialist in hematologie si oncologie pediatrica la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca. În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii. Din anul 2014 si in tara noastra copii cu forma severa de boala beneficiaza de profilaxie. In ce fel a schimbat tratamentul profilactic viata acestor copii, cum este copilaria unui hemofilic, dar si despre dificultatea parintilor de-a ingriji un astfel de copil ne povesteste invitata emisiunii.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune discutam despre primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente pe care le-a anuntat Ministerul Sănătății chiar pe 22 decembrie 2016. Procedurile de achiziții publice centralizate sunt pentru medicamente antibiotice și oncologice. În cazul antibioticelor, lista propusă spre achiziționare cuprinde 24 de molecule, sub toate formele. În cazul medicamentelor oncologice, Ministerul Sănătății va achiziționa prin procedură centralizată 12 molecule, dintre cele mai utilizate în tratamentul pacienților oncologici. Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii vom discuta despre cateva dintre beneficiile muzicii pentru sanatate de la ameliorarea durerilor fizice, pana la imbunatirea memoriei, de la efectele pozitive asupra acidentului vascular cerebral, a cancerului, pana la cele asupra anxietatii si starilor depresive .Si in caz ca nu stiati, tot muzica este cea care poate schimba radical starea de spirit si poate creste randamentul concentrarii, eliberand organismul de efectele nocive ale stresului.

Realizator: Alexandra Manaila

A milestone for 30 million patients in Europe 15 December 2016, Brussels, Belgium - The European Commission today announces the first 23 European Reference Networks for rare diseases (ERNs). This momentous step comes after years of collaboration and efforts between rare disease patients, clinical experts, and policy makers in EU Member States, at the European Commission and the European Parliament to bring the ERNs to fruition. At the Planet of Rare Diseases we are discussing today about NoRo participation in the Romanian network RO NMCA-ID and in ITHACA at EU level.

Povestea saptamanii se transforma in aceasta perioada. Vom avea povesti despre copiii nostrii speciali din cartea RARE INEGALE  dar si poezii, citite de Oana pentru toti copiii cu boli rare si parintii lor.

Stimati ascultatori, haideti sa ascultam povestea Marian – baietelul cu oase de sticla! Nu este o poveste cu Fat frumos dar, este o poveste despre un print adevarat, un luptator pentru fiecare zi a vietii sale. Balaurul inseamna osteogeneza imperfecta iar Marian reuseste sa mearga mai departe si sa treaca de acest balaur. Impreuna, putem aduce magie in viata lui.

Breviar legislativ 19–Măsuri suplimentare luate de Ministerul Sanatatii pentru limitarea epidemiei de rujeola

In aceasta emisiune discutam despre masurile suplimentare luate de Ministerul Sănătăţii pentru limitarea epidemiei de rujeolă. Comparativ cu anul 2015, creşterea este mai mult decât alarmantă. În tot anul trecut au existat doar 7 cazuri confirmate de rujeolă şi niciun deces, iar acum vorbim 1.725 de cazuri şi 7 decese confirmate. Pe 16 decembrie 2016, Ministerul Sănătăţii, împreună cu experţii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, ai Institutului Național de Sănătate Publică, ai Societăţii Naționale de Medicina Familiei și ai UNICEF, a anuntat ca a elaborat şi a pus în practică un plan de măsuri privind limitarea extinderii epidemiei de rujeolă.

Realizator: Alexandra Manaila

Geske Wehr was elected to the Board of Directors of EURORDIS in 2012.

Geske has three children. Her eldest son suffers from an autosomal recessive congenital Ichthyosis.

Geske has been involved in the German patient organisation Selbshilfe Ichtyose e.V. since 1997. Since 2000 she has co-organised their annual meetings and she was part of their Board of Directors from 2001 until 2006. Her current involvement in Selbshilfe Ichtyhyosis consists of supporting members in asserting their claims to the authorities and health insurances.

In 2004, Geske started working towards founding a European Network of Ichthyosis (eni), which was legalized in 2010, and for which she currently serves as Chief Executive on a voluntary basis. In addition, she has also served as a member of the Board of Directors of ACHSE e.V., the German Alliance for Rare Diseases for several years.

Geske is a member of the Council of European Federations.