In aceasta emisiune aflati mai multe informatii despre Terapia Cranio-Sacrală, despre cursurile care se organizeaza in Romania si despre evenimentul caritabil care va avea loc  sambata, 11 februarie 2017 in Bucuresti pentru o fetita cu tetrapareza ce urmeaza sa mearga la tratament in Spania.

Realizator: Alexandra Manaila. 

Invitatul nostru la emisiunea Organizații de pacienți a fost dl. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România.

Romanian initiatives in the Rare Diseases field. National Reference Networks vs European Reference Networks for Rare Diseases. Today at Rare Diseases’ Planet we have invited for you Prof. Dr. Maria Puiu, Dr. Adela Chirita Emandi and Nicol Alexandrescu from Genomic Center Timisoara. Together with genetic centers from Iasi, Craiova, Oradea and NoRo Center Zalau, they initiated the RO- NMCA ID network for congenital anomalies and ID and became members of the ERN ITHACA. We are inviting you to find out more about this topic at Rare Diseases’ Planet on 25.01.2017 !

Rafael Reitmayer este tatal unui copil cu sindrom Hunter dar este si Presedintele Asociatiei copiilor cu boala Hunter, el ne povesteste in interviu ce inseamna aceasta boala, ce demersuri a trebuit sa faca pentru a beneficia de tratement si care sunt costurile pe care trebuie sa le suporte o familie care are un copil cu aceasta boala.

In aceasta emisiune vom aborda doua subiecte. Primul: Decizia de a desfiinta comisiile terapeutice din cadrul CNAS printr-o hotarare de guvern care ar facilita un acces mai rapid și mai simplu la medicamente gratuite și compensate este contestata de un medic pediatru si alergolog. Al doilea: CASMB își mută sediul în cartierul Băneasa incepând cu 1 februarie 2017. Cum ii afecteaza pe pacienti, veti afla in cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii vom discuta despre efectele muzicii asupra persoanelor cu autism, o tulburare care afectează peste 30.000 de copii români. Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Meloterapia a devenit in ultimii ani una din terapiile foarte utilizate de specialisti in diverse tulburari psihice printre care si tulburarile din spectrul autist. Despre studiile oamenilor de stiinta si felul in care muzica influenteaza persoanele cu autism veti afla in aceasta emisiune.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta emisiune veti afla despre modul in care puteti petrece weekendul prelungit cu ocazia celebrarii Unirii Principatelor Române. Guvernul a declarat zi liberă 23 ianuarie 2017, pentru bugetari pentru a lega weekendul de ziua de marți, 24 ianuarie, care prin lege este declarată zi nelucrătoare.  Deci, bugetarii vor avea parte de o minivacanță de patru zile începând cu sfârșitul acestei săptămâni.  Ce manifestări dedicate sărbătoririi Zilei Unirii Principatelor Române vor avea loc in aceste zile,  unde puteti participa si care este insemnatatea Micii Uniri, veti auzi in aceasta emisiune.

Realizator: Alexandra Manaila. 

We are inviting you today at the Planet of Rare Disease to find out more about a profession that we don’t know very well in Romania. It is medical writing. I tried to find out more about it on Wikipedia. A medical writer, working with doctors, scientists, and other subject matter experts, creates documents that effectively and clearly describe research results, product use, and other medical information. The medical writers also ensures that their documents comply with regulatory, journal, or other guidelines in terms of content, format, and structure.

Catalina Crainic este o femeie luptatoare care a reusit sa lupte cu ea insasi si sa iasa la suprafata, povestea ei poate fi un exemplu penrtru multi dintre noi. A devenit sotie, mama si in present conduce si o asociatie pentru a ajuta copii sa se dezvolte, chiar daca distonia si-a facut aparitia in viata ei, nu sa lasat si a continuat sa lupte si sa isi traiasca viata. 

Catalina Crainic, a fost diagnosticata cu distonie musculara, desi toata viata a fost o persoana activa, boala nu a învins-o. Va invitam sa ii ascultati povestea.